Ep. 190. „Azi autismul îţi dă impresia că ajungi până la stele cu speranţa, iar mâine te aruncă direct în iad!”

george

Viaţa cu autism. A auzit clinchetul unghierei şi s-a întors uitându-se cu interes. Îi tăiam unghiile Ilincăi, iar el, George, nu mă văzuse când am intrat în cameră. De-abia ce terminasem cu unghiutele lui. S-a uitat atent și m-a privit ca și cum ar fi vrut să mă întrebe: ”adică și ea are unghii?”

-Da, George, şi bebe Ilinca are unghii. Mami îi taie unghiile.

S-a întors de două ori privindu-ne cu interes.

Încerc să rememorez ziua.

-Hai la papa! am strigat-o pe Ilinca. A venit și George din cameră, direct la mine și mi-a desfăcut mâinile, pumnii adică, să vadă dacă şi ce am de mâncare. În timpul acesta Ilinca începuse să plângă și se ținea scai după-taică-su care îi încălzea lapte.

Mi se pare mie sau George înţelege tot mai mult din limbaj?

Ne-am jucat, vai, nu-mi amintesc de când nu s-a mai jucat cu adevărat cu mine, de când nu am mai colaborat la o activitatea comună, fie ea şi scurtă. A descoperit cel puţin vreo 4 perechi de ochelari de soare de-ai lui David. Pentru că îi era cam teamă să mă lase să-i pun ochelarii pe nas, l-am dus la oglindă în cameră, unde a acceptat şi a râs mereu, încercând ochelarii. Mi-i întindea și mie să îi probez și eu. Minunat lucru.

Ilinca, dă-mi pupic! îi cer a o mia oara. Mă așteptam să facă ce face mereu; să închidă ochii și să se ferească. Dar nu, de data asta s-a întins spre mine. Am încercat de mai multe ori și mi-a dat pupic lipindu-ți gurița de mine.

-Cucu, îi fac Ilincăi, punându-mi palmele la ochi. Tac şi rămân aşa în expectativă ca să văd ce face. Îmi trage mâinile de pe faţă ca să mă vadă şi să-i fac şi “bau”. Râde din tot sufletul când îi fac jocul. E adorabilă.

Doar că uneori aşa flutură din mâini că am senzaţia că îşi ia zborul. Iar acesta este semn clar de tulburare de spectru autist.

Amândoi par mai atenți. PAR. Aşa cum au fost astăzi, e posibil să nu mai fie curând. Cel mai groaznic lucru este că autismul funcţionează așa. Astăzi îți dă impresia că orice progres e posibil şi ajungi până la stele cu speranţa, iar mâine te aruncă jos, direct în iad !

Trăiesc de atât de multă vreme aşa încât am început să-mi pierd speranţa că viata noastră va fi vreodată mai mult decât terapie, sacrificii, alergătură continuă, nesiguranţa zilei de mâine.

Dar ce vorbesc eu când aproximativ 50% din români trăiesc la limita sărăciei?

Viaţa în România e deja dificilă.  Confruntarea cu boala şi dizabilitatea te pun faţă în faţă cu legile şi cu funcţionarii din asistenţa socială şi din sănătate. Numai orele petrecute în faţa cabinetele psihiatrilor sau neurologiloor sunt uzură psihică deja. Numai  confruntarea cu părerile “experţilor” care nu se pricep- dar tu ca  părinte de unde să ştii- sunt deja drum deschis către depresie.

În România toată lumea e expertă în toate, de la cea mai bună zacuscă la cum se cresc copiii cu autism. Am urât mereu experții aceştia care știu mereu mai bine decât părinţii orice de la îngrijirea bebelușului la educația lui, de la cum să-l îmbraci la ce să-i dai să mănânce.

Ca şi în cazul copiilor tipici, şi în cazul celor speciali, tot părinții sunt cei care trebuie să ia deciziile.

Să vă fie foarte clar că nimeni nu are dreptul să intre cu bocancii în viaţa voastră şi să vă facă observaţii sau să vă critice pentru felul în care ştiţi să vă dedicaţi copilului vostru.

Dacă reuşiţi să vă debarasaţi de cei care sunt asemeni unei poveri, criticându-vă la fiecare pas, vă garantez că totul va fi mult mai uşor. Mie mi-au trebuit ani de zile să-mi dau seama de asta.

(va urma)

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație