Adela Chirică: „Dieta ketogenică înseamnă viață, renaștere, speranță”

Dieta ketogenică | Totul despre mame
Dieta ketogenică, o soluție nutrițională pentru cei cu boli neurologice
Dieta ketogenică | Totul despre mame
Dieta ketogenică, o soluție nutrițională pentru cei cu boli neurologice

Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice

Adela Chirică este mama lui Davis, un băiețel în vârstă de 7 ani, care astăzi aleargă râde cu poftă, dansează, cântă, merge la școală în clasa 0 și, mai nou, a învățat să scrie. Nu a fost însă mereu așa. Davis este diagnosticat cu Sindromul Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie, care i-a provocat până în prezent peste 500 de convulsii. Adela ne povestește cum dieta ketogenică le-a schimbat viața.

TOTUL DESPRE MAME: De ce a fost nevoie să schimbi dieta băiețelului tău, Davis?

Adela Chirică: Chiar dacă Davis pare un copil tipic, cu o viață normală și ușoară, el este însă unul dintre cei 20.000 de copii care se nasc anual, în lume, cu Sindrom Dravet, o formă catastrofală de epilepsie. Și incurabilă. După ce am trecut de 500, am renunțat să mai număr convulsiile lui. A avut două statusuri epileptice, o hemoragie internă și insuficiență hepatică… și lista poate continua.

Povestea noastră a început când el avea 7 luni, în prima zi de Crăciun, când a făcut prima criză. Până la 5 ani, am știut că are o epilepsie ușoară, care va trece… Dar nu mai trecea și lista medicamentelor devenea din ce în ce mai lungă, evoluția lui mai dificilă și diferențele între el și ceilalți copii mai vizibile.

În ianuarie 2012 a făcut un status de 45 minute. Medicii ne-au sfătuit să plecăm la Paris, pentru că aici nu mai știau ce să îi facă, iar situația era foarte gravă. Așa aveam să aflu, la spitalul Necker din Paris, că Davis suferă de Dravet.

La întoarcerea în țară, aveam să aflu că sindromul Dravet este aproape necunoscut și astfel am ajuns să caut informații disperată pe internet. Acolo am găsit grupul de suport din America și pe Teodora, mama unei fetițe cu Dravet din București. Și brusc nu mai eram singură.

După ce am primit noul diagnostic, am schimbat și tratamentul. Noua medicație însă ne-a adus pe patul spitalului Fundeni, cu hemoragie internă și insuficiență hepatică. Și un verdict crunt: doar două zile de trăit! Am reușit să îl salvez datorită grupului de suport din America. Ei mi-au scris că medicația era toxică și trebuia să fac schimbări majore urgent. Le-am făcut pe propria răspundere, iar Davis a trăit. Însă crizele erau tot acolo. Ceva mai rare, adică în loc de două pe zi făcea una la trei săptămâni.

Teama că timpul dintre crize se va scurta din nou mă teroriza. Teodora îmi spusese câte ceva despre dieta ketogenică și, la un eveniment făcut de asociația pe care am înființat-o împreună – Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare – l-am avut ca invitat și l-am cunoscut pe Cristian Mărgărit, pasionat de nutriție și promotor al dietei ketogenice.

În acest context, într-o seară din 2013, am luat decizia să urmăm și noi dieta. Sincer, m-am gândit că nu mai am absolut nimic de pierdut. Așa că i-am scris lui Cristi, a acceptat imediat să mă consilieze pro bono și am început dieta. Acum, la un an și un pic după, Davis a renăscut. În 2014 a avut doar două crize, a început să evolueze spectaculos și parcă e nerăbdător să recupereze tot ce a pierdut.

TDM: Ce înseamnă dieta ketogenică?

A.C.: Dieta se bazează pe consumul de grăsimi, noi le preferăm pe cele vegetale în raport mai mare decât pe cele animale. Nu mâncăm zahăr, gluten, iar carbohidrații și proteinele sunt în cantități foarte mici.

Pentru noi, dieta înseamnă viață, renaștere, speranță. A devenit un stil de viață, nu doar un regim alimentar. Nu am renunțat la nimic pentru dietă, ci am ÎNLOCUIT preparatele nocive cu cele sănătoase. Facem chiar și torturi, prăjituri, cozonaci și toate sunt delicioase.

TDM: Cum a acceptat Davis schimbarea?

A.C.: Davis a acceptat fără nici o reținere dieta, pentru că în momentul schimbării nu i-am impus-o, ci am stat de vorbă. Așa, ca doi oameni mari. I-am explicat de ce aș vrea să nu mai mâncăm anumite alimente, iar pentru el argumentul că așa vom avea șansa să stăm mai mult acasă sau cu copiii în loc de spital și ambulanțe a fost decisiv. Mi-a răspuns fericit și nerăbdător: „Da, mami, vreau”.

Eu mereu l-am tratat pe Davis ca pe un adult și am vorbit deschis și sincer cu el și cred că asta ne-a ajutat enorm. Davis își asumă și dieta și diagnosticul cu demnitate, iar despre dietă povestește mândru, în gura mare. Nu l-am lăsat niciodată să se simtă inferior celorlalți. Nici din cauza diagnosticului și nici a dietei.

Adela si Davis | Totul despre mame
Adela Chirică și fiul său, Davis

TDM: Cum vă descurcați când mergeți în oraș sau la zile de naștere?

A.C.: De obicei, evităm mâncarea la restaurant, iar atunci când nu o facem încerc să îi găsesc în meniu ceva permis în dietă. De exemplu, pește la cuptor… și cam găsim în restaurante acest fel de mâncare, cu broccoli sau spanac, deci nu e foarte greu.

În excursii, prima împachetată e bucătăria. Merg peste tot cu mine cu sursele de grăsimi vegetale (nuci, alune, caju, semințe) pe lângă tot ce mai are Davis nevoie și așa pot improviza imediat.
Nu e deloc așa complicat cum pare. Noi am reușit să mergem și în Disneyland și nu ne-am abătut deloc de la dietă. Depinde doar de cât ești de motivat!

La zilele de naștere oricum nu prea mergem, pentru că sunt foarte mulți stimuli, dar atunci când facem excepții verific meniul și vin cu tort de acasă. Deci soluții există.

TDM: Asociația pe care o conduci se pregătește să lanseze, împreună cu Cristian Mărgărit, o carte despre această dietă ketogenică: „Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice”. Cum ați ajuns aici?

A.C.: Da când am început schimbarea dietei am vorbit mereu și cu alte mame din jur, atât cu copii afectați de epilepsie sau alte boli neurologice, cât și cu părinți de copii tipici. Am postat pe Facebook fotografii cu mâncarea noastră și am primit foarte multe întrebări. Era evidentă nevoia lor de a primi informații.

TDM: Cui se adresează cartea?

A.C.: Cartea se adresează în primul rând părinților sau familiilor care au nevoie de o alternativă la tratamentul medicamentos. Dieta nu înlocuiește medicația sau nu mereu… Dar poate repara efectele adverse ale acesteia și poate lucra acolo unde medicamentele nu.

Însă, se adresează și tuturor celor care își doresc un stil de viață sănătos. Care conștientizează importanța nutriției și puterea pe care aceasta o are în viețile noastre.
Nu trebuie să fii bolnav pentru a urma dieta ketogenică. E recunoscută ca fiind foarte bună și în curele de slăbire, mai ales că nu funcționează pe principiul înfometării.

TDM: Ce le-ai recomanda părinților care simt că o schimbare de dietă e prea complicat de făcut?

A.C.: Offf… Niciodată nu am înțeles dilema asta. Pentru mine complicat de dureros și frustrant era să îmi văd fiul în convulsii, în comă, în spital plin de perfuzii, în ambulanță săptămânal. Complicat era să înțeleg și să accept că nu pot face nimic pentru el. Poate tocmai de aceea nici nu am acceptat. Cred că trebuie să pună în balanță totul și să își fixeze prioritățile. Pentru mine, prioritară este o viață fără crize. Ce poate fi mai complicat de atât?

 

„Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice” va fi lansată joi, 11 decembrie 2014, și va costa 50 de lei. Pentru detalii despre achiziționarea ei, puteți scrie la adresa [email protected]

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație