Viaţa cu autism. Episodul 118. Prizonieri în lumea lor. Dumnezeu ştie cât!

Scriu cu George lângă mine. E ora 10 seara şi nici un bebeluş nu doarme, amândoi au avut somn lung de amiază, mai ales George.

David e încă la duş, dar sigur va vrea să se uite la „Eroi în pijama”. Piticii vor adomi repede. Sau nu? Am hotărât să nu mă mai stresez, nu am cum sa fac un program ideal pentru toată lumea fără să nedreptăţesc pe cineva.

David a avut mereu program de somn, însă el este şi va rămâne un insomniac. Din când în când, Ilinca se ridică în picioare în pătuţ, iar eu îi fac „cucu-bau”. Guriţa îi râde de sub suzetă. George stă câteva minute liniştit, apoi se dă jos din pat. Tata îl prinde şi îl trimite înapoi, George vine uneori, alteori nu.

De câteva zile George a învăţat să se dea jos din pătuţ. De fapt escaladează o latură a pătuţului şi se rostologeşte în patul nostru, al adulţilor. Se dă iar jos şi iese din cameră. Degeaba îl pun la culcare în pătuţ, nu vrea să mai stea oricât ar fi de obosit. Aşa că la amiază adoarme în patul nostru. Seara e mai complicat pentru că el ar vrea să alerge şi să se stimuleze vizual până la epuizare.

A început să se stimuleze şi cu respiraţia, fornăind pe nas exact cum făcea şi David. Lumea mă întreba atunci despre David ce are de respiră aşa. Se juca şi el cu respiraţia, iar noi nu pricepeam de ce.

Vara asta a trecut repede. Ce speranţe îmi făcusem! Credeam că George se va schimba radical. Că va asculta, că va fi cu mult mai compliant, că va progresa pe motricitatea grosieră, că ne va imita. Dar nu e aşa. Au trecut două luni de când face terapie.

Nu mai sper nimic.

Nu mai pot face efortul acela, de a fi atentă la fiecare mişcare a lui. Simt că se trage de mine din toate părţile şi nu mai pot. Tot aştept semnul acela. Semnul pe care mi l-a dat David. Nu mai ştiu care a fost, dar a fost unul. Cred că arătatul cu degetul.

Dar George, să arate ce? Nu înţelege nimic din ce îi spun şi are 27 de luni.

A început să ţipe. Nu are cum să fie altfel. Frustrarea lui creşte pe măsură ce nevoia de a comunica creşte direct proporţional.

Cum v-aţi simţi să nu puteţi semnala setea, foamea sau altele mai complexe cum ar fi alegerea unui aliment în detrimentul altuia? Cum ar fi să nu puteţi spune sau arăta nimic? Eu, una, m-aş simţi prizonieră.

Autiştii vor să comunice dar NU ştiu cum. Ei trebuie să înveţe cum să comunice corect şi eficient pentru că autismul este dublat aproape mereu de întârzierea în dezvoltare. George nu înţelege aproape nimic din ce îi cerem. Cum să vorbească? Nu are cum.

David care astăzi e considerat o minune de copil autist recuperat a început să repete primele cuvinte, ecolalic, la patru ani şi jumătate, aproape. E clar că mai avem de aşteptat. Dumnezeu ştie cât. Eu nu am idee. Iar fiecare persoană care îşi dă cu părerea nu face decât să mă îngrijoreze şi mai mult.

Iar eu nu am nevoie de asta. Nu vreau să mă îmbolnăvesc psihic. Am trei copii şi e nedrept faţă de David şi Ilinca să mă consum doar pentru asta. Vă rog să înţelegeţi asta.

Datoria mea e faţa de toţi trei şi fac tot ce pot. Deocamdată atât pot.

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație