De ce copilul tău e altfel?

Are părul șaten și ochi mari, rotunzi și căprui. Nu e prea înaltă, ci mai degrabă rotunjoară. Tot timpul în mișcare, mereu pusă pe șotii. M-am îndrăgostit de ea imediat cum am auzit că o cheamă Smaranda, celălalt nume pe care l-am discutat intens cu soțul meu cu o seară înainte s-o nasc pe Sânziana. Pe atunci, ea avea deja patru zile, dar nu aveam s-o cunosc decât un an și ceva mai târziu. La fel ca Sânziana, o însoțea pe sora ei mai mare la un curs de engleză și muzică. Erau cele mai mici din încăpere, dar participau entuziasmate la gălăgia organizată. Când era mai liniște, Smaranda se ridica de la locul ei, se ducea direct în mijlocul cercului de copii și părinți și se punea în cap, stârnind râsetele tuturor.

Și Sânziana e jucăușă. Râde zgomotos dacă o gâdili și îi place compania altor copii. E foarte sensibilă la suferința lor și, dacă vreunul dintre ei se lovește sau plânge de supărare, se duce imediat să îl aline. Dar Sânziana încă nu aleargă. De fapt, nu se prea desprinde de mâna mea, pentru că îi e frică să nu se dezechilibreze și să cadă. Mersul este, probabil, primul lucru care o dă de gol.

Ce e cu copilul ăsta atât de mare și totuși atât de lipit de mama lui? La doi ani și cinci luni Sânziana mea are o dezvoltare fizică peste medie, însă vorbește în cel mai bun caz ca un copil de un an și jumătate – câteva cuvinte bisilabice, iar ritmul în care învață sunete noi este foarte lent.

Și totuși, Smaranda e înțelegătoare și o primește pe Sânziana în jocurile ei. La fel și surorile lor mai mari. Alți copii au început, în schimb, să întrebe de ce e altfel. Nu știu să le răspund. Nu știu de ce Sânziana, de ce noi. Am crezut că am făcut totul bine – am fost atentă la alimentație, am redus pe cât posibil factorii de poluare, am trăit frumos. Vestea că fetița mea are o boală incurabilă, genetică, a venit din senin și fără explicații.

De atunci, încerc să înțeleg ce înseamnă boala aceasta, cum se poate trăi cu ea, dacă poți fi vreodată și fericit în așa o situație. Când Sânziana se joacă cu Smaranda sau cu alți copii de aceeași vârstă observ atent diferențele și îmi fac planul cu ce o pot ajuta să recupereze rămânerile în urmă. Dar realitatea e că, de obicei, planurile nu se potrivesc cu realitatea. Și atunci nu-mi rămâne decât să mă bucur să le văd acceptându-se și jucându-se. Pentru că la doi ani viața toată ar trebui să fie o joacă. Iar joaca nu are legătură cu niciun diagnostic, nici măcar când e de-a doctorul.

Mai târziu, însă, când o să crească, diferențele vor fi probabil și mai evidente. În plus, o să fie ciudat să stau în continuare pe margine să asist la procesul de socializare dintre doi adolescenți. Nu știu cum va fi atunci. Citesc despre experiențele altor familii în care copilul care necesită însoțitor permanent devine adult. De cele mai multe ori, un adult izolat, fără posibilitatea de a avea o ocupație adaptată puterilor sale. Mă îngrozesc. Dar încerc să le iau pe rând și, deocamdată, să mă bucur când o văd jucându-se.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație