Viaţa cu autism. Episodul 116. Izolați printre noi în parcuri și școli

Just a rainbow in the dark. Aşa e David, ca un curcubeu în noaptea asta ce s-a aşternut iar peste viaţa noastră. E cel care-mi dă speranţa că George ar putea fi la fel într-o zi. Fiece mişcare, privire sau vorbă de-a lui David îmi arată că e un copil deştept şi sensibil şi că nici o etichetă medicală din lumea asta nu poate să schimbe asta. Cred că e miracolul ce-mi ţine speranţa aprinsă. Căci nimic în lumea asta nu poate de fapt să compenseze durerea pe care o simţi când un copil e bolnav sau are o problemă potenţial ireversibilă.

Dar câtă răbdare să mai am? Toată viaţa răbdarea mi-a fost pusă la încercare. Asta mă face şi mai nerăbdătoare să mă bucur cum se cuvine de copiii mei.

Copiii mei nu sunt mai prejos decât tipicii. Copiii mei sunt la fel de preţioşi şi au aceeaşi nevoie de iubire şi aceeaşi disponibilitate de a iubi ca toţi copiii.

Copiii mei şi alţii ca ei, cu alte dizabilităţi, n-ar trebui să meargă în parcuri diferite, ci parcurile şi locurile obişnuite ar trebui adaptate lor. Asta înseamnă societate incluzivă. Copiii ca ai mei ar trebui să înveţe laolaltă sau aproape de cei tipici, nu izolaţi printre noi în şcoli speciale.

Mă tem că societatea asta a noastră nu se va schimba niciodată.

Cum să aplaud ca s-a făcut un parc separat pentru copii cu dizabilităţi? E ca şi cum aş aplauda că s-a deschis o cuşcă sau un zoo special pentru ei. Normal este ca cei ca ei să fie în spaţii publice ca aici.

Oricine trebuie să aibă acces acolo unde îşi doreşte, fie că e o şcoală, un spital o instituţie publică sau privată, fie că e o plajă sau  un loc de joacă.

Pornim de la simplul acces pentru persoane în cărucior rulant şi de la rampele care în România sunt făcute în bătaie de joc că n-aş îndrăzni nici să urc cu Ilinca cu căruciorul.

Îmi povestea recent o mămică despre cum ea a fost singura care şi-a lăsat fetiţa în parc să se joace cu o fetiţă cu sindrom Down. Mi-a mai povestit despre cum o bunică a atenţionat-o să aibă grijă că e contagios.

Nu, dizabilitatea nu se ia, dizabilitatea nu e contagioasă. Uneori am impresia că doar prostia şi nesimţirea sunt contagioase în ţara asta.

David nu reprezintă autismul. Autismul are multe feţe. David este unul dintre norocoşii care, cel mai probabil, va deveni un adult indepedent. Ca el mai sunt copii cu autism, dar nu uitaţi, cei mai mulţi copii cu autism sunt departe de speranţa unui trai independent.

Pe ei cine îi admiră? Cu ei cine se joacă în parc? Cine le zâmbeşte părinţilor lor când ei, chiar mărişori fiind, au crize de afect în public? Cine îi salvează pe copiii autişti care locuiesc la ţară şi nu au bani de terapie sau pe care familia îi ignoră cu speranţa că „s-or da ei pe brazdă?!

Cine va avea grijă de copiii ăstia sau adulţii ăstia când ai lor părinţi nu vor mai fi?

Statul român?

Ca aici ?

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație