Viaţa cu autism. Episodul 17. Fiecare sărbătoare m-a ros ca un vierme

viața cu autism

Sărbătorile cu David au fost frumoase în primii lui doi ani de viaţă. Avea 6 săptămâni când a trăit primul lui Crăciun, cu ochișorii de bebeluş mijiţi la luminiţele şi globurile strălucitoare ale bradului. Atunci mi-am dat seama că orice sărbătoare devine cu adevărat magică când ai copii. Bucuria de a dărui e deplină.

Primește cele mai utile articole de parenting direct la tine în Inbox

sau
Înscrie-te cu Facebook

După diagnostic însă, cât timp a făcut David terapie, am detestat vacanţele şi sărbătorile. Timpul de odihnă şi de sărbătoare pentru toată lumea ne era potrivnic nouă. Părinţii copiilor cu autism nu cunosc odihna. Fiecare zi în care un copil nu face terapie e o zi în care acesta poate regresa, o zi în care poate uita ce a învăţat. Incertitudinea viitorului umbreşte orice clipă, este extrem de greu să te detaşezi, să zâmbeşti şi mai ales e greu să mulţumeşti pentru ce ţi s-a dat.

Primul Crăciun, la o lună de la diagnostic, ne-a prins cu un David care se stimula cu beteala de la brad şi care îşi vâra beculeţele de la instalaţia luminoasă a bradului aproape în ochi. Nu cred că am fost vreodată mai în alertă ca atunci; să nu facă aia, să nu facă cealaltă.

Şi mă rugam să treacă odată vacanţa, să se reîntoarcă la „Grădiniţa Malteză”. Era epoca crizelor pe care americanii le numesc “meltdown”, când David se autoagresa, era greu de stăpânit. Era clar că suferă, că uneori stimulii sunt prea puternici sau de neînţeles pentru el. Mă rugam pentru o lumină pe care nu o zăream şi mi se părea în continuare că e atât de nedrept tot ce i se întâmplă.

Eram atât de departe de ceilalţi, în mijlocul oamenilor şi totuşi atât de departe. Nu ştiu ce m-a motivat să sărbătoresc totuşi acel Crăciun. Probabil chiar David. Nu ştiam nimic despre terapii, sau, în orice caz, nu ştiam destule. Nu puteam decât să încerc să-l educ, aşa cum l-aş fi educat şi dacă nu ar fi fost în spectru. Să continuăm tradiţia cinei în Ajun de Crăciun, să despachetăm cadourile de la Moş Crăciun, să ne îmbrăţişăm, să ne iubim în ciuda necazurilor. Fiecare vacanţă, fiecare sărbătoare m-a ros ca un vierme, mi-a sădit incertitudini în suflet. A trebuit să lupt cu mine de fiecare dată şi să spun: ” Ba mai pot! Pentru copilul meu mai pot!”

Iar când David s-a bucurat de Crăciun, când în sfârşit l-a aşteptat şi el pe Moş Crăciun, când a împodobit şi el bradul am fost fericită. Am respirat uşurată.

Nu credeam că voi mai trăi vreodată astfel de Crăciunuri în care să nu mai am răbdare. Acum nu mai am răbdare pentru George. Momentan trebuie să-mi înghit frustrarea  şi să lucrăm, cel puţin pentru o vreme, singuri. Sunt descurajată. Pentru că orice şi oricum aş face, el tot cu Ilinca mă vede. George tot supărat rămâne. Iar el are nevoie să-i fie distrasă atenţia, să fie el centrul atenţiei.

Iar noi părinţii suntem neputincioşi uneori. Suntem doi adulţi la trei copii.

Recomandări



David are mereu nevoie de ceva de la noi când eu o hrănesc pe Ilinca, iar tati îl schimbă pe George. Nu vrea neapărat ceva complicat, Vrea ceva ce ne-ar solicita fix două minute. Insă pentru el e important să ne solicite atenţia când ea este deja fixată pe bebeluş. Îi trebuie exact minutele acelea.

Ilinca îmi atrage atenţia că nu e o păpuşă pe care să o hrăneşti şi să o pui la loc în pătuţ, ci o fiinţă ce trece prin toate stările emoţionale posibile, care are nevoie să fie legănată şi cu care să povesteşti mereu. Răspunde prin zâmbete şi gângureli îndelungate.

De multe ori merg în bucătărie ca să o hrănesc pe Ilinca, tocmai ca să nu mă vadă George şi să nu mai ţipe la mine” aha”.

George nu e bine. Încerc să-l învăţ să arate părţi componente ale feţei , însă nu vrea să arate. Sau nu pricepe sau nu vrea. Orice ar vrea de la mine, trage de mine să-l ajut, dar nu face contact vizual. “Nimicul” asta de care suferă George, nu vrea să plece. Nu pot să-l alung. Sunt mama lui, ar trebui să am puterea asta. Şi nu o am. E ca şi cum aş fi absentă pentru el.

Nu-mi doresc nimic de Crăciunul ăsta decât un semn de la George.

(va urma)