Despre importanţa intervenţiei terapeutice timpurii în cazul copiilor cu nevoi speciale

interventia-terapeutica-timpurie-totul-despre-mame

Indiferent de diagnostic, tuturor copiilor trebuie să li se ofere oportunitatea de a-şi atinge potenţialul maxim

Am întâlnit foarte multe cazuri de copii cu nevoi speciale recuperaţi foarte bine dar în cazul cărora medicii sugeraseră „subtil” părinţilor fie să îi abandoneze în maternitate, fie să „nu se mai lupte atât”, pentru că nu au nicio şansă. Cumplit, dar adevărat, și nu în urmă cu o sută de ani ci chiar în zilele noastre.

Cu mulţi astfel de copii ieşim deseori în parc şi chiar dacă ţin pasul mai greu cu cei tipici de vârsta lor, ei se mişcă, se bucură, simt iubirea cu care sunt înconjuraţi.

Un astfel de copil este şi fata noastră, în legătură cu care am primit fie compătimiri – „păcat că aţi aflat prea târziu pentru a mai face avort” – fie perspective întunecate – „măcar să poată merge”.

De unde am pornit

Când o simplă ecografie morfofetală în luna a cincea de sarcină se transformă în pronostic sumbru de supravieţuire a bebeluşului nu ai prea multe opţiuni. Pentru noi, a fost una singură: lupta. Medicii obstetricieni, neonatologi, pediatri şi, mai apoi, neurologi ne-au pus în gardă la fiecare vizită medicală: acest copil nu va fi bine niciodată, va fi o legumă. Născut cu malformaţii cerebrale şi cardiace, hipotonic şi cu o fățucă ce îi făcea să bănuiască cele mai grave sindroame genetice, fata noastră însă s-a încăpăţânat să trăiască şi să schimbe toate vieţile celor care o cunosc.

În ce a constat intervenţia terapeutică timpurie în cazul nostru

Primul lucru pe care l-am făcut după ce am aflat că voi avea „o legumă” în loc de copil a fost să tastez pe internet diagnosticul. Să aflu cât şi dacă au trăit copiii născuţi cu aceleaşi probleme ca şi ea. Să îmi dau seama ce înseamnă, concret, dizabilitate şi nevoi speciale. Am citit sute de poveşti despre copii recuperaţi parţial sau total, integraţi în societate. Despre operaţii care o puteau ajuta să ajungă acolo. Despre intervenţii terapeutice începute cât mai devreme. Am citit studii în domeniu, am contactat spitale, medici, institute de cercetare din întreaga lume. Nu ne-am oprit şi nu am luat niciodată drept „punct finit” diagnosticul pe care medicii din ţară ni-l scriau în fişa medicală. Am început kinetoterapia la cinci luni şi terapia ocupaţională la un an.

Nu m-am descurajat niciodată atunci când câte un neurolog celebru şi adulat mă trimitea în banca mea atunci când încercam să îi spun ce am citit despre problemele medicale ale fetei mele, în loc să îmi vorbească despre intervenţia timpurie. Am mers mai departe. Am căutat un altul, cu care să pot vorbi deschis, spre binele copilului meu. Am mers din specialist în specialist, am investigat tot ce se putea investiga iar mai apoi am trimis tot dosarul scanat diferiţilor medici din străinătate.

Am intrat în contact cu părinţi din afara ţării (majoritatea din SUA), acolo unde mulţi dintre ei ţin un blog în care povestesc progresele copilului, îşi descarcă sufletul, oferă şi primesc încurajare din partea comunităţii. Asta m-a ajutat enorm să rămân cu mintea echilibrată şi să lupt mai departe.

Citind ce povesteau şi alţi părinţi în aceeaşi situaţie ca şi mine am învăţat să îmi ascult copilul cu atenţie, să îmi urmez instinctul matern şi să aleg acele tipuri de intervenţie terapeutică potrivite personalităţii şi abilităţilor copilului meu. Aşa am descoperit că cel mai bine reacţionează la muzică şi dans. Şi am căutat un astfel de specialist, până l-am găsit. Am continuat să dansăm şi să cântăm şi acasă, nonstop, punând pe muzică fiecare gest pe care îl făceam. Aşa am reuşit într-un final să o aducem pe Olga în concret, lângă noi. Apoi am adăugat alte şi alte terapii, mereu ţinând cont de reacţiile sale.

Unde suntem acum

Astăzi, fata noastră merge, fuge, sare, îşi mişcă aproape perfect toate părțile corpului. Are încă o întârziere cognitivă, însă nu atât de mare pe cât credeam că va fi. Este nonverbală, cu un vocabulare de aproximativ douăzeci de cuvinte, dar cu un repertoriu de gesturi mimico faciale foarte bogat. Nu merge încă la şcoală, dar avem speranţa că la vârsta de nouă ani va putea fi înscrisă într-o şcoală de masă.

Cel mai important lucru pe care l-am învăţat

Am învățat ca „Dumnezeu îţi dă, dar nu îţi bagă şi-n traistă”. Cel mai important lucru pe care l-am asimilat datorită Olgăi a fost să nu stau niciodată, să nu aştept să se facă bine de la sine. Să fiu mereu în gardă şi să îmi urmez instinctul de mamă. Să caut mereu soluţii, să sper în ciuda oricărui medic şi a previziunilor negative.

Ce este intervenţia timpurie?

Intervenţia timpurie se referă la un ansamblu de acţiuni terapeutice făcute asupra asupra ariilor de dezvoltare deficitare ale copilului cu retard psihic şi/sau motor, la o vârstă cât mai fragedă (imediat după naştere sau aflarea diagnosticului), cu scopul de a maximiza resursele copilului şi de a reduce cât mai mult din dizabilitatea pe care o are. De asemenea, intervenţia timpurie are în centru şi îmbunatăţirea abilitaţilor din cadrul activităţilor cotidiene, precum somnul, joaca, educaţia, participarea socială.

O componentă foarte importantă a intervenției timpurii are în centru familia, la a o învăța cum să aibă cât mai bine grijă de copil și cum să se adapteze mediului social în care trăiește.

Cui se adresează intervenția terapeutică timpurie?

Intervenția terapeutică timpurie se dresează tuturor copiilor diagnosticaţi cu întârziere de dezvoltare, fizică, cognitiva, de limbaj etc. Și familiilor acestora. Conform Convenţiei ONU pentru Drepturile Copilului, art. 6, „orice copil are dreptul la viaţă, supravieţuire şi dezvoltare” şi art. 24, „copiilor trebuie să li se asigure condiţii pentru a se bucura de cea mai bună stare de sănătate posibilă şi de a beneficia de servicii medicale şi de recuperare.” În ţara noastră, copiii au dreptul la intervenţie terapeutică gratuită sau parţial decontată în centrele de stat. Acțiunile terapeutice ce au în prim plan familia sunt mai degrabă o preocupare a centrelor private.

Despre beneficiile intervenţiei timpurii în opinia specialiştilor

Dawn Hoffman, terapeut ocupațional originar din SUA, dar care în prezent lucrează la Pyramid Learning Center (PLC) din Oradea, explică:

Sunt terapeut ocupațional de 22 de ani, specializat în pediatrie de 15 ani. Ca terapeut, am văzut beneficiile pe care le aduce intervenția timpurie pentru sugari şi copii, care sunt fie la risc de întârziere de dezvoltare, fie au un diagnostic cunoscut şi care le limitează activitățile de zi cu zi. Indiferent de diagnostic, este convingerea mea fermă că tuturor copiilor trebuie să li se ofere oportunitatea de a-şi atinge potenţialul maxim. Furnizarea serviciilor de terapie încă de timpuriu poate reduce semnificativ întârzierile de dezvoltare şi poate ajuta copilul să se dezvolte la capacitatea sa maximă.

Dar intervenţia timpurie este mai mult decât doar furnizarea de terapie pentru un copil. Terapeutul vine alături de familia copilului, ajutându-i să vadă nu doar valoarea copilului lor, ci si valoarea lor, ca părinţi şi rude apropiate. Unul dintre principiile intervenției timpurii este acela de a dovedi părinților sau adulților prezenţi în viața celui mic ca ei au cea mai mare influență asupra dezvoltării copilului cu nevoi speciale. Scopul este de a-i ajuta pe părinţi, bunici şi fraţii copilului cu nevoi speciale nu doar să îl accepte, ci să îl „îmbrăţişeze” cu adevărat, să îl facă să se simtă iubit pentru ceea ce este.

Sunt întrebată uneori dacă este cu adevărat important de a oferi aceste servicii copiilor cu probleme mai severe sau cu diagnostice terminale. Răspunsul meu este întotdeauna DA! Cine suntem noi să decidem dacă un copil va avea sau nu va avea beneficii de pe urma intervenţiei terapeutice? Poate că „sentinţa la moarte” pe care medicii i-o acordă unui copil cu atrofie musculară spinala este greşită! Am experimentat acest scenariu mult prea adesea: unei familii medicii îi spun că nou-născutul lor nu are nicio speranţă, pentru a se dovedi mai apoi că cel mic trăieşte ani de zile! Şi nu numai atât, dar trăieşte extrem bine. Fiecare viață are valoare. Fiecare copil merită o șansă să se dezvolte. Fiecare familie merită să i se acorde o speranță.

dawn-hoffman-totul-despre-mame
Dawn Hoffman
dawn-hoffman-totul-despre-mame
Dawn Hoffman

Dawn Hoffman este terapeut ocupațional originar din Arizona, SUA. În prezent locuieşte în România, unde am oferă consiliere și sprijin terapeuţilor şi părinţilor copiilor cu nevoi speciale. În munca sa, îşi doreşte să ajute familiile să vadă frumusețea copilului lor. Mottoul său: „Acceptă un copil pentru ceea ce este dar ajută-l întotdeauna să fie ceea ce poate deveni.” („I believe în accepting a child for who he is, but always helping him to become all that he can be.)

În prezent, Dawn locuieşte în Oradea dar colaborează frecvent cu alte două centre de terapie- Autism Baia Mare și Copiii de Cristal din Braşov.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație