Copiii cu autism şi fraţii lor neurotipici. Cum îi creştem?

Viata cu autism, de Marina Neciu
familie autism

Creşterea copiilor implică multe provocări; chiar dacă avem copii sănătoşi, constanta preocupare de a le asigura traiul şi de a-i educa pentru a se adapta cât mai uşor epocii postmoderne în care trăim poate duce la conflicte intergeneraţionale.

Prezenţa unul copil atipic, cum este cel cu autism, într-o familie, alături de alţi fraţi tipici, poate face lucrurile mai dificile. Dar să începem cu lucrurile simple. Sunt frumos explicate de către Research Autism.

Cum le explicăm fraţilor tipici autismul?

Copiii trebuie să cunoască lucrurile simple şi concrete despre autism pe care să le poată înţelege. Nu le spuneţi lucruri generale despre autism, ci pur şi simplu explicaţi-le comportamentele, stereotipiile şi stimulările fratelui atipic. Le puteţi spune că acesta este modul lui de a face faţă situaţiilor noi şi stimulilor care îi sperie.

Nu ne dorim să se teamă de fraţii cu autism, ci să arate empatie. Inţelegerea autismului depinde mult de vârsta copilului, un copil de vârstă şcolară, de 7-8 ani, să spunem, va înţelege de ce fratele sau sora lui nu poate să scrie, iar un adolescent va afla de ce fratele lui nu va putea duce vreodată o viaţă independentă.

Iată ce le puteţi spune mai ales la vârste mai mici.

Autismul nu este contagios;

Nu este vina lui că se manifestă aşa,  este singurul mod în care ştie să reacţioneze;

Nu este răutăcios, aşa se exprimă el

Ce trebuie să ştie fratele unui copil cu autism despre familia lui?

  • Că este iubit la fel de mult, chiar dacă i se pare că uneori fratele cu autism este tratat altfel. El are nevoie să înţeleagă că ceea ce pare joacă, pentru copilul cu autism este de fapt extrem de multă muncă. Copiii tipici ar putea fi invidioşi să vadă terapeutul în casă “jucându-se” cu fratele cu autism.
  • Că este normal ca un copil cu autism să solicite mai mult timp din partea părinţilor.
  • Că unele activităţi nu pot fi făcute împreună, ca familie, din cauza anxietăţii copilului cu autism. Uneori nu e posibil să mergi cu barca pentru că fratele cu autism se poate teme de apă sau poate avea rău de mişcare.
  • Că uneori copilul cu autism te pune in situaţii jenante în public, dar că nu este vina nimănui, el trebuie să ştie că nu datorează nimănui nici o explicaţie, că lucrurile sunt aşa cum sunt;
  • Că uneori doar un părinte îl poate însoţi la spectacole şi activităţi pentru că celălalt trebuie să supravegheze fratele cu autism;
  • Că uneori e dificil să organizezi întâlniri de joacă cu alţi copii acasă dacă ai un frate atipic.

Care sunt sentimentele ce-i încearcă pe fraţii copiilor cu autism?

Cu siguranţă că sunt dintre cele negative, mai ales dacă starea fratelui lor este una care nu se îmbunătăţeşte în timp. Copiii înţeleg destul de repede că pe viitor, al lor frate va necesita supraveghere permanentă, că unii nu vor putea fi decât cel mult semi-autonomi.

Ce pot face părinţii, cum îi pot educa pe copii pentru a a-şi iubi fratele atipic şi a nu se simţi împovăraţi?

Deşi unii copii sunt responsabili de mici, îşi iubesc fraţii; alţii nu se gândesc neapărat la viitor.

Eu voi încerca să-mi educ copiii cu gândul că ei trei sunt şi trebuie să rămână pe viitor o familie. David ştie de acum că noi, părinţii, avem doar câtiva prieteni, că nu avem o familie extinsă unită şi oameni de acelaşi sânge cu noi care să ne dea un sfat bun, să ne spună o vorbă bună sau care să ne ajute când viaţa ne izbeşte de toţi pereţii. Am avut ocazia să experimentăm din plin asta când am primit diagnosticul lui David.

Aşă că, pentru binele lor, ei trebuie să fie o familie, indiferent dacă vor avea propriile lor familii, copii şi nepoţi. Pentru că e foarte greu să te simţi singur pe lume.

Cum îi putem ajuta pe fraţii tipici?

  • Incercaţi să petreceţi timp separat cu ei; citiţi o poveste împreună, mergeţi la un film sau la un spectacol amândoi;
  • Incurajaţi-i să-şi dezvolte relaţia cu fratele sau sora cu autism;
  • Impărţiţi echitabil rolurile în familie;
  • Discutaţi despre orice sentimente şi emoţii ar avea vizavi de viaţa lor de familie;
  • Incurajaţi participarea la ateliere de optimizare şi dezvoltare personală, multe organizaţii pentru copii şi familii cu autism au dezvoltat astfel de servicii.

Cum arată viitorul unei asemenea familii în România ?

Nu arată bine deloc.

Conform “Centrului de Resurse Juridice”,  în România anului 2016, în fiecare zi, mor 3 persoane cu dizabilităţi instituţionalizate în centre de stat şi private. Deşi Centrul a reuşit alături de 11.000 de cetăţeni români impresionaţi de aceste centre de tortură, să obţină o lege, LEGEA 8/2016, care să monitorizeze independent aceste centre, aceasta este blocată la Guvern.

Ce putem face pentru viitorul copiilor, cu dizabilităţi care sunt astăzi instituţionalizaţi, sau a celor care  care pe viitor ar putea fi instituţionalizaţi ca adulţi?

Puteţi intra aici, puteţi citi şi îi puteţi scrie Primului Ministru al României.

Durează doar 2 minute.

Eu am facut-o deja şi am adăugat şi nişte date personale.

Stimate domnule Dacian Cioloș,
Stima
ți miniștri,

“Sunt mama unui copil de 8 ani si jumătate, diagnosticat cu autism la vârsta de 3 ani şi integrat cu succes în şcoala de masă. Dar nu prin grija guvernelor postdecembriste şi nici a legilor votate de Parlamentul Romaniei a fost recuperat copilul nostru, ci prin eforturile noastre proprii, ale părintilor, care am căutat cele mai bune soluţii de terapie, recuperare şi educaţie, în contextul în care acest diagnostic ne-a sărăcit familia. Am înteles să facem totul, nici un sacrificiu n-a fost prea mare pentru copilul nostru, aşa cum nici un sacrificiu n-ar trebui sa fie prea mare pentru Guvernul condus de Dvs. pentru a face dreptate acelora dintre semenii noştri care mor cu zile institutionalizaţi şi aflaţi în grija statului român„.

Atâta timp cât vom rămâne indiferenţi la suferinţa celor de lângă noi, nu vom putea trăi nici unul dintre noi mai bine în comunităţile din România.  Nu se poate vorbi despre educaţie de calitate, despre un sistem de sănătate funcţional şi despre integrare socială prin eradicarea sărăciei fără ca fiecare dintre noi să-şi ocupe cu demnitate locul în societate.

Fiecare membru al societăţii are dreptul de a trăi cu demnitate indiferent de starea sa de sănătate, de statutul social sau de gradul de autonomie, de abilitate sau dizabilitate.

Modul în care îi tratăm pe cei mai vulnerabili membri ai societăţii spune totul despre gradul de nostru de civilizaţie şi toleranţă.

Monitorizarea independentă a centrelor rezidenţiale, închiderea acelora în care semeni de-ai noştri bolnavi, bătrâni sau cu dizabilităţi mor cu zile în grija statului român sunt esenţiale pentru sănătatea comunităţilor noastre şi pentru viitorul nostru. Pentru că mâine oricare dintre noi sau copiii ori bunicii noştri ar putea fi printre pacienţii acestor centre.

Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa