Viaţa cu autism. Episodul 146. Aşa trăiesc părinţii după ce nu mai sunt, prin poveşti şi în amintiri

Astăzi am gătit. Am plâns tot timpul cât am tăiat zarzavaturile, am plâns atât de mult că mi s-au umflat pleoapele şi mă usturau ochii. Am plâns şi am rememorat cu voie şi fără voie noaptea ce a trecut.

După o vineri în care buni, mama mea, nu părea nici mai bine nici mai rău ca de obicei, sâmbată a evoluat înspre rău şi din rău înspre moarte.

Vineri am dus-o la baie de trei ori, am schimbat-o şi am spalat-o şi a mers pe picioarele ei. Ezitant, parcă plutea, aşa umbla de la o vreme, aproape clătinându-se. Îmi amintesc şi cât de bine mâncase. Vineri seara a fost totuşi un incident. După ce o spălasem şi îi schimbasem hainele, a scuipat şi a vărsat pe ea tot sucul din cană. Nu era prima dată. De aceea nu m-am gândit la mai mult. Deşi era tot mai slabă şi mai  slăbită, eu tot mai speram.

Dar sâmbătă de-abia am trezit-o la amiază, dormea cu gura deschisă, a cărat-o Gyuri pe sus la baie, am schimbat-o. Am hidratat-o şi a mâncat ceva. La amiază a început ceva ce părea viroză, încerca să tuşească, dar parcă nu putea. Iar când am încercat să o hrănim se îneca. Am crezut că se sufocă lângă noi, aşa criză a făcut. Apoi nu mai putea să stea în şezut decât sprijinită de masă de scaun, de toate.

Iar soţul meu a remarcat ceva interesant, încetase să mai rumege. Rumegatul, mişcare a gurii ce aminteşte de mestecat, apare la bolnavii de demenţă, e una din acţiunile fără sens. Iar asta încetase. Faţa i se lungise, iar după mai multe reveniri înspre normal şi recăderi, a ajuns să nu-şi mai poată înghiţi saliva. Nu mai putea înghiţi, nici întinsă în pat nu mai stătea, aşa spasticitate se instalase. Am chemat ambulanţa. A venit direct SMURD-ul pentru că anunţasem suspiciune de AVC la bolnav de demenţă mixtă (Alzheimer şi vasculară) cu istoric medical de AVC.

Copiii nu dormeau. Fusese prea multă agitaţie. Îi explicasem lui David ce se întâmplă. A vorbit cu medicul de la SMURD şi l-a întrebat cum o scot din casă, ce dispozitiv e acela pe care îl aduseseră. Aveau un scaun /targă pliantă. Medicul, bănuiesc că şi el tată la rândul lui, a fost mai mult de încântat de copil şi i-a explicat.

Nu am însoţit ambulanţa. Am fost sfătuiţi să stăm cuminti să aşteptăm telefon de la UPU.

De ce le-am adus-o pe cap…

Au sunat vreo oră şi ceva mai târziu ca să ne întrebe de le-am dus-o pe cap. Desigur la modul politicos. Noroc cu soţul meu care e diplomat în momente cheie şi le-a explicat că totuşi femeia fusese pe picioare ieri şi că azi nu mai stă nici în şezut şi nu mai poate înghiţi. Au hotărât să o trimită la Neurologie cu avertismentul că ei sunt aproape siguri că nu e accident vascular cerebral şi că nu va fi internată.

De la Neuro ne-au sunat la patru dimineaţa ca să ne spună că nu e AVC, ci „evoluţie naturală a bolii” şi că vor decide în câteva minute dacă o internează sau dacă trebuie să meargă soţul să o ia acasă. Da, la ora aceea, un bolnav care nici nu mai putea fi dus decât cu targa, ar fi putut ajunge din nou acasă. Aşa sunt trataţi bătrânii în România. Aşa sunt trataţi bolnavii terminali în România. Într-o zi noi vom fi în locul lor. Poate tot în România, spre ghinionul nostru.

A trebuit să-i explicăm totul lui David şi să-l pregătim pentru ce putea fi mai rău, deşi ea nu a putut să-i fie bunică, aşa cum trebuie să fie bunicile, sunt convins că o iubeşte. E obişnuit cu prezenţa ei.

Iar eu vă zic aşa, că oricum ar fi fost un parinte şi oricât a greşit, rămâne părintele tău. Absenţa unui părinte nu o poate compensa nimic pe lumea asta. Ne consolăm şi ne ameţim cu munca, cu familia pe care ne-am făcut-o, dar de fapt nu ne putem desprinde de ei niciodată. Nici chiar atunci când nu mai sunt.

Mama mea povestea cu drag despre ai ei părinţi. Îmi plăcea să o ascult, mai ales că bunicii mei materni au murit înainte ca eu să împlinesc doi ani. Aşa am aflat multe despre copilăria ei. Uneori poveştile se repetau, dar tot îmi plăcea să o ascult. Când s-a instalat demenţa Alzheimer în mintea ei, povestea şi mai mult şi amesteca poveştile şi personajele din copilărie. Într-o zi s-a oprit din povestit despre copilăria ei. Uitase. Rămăseseră doar frânturi ca „a trecut mama pe la mine” sau „unde e mama?” sau „trebuie să mă duc la mama, e bolnavă”.

Povestesc şi eu despre ea şi despre tatăl meu.

Aşa trăiesc părinţii după ce nu mai sunt, prin poveştile şi amintirile noastre.

La două zile după internarea ei la Neurologie, ni s-a spus că prognosticul este foarte rezervat, nu-mi venea să cred. După ce abia se decisese UPU să o trimită mai departe…Era inertă şi inconştientă, perfuzată nonstop. Nu era chip să o hrănească aşa că i-au pus sondă nazogastrică.

Dar mintea mea refuza să înţeleagă că nu mai e acasă, aşa că scoatem o farfurie şi pentru ea, intram în bucătărie şi tresăreram speriată văzând că nu e, imaginându-mi pentru o secundă că a intrat singură în baie şi a căzut poate, acolo. Mă trezeam noaptea la vreun zgomot şi mi se părea că poate e ea, că s-a ridicat în şezut şi că vorbeşte singură cu cineva doar de ea văzut, că iar nu se odihneşte, că s-a dezvelit şi că va răci.

Dar ştiam că s-a sfârşit, că nu o mai puteam lua acasă să o îngrijim în continuare. Am realizat că a venit clipa în care suntem depăşiţi din punct de vedere medical. Aşa cum autismul ne-a învins de atâtea ori, aşa ne-a invins demenţa mamei mele. Dar bătălia cu autismul nu am pierdut-o încă.

Doar demenţa ne-a învins definitiv.

Căci ea nu vine doar cu uitarea oamenilor, a lucrurilor, a locurilor şi a modului în care se fac cele mai simple lucruri, ci şi cu degenerarea întregului organism. Spre stadiile tardive, boala aduce cu sine degenerarea metabolismului, a absorbţiei mineralor şi vitaminelor şi a sistemului imunitar, iar la final a nervilor mari şi a aparatelor şi sistemelor de susţinere a vieţii.

Cei de la Neurologie nu au putut de fapt explica starea ei, adică a fost nevoie de încă un CT cranian cu acelaşi rezultate, nu e AVC. E doar Alzheimer. Dar asta tot nu explică ştiinţific de ce a căzut la pat cum se spune în popor, de ce partea stângă pe care a avut un AVC acum nişte ani este inertă, de ce nu se mai poate nici răsuci în pat, de ce are probleme de deglutiţie.

Ce a putut să ne confirme şi neurologul în grija căreia a fost este că nu recomandă externarea acasă, pentru că ne va fi imposibil să o îngrijim aşa cum are nevoie. Am căutat o instituţie privată specializată şi acreditată care să ofere îngrijiri pacienţilor cu Alzheimer avansat. Am găsit-o. Sper să fie o alegere bună. Sper să o îngrijească aşa cum merită. Da, costă o grămadă de bani. Dar a muncit o viaţă şi are dreptul să moară cu demnitate, fără durere, supraveghetă şi ingrijită nonstop, aşa cum noi nu mai putem face acasă, dată fiind degradarea avansată a starii ei de sănătate.

Am ales o instituţie la câtiva km de Gilău ca să putem trece des pe la ea, chiar dacă de cele mai multe ori ea doarme. Nu contează, vreau să-i fie alinată suferinţa, nu vreau să moară  în chinuri acasă. Nu am înţeles niciodată dorinţa multora de a muri acasă. Eu mi-am văzut tatăl murind de cancer acasă, agonizând. Pe vremea aceea nici nu auzisem de îngrijiri paliative. Cred că la Medias şi în majoritatea oraşelor de la noi nu s-a auzit de aşa ceva nici în ziua de azi.

David a fost la Buni la spital. A fost impresionat. Tot cerea poze cu ea, însă în poze arăta înfiorător. Mi-era teamă să-l las să o viziteze. Dar l-am lăsat să meargă, e bunica lui. Nu vreau şi cred că nici nu e bine să-l feresc de viaţă. Bătrâneţea, suferinţa şi moartea sunt parte din viaţa tuturor. Oricât ne place să ne afişăm doar pozele narcisiste pe reţele sociale, toţi acolo vom ajunge.

(va urma)

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație