Viaţa cu autism. Episodul 162. „Am ştiut demult că Ilinca nu e bine. Nu mai plâng, acționez!”

Sigur că am văzut că Ilinca era întârziată în dezvoltare, nu a reuşit să se întoarcă singură pe burtică şi să stea în mâini decât după 5 luni, a reuşit să se ridice singură în şezut după 10 luni. Iar la 1 an şi 5 luni nu umbla încă.

Dar nu m-am îngrijorat atâta timp cât iniţia un soi de “cucu-bau” ascunzându-se după păturică, după obiecte și apoi dezvăluindu-se, râzând și privindu-te insistent și drept în ochi. Se întorcea mereu când o strigam. Își împărtăşea bucuria mereu când descoperea o jucărie, și te privea cu bucurie în ochi, direct în ochi. La un moment dat începuse să facă “tai” din mânuţă.

Dar începuse încă de acum câteva luni să fluture din mânuțe ca semn de bucurie. Copiii tipici NU fac asta. Iar comportamentul s-a întețit ca un foc peste care arunci petrol, în loc să se stingă așa cum speram. Ilinca nu a folosit vreodată o mașină decât pentru a-i învârti roțile și nu ca să o împingă.

Am mai văzut că nu o pot învăța să pună forma rotundă în incastru, că ciocnește jucăriile între ele sau că se joacă cu părți din ele, cu coada animalelor de pluș. Degeaba m-am chinuit să o învăț cum să pună inele pe suport, a avut una sau două tentative dar nu a învățat efectiv.

Am văzut cum toate aceste comportamente inadecvate se înmulțesc pe când era mama la spital, la jumătatea lui ianuarie 2018. Am observat că Ilinca nu mai era deloc atentă. O strigam și se întorcea către noi mai rar și îmi spuneam că nu e bine, dar că mai trebuie să aștepte puțin până ne lămurim cu mama. Gyuri era mereu plecat la terapie cu George și la spital la Buni. Iar eu plângeam acasă cu Ilinca în brațe și tot mai speram că se mai poate face ceva pentru Buni și că sfârșitul nu e așa de aproape.

Acum Ilinca nu mai face “cucu-bau”, se întoace foarte rar când o strigăm, nu ridică privirea spre noi când o ridicăm în brațe din pătuț sau de oriunde. Sigur, acum știu că trebuie să-i ridic bărbia și să o laud când se supune. Căci Ilinca este ca David. Frumoasă și hotărâtă, sălbatică și neîmblânzită, isterică atunci când nu obține ce vrea. Mănâncă scame, îți scoate o mânuță din pătuț, trage de pătura mea și o ciupeşte de scame în timp ce scoate un sunet înfiorător și grav:”mmmmmmmmmmmmm”. E sunetul care mă anunță, atunci când sunt în bucătărie, că Ilinca se stimulează cu ceva.

E atât de frumoasă și de departe de noi…

 

Din rama de lemn a pătuțului, din grosimea ei, lipsește cam 1 cm, atât de mult a ros din pătuț. A început să roadă doar cu gingiile înainte de erupția dentară, continuă și acum că are câțiva dinți și aproape zilnic e plin de așchii proaspete de lemn de brad pe covor.

A început să țipe când ne aude tușind sau strănutând, iar dacă încercăm să o învățăm ceva, să-i conducem mânuța, să fim noi umbra ei, se opune din răsputeri, începe să țipe, își trage mâna așa de tare că mi-e frică să nu se desfacă în bucăți asemeni unei păpuși.

Dar e atât de frumoasă Ilinca! Atât de frumoasă şi tot mai departe de noi.

-Hai. Ilinca, hai, o chem. Iar ea nici nu catadicsește să se ridice din poziția în care e în pătuț ca să vină la mine, mama ei.

Dacă mai plâng? Nu știu. E cam târziu acum. E momentul să acționez, să caut soluții, Ilinca are și ea nevoie de stimulare senzorială pe toate palierele (motric, cognitiv, autoservire și limbaj).

Nu diagnosticul formal mă interesează acum, ci să găsesc o soluție pentru ea. Cu siguranță trebuie dusă şi ea la Grădinița Malteză, apoi va avea nevoie de terapie individuală, dar cum să plimbi doi copii în trei ore între două centre din Cluj-Napoca în 3 ceasuri?

(va urma)

 

 

 

 

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație