Povestea primului copil diagnosticat cu autism: conduce, locuieste singur si are doua mari hobby-uri

Donald Grey Triplett a fost prima persoană din luma căreia i s-a pus diagnosticul de autism. În ciuda faptului că a fost pe punctul de a fi abandonat, Donald, care a împlinit recent 82 de ani, are o viață normală: locuiește singur, a învățat să conducă și a vizitat numeroase țări pe cont propriu.
Nu auzisem decât recent despre Donald Grey Triplett; citisem iniţial  ştirea că este menţionat de “Enciclopaedia Britannica” şi consemnat ca descriere  la “American autism patient” (pacient American cu autism).

Dar Donald, născut în 1933 în localitatea Forest, statul Mississippi, SUA, este mai mult decât un pacient cu autism; el este primul pacient cu autism diagnosticat de celebrul Leo Kanner. Kanner l-a consultat în 1938 şi nu a putut să-i stabilească de la bun început un diagnostic, deşi a recunoscut nişte elemente ce semănau a schizofrenie. A şi notat în caietul său de observaţie: ”schizofrenie?”.

Însă felul de a fi al lui Donald nu se încadra în tiparul schizofrenic, copilul nu avea deloc halucinaţii. Până în 1943, când Leo Kanner publică lucrarea “Autistic Disturbances of Affective Contact” –“Tulburări autiste de contact afectiv”, medicul mai văzuse nouă copii cu aceleaşi însuşiri.

Familia

Norocul lui Donald, de a se fi născut într-o familie cu părinţi educaţi (tatăl avocat, iar mama şcolită la colegiu) şi cu resurse financiare importante, a avut un rol semnificativ în destinul lui.

Tatăl său i-a scris marelui Kanner în 1938, nu mai puţin de 33 de pagini care descriau amănunţit tulburarea copilului. Acest tată îngrijorat nu a făcut decât să descrie arhicunoscutele simptome ale autismului. Vorbea despre un copil retras care nu plângea după mama lui şi avea o preocupare ciudată pentru orice obiect de formă rotundă.

Ne îngrijorăm astăzi citind despre autism şi ne uităm cu teamă la sugarii şi  copiii noştri; perspectiva unei astfel de tulburări neurobiologice ne sperie, mai ales într-o ţară ca România. Deşi statul român garantează prin legea 272/2004 privind Protecţia şi Promovarea Drepturilor Copilului, dreptul copiilor la servicii de îngrijire şi recuperare gratuite, totuşi, copiii cu autism din România nu au acces la acele servicii de recuperare gratuite de care au atâta nevoie şi nu îşi ating pontenţialul real de sănătate şi dezvoltare.

Astfel, la Secţiunea a 3-a Sănătatea şi bunăstarea copilului –Art. 43 legea statutează: (1) Copilul are dreptul de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate pe care o poate atinge şi de a beneficia de serviciile medicale şi de recuperare necesare pentru asigurarea realizării efective a acestui drept. (2) Accesul copilului la servicii medicale şi de recuperare, precum şi la medicaţia adecvată stării sale în caz de boală este garantat de către stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate şi de la bugetul de stat.”

Dar oare cum s-a simţit un părinte ca tatăl lui Donald, în acele vremuri, ştiind că e ceva complet în neregulă cu fiul său, dar neputând să numească afecţiunea?

Copilul era îngrozit de triciclete, dar obsedat de cifre, de notele muzicale şi de recitarea alfabetului în sens invers. Orice schimbare în rutină îl agita şi îi provoca crize de afect, tantrumuri, devenea distructiv. Nu îl interesau oamenii şi asta a observat Kanner de la prima vizită, pe copil nu l-au interesat decât jucăriile şi cuburile.

Diagnosticul

În stabilirea diagnosticului, medicul s-a bazat mult pe lipsa sau aparenta lipsă de afecţiune şi de interes pentru oameni şi preocuparea intensă pentru obiecte manifestată de Donald şi ceilalţi opt copii pe care îi cunoscuse între timp. Când si-a publicat lucrarea în 1943, medicul a inclus nouă copii, însă primul prezentat a fost “Case 1-Donald T”.

Viaţa lui Donald T.

“Autism’s first child” se numeşte articolul despre el publicat de „The Atlantic in 2010”, care conţine un istoric al evoluţiei lui, dar şi mini-interviuri cu Donald care răspunde aproape mereu pe scurt.

Toate preocupările lui ciudate pentru numărat şi pentru cifre au fost transformate de către cei lângă care a petrecut câţiva ani, la recomandarea lui Kanner, familia Lewis, în obiceiuri funcţionale. Donald nu mai număra obsesiv, ci număra rândurile de porumb pe care le săpa. A trăit alături de această familie până la vârsta şcolară, apoi a revenit acasă.

Donald a studiat într-o şcoală de la ţară unde ciudăţeniile lui erau mai uşor tolerate. Chiar dacă le desemna oamenilor numere ca să-i recunoască şi petrecea ore la şcoală scriind cifre în caiet. Colegii lui erau cu siguranţă impresionaţi, recunoşteau superioritatea minţii lui Donald. Familia sa fiind una respectată, oamenii l-au considerat pe Donald doar excentric, nimeni nu a râs de el vreodată.

L-a ajutat mult averea familiei, faptul că a putut să studieze şi să-şi ducă viaţa după bunul plac, părinţii au stabilit un fond pe numele lui asigurându-se ca Donald nu va pierde aceşti bani în eventualitatea unei căsătorii.

Dar Donald nu s-a căsătorit şi în fiecare duminică ia prânzul împreună cu fratele său şi soţia acestuia. Comunitatea din Forest este una mică şi protectoare faţă de toţi membrii săi. Era aşa cu mult înainte ca oamenii să audă explicit despre autism.

Una din marile sale pasiuni, pe lângă golf, a fost vizitarea altor locuri. A călătorit singur extrem de mult. A reuşit să viziteze Germania, Tunisia, Ungaria, Dubai, Spania, Portugalia, Franţa, Bulgaria şi Columbia şi alte state ( în total 36), dar şi 28 de state americane. I-a plăcut mult în Hawai, a vizitat statul de 17 ori. Îi plăcea să facă poze în călătorii, dar a rămas mereu un singuratic, nu a ţinut legătura cu nimeni dintre cei pe care i-a cunoscut în călătoriile sale.

Iată un mic interviu cu Donald despre moartea mamei lui.

Donald, când a murit mama ta?

-Era în 1985, mai 1985.

-Îţi aminteşti unde erai?

-Eram la bancă. Medicul ei îmi spusese că era doar o chestiune de timp… şi am aflat că a murit de insuficienţă cardiacă congestivă.

-Îţi aminteşti cum te-ai simţit?

-Mă aşteptam. N-am fost tocmai deprimat, n-am plâns sau ceva de genul ăsta.

-Nu erai deprimat pentru că…?

-Pur şi simplu nu reacţionez vizibil. Oameni diferiţi reacţionează diferit în astfel de situaţii.

Dar Donald a recunoscut că îi este dor de mama sa, dar şi de tatăl său care a decedat în 1980 în urma unui accident de maşină. Deşi moartea lui a fost un şoc pentru el, Donald nu a plâns.

Astazi Donald este inca in viata, locuieste in propria casa (cea in care a crescut), intr-o comunitate sigura, unde toata lumea il stie, cu prieteni pe care ii viziteaza, cu o masina pe care o conduce chiar el, pentru a se putea deplasa mai usor.

Autismul astăzi

Au trecut zeci de ani de la diagnosticarea primului pacient cu autism. Pe atunci, cazurile erau destul de rare şi/sau diagnosticarea era dificilă. Astăzi, există tabere care susţin că există o adevărată epidemie de autism, cel puţin în SUA.

Punctul de vedere oficial al CDC – “Center for Disease Control”/”Centrul pentru Controlul Bolilor” admite posibilitatea ca numărul mare de cazuri de tulburări de spectru autist diagnosticate în ultimii ani să se datoreze atât unei creşteri reale a incidenţei, cât şi a unei diagnosticări mai bune (care cuprinde toate cazurile, de la cele mai uşoare la cele mai severe). Tocmai de aceea, autismul în SUA este considerat o problemă de sănătate publică.

Oamenii ca Donald ne dau speranţa că ai noştri copii care suferă de autism pot duce o viaţă împlinită. Nu contează percepţia celorlaţi despre ceea ce înseamnă a fi împlinit. Nu e neapărat necesar să te căsătoreşti sau să ai copii, dacă te simţi mai bine singur, la fel cum nu e obligatoriu să-ţi exteriorizezi sentimentele, dacă nu simţi nevoia.

Da, şi cei cu autism pot fi fericiţi şi împliniţi,  iar asta nu depinde de eticheta abilitate/dizabilitate.

Nu uita să ne dai like pe Facebook pentru a fi la curent cu toate articolele noastre!

Intră în conversație