Viaţa cu autism. Episodul 138. Aparent, Ilinca nu este autistă

Ilinca vede sticla cu lapte, începe să ne agite în pătuţ şi să spună „niam, niam” A învăţat de la noi. Deşi repetăm mult mai des „papa”. Dar ea preferă să spună „niam, niam” Nu-şi ţine sticla de lapte când bea din ea, deşi are aproape 1 an şi două luni. În schimb bea apă. E primul meu copil care iubeşte apa. Apucă de cana anticurgere cu ambele mânuţe, o ţine frumos şi bea şi bea.. Cu ea nu mă chinui, cel puţin nu mă chinui să o conving că apa e bună. Mănâncă biscuţi şi pâine, se chinuie, muşcă cu singurii doi dinţi pe care îi are şi mestecă. Dacă îi oferi de mâncare în timp ce mestecă, dă din cap a nu.

Când vin acasă se agită şi plânge dacă trec prin hol spre bucătărie şi doar îi arunc o privire. E atât de încântată să mă revadă.

E toată numai zâmbet sau numai lacrimi, depinde cum se simte.

„Daaaa, daaaa”, zice Ilinca în loc de „bau”. Am învăţat-o să facă „bau” în mai multe feluri, să se ascundă, să-şi pună ceva în fata ochilor, să închidă pur şi simplu ochii. Nu umblă încă, ci merge de-a buşilea. Îmi fac curaj şi o pun pe podea tot mai mult şi mai des. Merge cu o viteză impresionantă de-a buşilea.

Acceptă să o ridic în picioare şi să facă paşi susţinută.

Nu prea îi plac străinii, nu merge la oricine în braţe sau plânge dacă e nevoită să facă asta. Ceea ce mă încântă la culme, anxietatea de separare e firească.

Astăzi o ajutăm să meargă pe propriile picioare, iar când am ajuns la bucătărie, mi-am dat seama că închidea şi deschidea ochişorii, către buni râzând, îi făcea „cuci-bau” aşa cum o învăţasem când are mâinile ocupate, să închidă şi să deschidă ochii.

Aparent, nu e autistă. Aparent, imită. Dar până la trei ani orice e posibil. Autismul se poate instala oricând până la trei ani.

Nici nu ştiu cum m-aş simţi dacă s-ar dovedi că ea e al treilea copil autist al meu.

Mi s-ar părea incredibil sau miraculos să nu fie autistă.

Dacă ar fi şi ea autistă, m-aş simţi din nou oribil. Dacă ar fi autistă, m-aş gândi pentru a mia oară că oricâţi copii aş fi avut, ar fi fost toţi autişti. M-aş simţi din nou vinovată de a fi visat să fiu mamă. M-aş simţi din nou imperfectă, aşa cum societatea astea prin oamenii şi instituţiile ei mă fac să mă simt. Societatea te pune la zid, îţi marginalizează copiii, te consideră un rebut. Iar instituţiile sunt formate din oameni, nu-i aşa?

Instituţiile sunt inumane pentru că oamenii din spatele lor sunt goliţi de orice sentimente. Sau mai bine spus, îi încearcă alte sentimente, acelea că ei sunt perfecţi faţă de noi, cei care avem copii speciali şi că lor nu li se poate întâmpla.

Nici nu au idee. Căci nimeni nu ştie ce ne rezervă viaţa şi ce ascunde viitorul noştru şi al copiilor noştri. Dar ei se ştiu perfecţi, feriţi de boală şi dizabilitate care se întâmplă mereu altora.

Ei trec pe stradă pe lângă copiii cu dizabilităţi clatină din cap şi după ce se holbează insistent, îsi fac o cruce, murmurând un „doamne fereşte, se duc acasă şi închid uşa in urma lor şi a vieţii celuilalt ştiindu-se mereu la adăpost.

De fiecare dată când îmi e greu recitesc “Manifestul părintelui altfel. Respecta-mi copilul” scris de Mădălina  Turza Preşedinta “Centrului European pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi”

Cateva rânduri spun aşa:

 NU ESTE VINA TA pentru ca mie îmi este greu și ție ușor.

NU vreau să-ți fie MILĂ sau să mimezi compasiunea.

NU vreau să fii prietenul meu.

NU vreau să mă TOLEREZI.

NU sunt un părinte EROU, ci sunt un PĂRINTE și atât.

VREAU să mă respecți.

VREAU să-ți înveți copilul să îmi respecte copilul.

VREAU să nu mai fososești cuvântul “retardat” sau “handicapat”, nici la modul general.

VREAU să știi că el, copilul meu, are aceleași drepturi ca și copilul tău, indiferent dacă îți place de el sau nu.

DIZABILITATEA sub orice formă nu o alegi TU, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tău. Cum? Prin naștere, printr-un accident la colțul străzii, printr-o eroare medicală stupidă, printr-o meningită mascată într-o simplă “răceală” netratată corespunăator. Te-ai gandit? Cu siguranță, NU.”

Eu cred totuşi că mulţi v-aţi gândit.

(va urma)

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație