Viaţa cu autism. Episodul 145. Eu nu vreau ca mama să moară, dar ce viaţă e asta?

-Mama, de ce ai pus faţă de masă, e sărbătoare? s-a mirat David. Am aşezat o faţă de masă pentru prânz la câteva zile după plecarea lui Buni în spital. Nu aşezam faţă de masă pe masa din bucătărie de câtiva ani buni. De fapt făceam asta doar în mod excepţional, dacă era masă de sărbătoare şi dacă aveam musafiri. De când se înrăutăţise starea mamei, nu era important că murdărea, ci era grav cum confunda imprimeul de pe orice muşama sau faţă de masă cu mâncarea. Le râcâia cu lingura, încercând să pună în lingură vreo floare sau desen imprimat. Am renunţat. Masa de melamină albă nu o mai încurca aşa de tare.

Mai apoi, o trăgea jos de pe masă cu tot ce se afla pe ea.

Întrebarea lui David m-a zguduit. Nu am dus un trai ca toate familiile având un vârstnic aşa bolnav în casă. Situaţia ar fi fost diferită dacă am fi avut o cameră pentru ea. Ar fi fost mai uşor. Ar fi făcut şi mai puţine stricăciuni dacă am fi avut un spaţiu special amenajat pentru ea. În ultima vreme o deranjau cablurile, era să-l strice pe cel de la adaptorul aparatului de aerosoli şi mai rău, era să se automutileze. Atât de tare şi-l înfăşurase pe palmă încât i se umflase palma. Si multe altele, o găseam plină de sânge pe mâini, mai întâi de la foarfeci şi cuţite, pe care nu mai ştia să le folosească. Le-am ascuns. Degeaba, îsi însângera mâinile sau faţa dacă nu eram mereu e fază să îi tăiem unghiile scurt. Am trecut toţi anii ăstia prin situaţii atât de dificile alături de mama mea, încât nu-mi vine să cred că am rezistat.

Intrase în stadiul şase de Alzheimer acum 3 ani, de atunci era incontinentă şi cu scutec, ne uitase cu ceva vreme înainte. Ultimul l-a uitat pe David, dar asta era în stadiul 5. Nu mai ştia să spună dacă îi e frig, rău, cald, greaţă, dacă o doare ceva. Devenea mereu agitată şi nu ştiam dacă e din cauză că se simte rău sau e simplă agitaţie psihomotorie. Nu mai dormea nopţile, umbla prin casă şi se tot accidenta, se apleca pe jos, căuta ceva, se lovea de colţul mesei etc etc.

David de-abia aşteaptă să o vadă şi la cămin, chiar dacă e mai mult inconştientă, chiar dacă arată ca un muribund, chiar dacă are paloarea morţii. E bunica lui.

Eu nu vreau să moară, dar ce viaţă e asta? mă întreb.

Dar ştiu că eu nu vreau să mor acasă şi să-mi chinui familia. Vreau să mor la spital sau într-un cămin. Asta presupunând că voi avea un astfel de sfârşit. Numai să-mi fie copiii bine, aşa aş pleca liniştită din lumea asta.

Lumea din jurul meu trăieşte într-o dimensiune diferita de a mea, cei de vârsta mea sunt majoritate încă feriţi de dizabilitate, de boală ori de moartea părinţilor. Dacă arunci o privire pe reţele sociale ai zice că lumea a descoperit reţeta fericirii absolute. Sau că trăiesc în zodia împlinirii absolute. Sigur, ştiu că nu e aşa. Că toţi avem necazuri. Dar mie îmi place să fiu sinceră. Mereu am fost o fiinţă incomodă. De aceea am foarte puţini prieteni. Numai atâţia câţi îmi trebuie.

„Azilul nu e o soluţie” am auzit de multe ori. Am auzit asta de la cei cu Nu, serios? Dar ce soluţie ar fi la stadiul 7 de Alzheimer, mă rog? Moartea în chinuri şi urlete acasă? Agonia în familie?

Nu există respect pentru viaţă în ţara asta, de-asta nu chemăm ambulanţa pentru bătrâni că şi-aşa sunt bătrâni şi bolnavi, la ce bun? De-asta te sună pe tine aparţinător de la UPU să te întrebe de ce le-ai trimis-o pe cap…De aceea. Protestăm împotriva avorturilor căci considerăm că embrionii au suflet, dar îi lăsăm pe bătrânii noştri dragi cu demenţă şi cancer să piară în chinuri acasă.

Da, căminul rezindeţial nu e o soluţie cât timp soluţii sunt acasă. Iar noi şapte ani şi trei luni am tras de ea ca să trăiască. Primii aproape 4 ani a avut o calitate a vieţii de care sincer sper că s-a bucurat. Erau vremurile când nu plecam nicăieri fără ea. Dar boala ne-a răpit-o. Acum este într-o stare semi-vegetativă, neurologic vorbind.

Nu sunt suparată. Sunt de-a dreptul furioasă pentru ea, pentru suferinţa ei, pentru copiii mei, pentru senzaţia permanentă că nu se mai termină necazurile.

(va urma)

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație