Viaţa cu autism. Episodul 137. „Moartea ei va fi parte din viața noastră”

bunica cu o ruda acasa

Am ieşit cu David la film. Era o vineri urâtă cu ceaţă şi ne-am nimerit de #blackfriday când toţi au luat-o razna. Când spun toţi, mă refer la magazine. Atunci am văzut cele mai scumpe haine, am avut impresia că le-au scumpit ca să aibă ce ieftini…Dar noi am preferat să ne simţim bine la un film pentru copii.

Eram pe drum spre casă când m-a anunţat soțul, Gyuri, că buni a căzut în bucătărie. El era în cameră, o schimba pe Ilinca. Buni era la masă sau ar fi trebuit să fie la masă mâncând. În schimb, a terminat repede şi s-a întors, s-a răsucit pe scaun înspre pat ca să tragă de cearceaf. Face asta de 10 ori pe zi, îşi strică patul, înoadă pătura laolaltă cu cearceaful sau alte haine, ascunde papucii, sfâsie feţe de pernă, în general distruge lucruri. Ce-a făcut, cum a făcut, nu putem decât presupune, probabil cum stătea pe scaun s-a întins, aplecându-se peste prea mult pat şi a alunecat de pe scaun. A căzut şi şi-a prins şi un picior cumva pe după scaun. Sau poate de-asta se dezechilibrase.

Gyuri a găsit-o pe jos înjurând – mă bucur că măcar asta îşi mai aduce aminte. A reuşit să o ridice şi să o aşeze pe pat, deşi ea s-a zbătut şi l-a zgâriat. E ca şi cum ar fi pus mâna pe o pisică care l-a zgâriat pentru că nu ştia ce i se întâmplă.

Atât a mai rămas din mama mea. Atât a mai rămas din buni.

Femeia care mă ajuta cu buni nu mai vine. Este genul căruia nu-i place să vină la program, deşi programul includea două vizite scurte dimineata şi seara cât să o ducă la baie, să o schimbe sau să-i facă un duş rapid.

Adică o rogi să vină la o anume oră şi vine două ore mai devreme sau mai târziu, iar asta pe mină mă încurcă pentru că în funcţie de orele la care ea se prezintă ar trebui şi eu să o mai duc pe mama la baie. Faptul că ea venea de două ori pe zi nu era suficient. M-a lăsat o dată baltă cât timp eram însărcinată cu Ilinca. Trei luni n-a mai venit. Fără preaviz, fără nimic. Acum nu-i convine să vină la şapte seara. Aţi zice că locuieşte departe. Nu, locuieşte la cinci case de noi.

Iar în ultima vreme îi făcea mamei duş când şi dacă avea ea chef, îmi lăsa baia în ultimul hal de murdărie. Desigur, aştepta plata la timp şi era tot mai nemulţumită dacă o găsea pe buni cu patul răvăşit sau dacă nu avea de ales şi trebuia să o spele.

Aşa că mă ajută Gyuri, căci buni nu mai poate urca în vană, nu mai ştie care picior să-l ridice sau cum să facă. Ne descurcăm mai bine aşa. Cât timp mă ocup de ea, David este atent la cei mici.

M-am perpelit tot drumul spre casă şi m-am simţit vinovată că l-am lăsat pe Gyuri singur. E imposibil pentru un om să le facă pe toate în acelaşi timp. Nu ai cum să fii atent chiar la tot, mai ales dacă eşti concentrat pe copii. Dacă eşti blocat cu ei în cameră schimbându-i, buni e nesupravegheată în bucătărie.

Dar cum să fac altfel? Nu am cum să fac. David are altă vârstă şi trebuie să iasă şi el. Trebuie să se deconecteze de la problemele familiei, are nevoie şi merită să aibă parte de bucurii.

Nici de acasă nu putem pleca toţi cinci, decât când e musai. Ne e mereu frică să nu păţească buni ceva. E bine că nu a fost şi nu e interesată de gaz  e mereu închis) sau apă. Dar chiar şi dacă o lăsăm pe patul ei, tot nu e garantat că nu i se întâmplă vreun accident stupid.

Pe mine mă doare. Nu vreau ca finalul ei să fie violent, să aibă vreun accident casnic, nu vreau să sufere. Nu ştiu cât suferă acum, nu cred că e conştientă de starea în care e. Starea ei se degradează continuu, dar ştiu că e părintele meu şi vreau să plece în pace.

 Nu vreau să moară la azil, aş vrea să o putem îngriji în continuare.

Cred că e de preferat să te stingi acasă, înconjurat de familie. Nu cred că ar fi teribil să „vadă” David asta. Până la urmă moartea e partea din viaţa, iar moartea ei va fi parte din viaţa noastră. Iar el pune foarte multe întrebări legate de moartea ei.

Cred că evităm prea mult subiectul morţii în epoca aceasta, ca şi cum n-ar trebui să o înfruntăm cu toţii într-o zi.

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație