Viaţa cu autism. Episodul 170. „Noi, părinţii copiilor speciali, suntem mereu obosiţi ca nişte animale hăituite”

Mă întreba o prietenă deunăzi, cum pot să le duc pe toate. Ea însăşi confruntată cu probleme, se întreba cum rezist eu, cum facem noi faţă. Nu ştiu ce să spun, suntem diferiţi cu toţii, iar ceea ce altora le poate părea greu, mie nu, şi invers.

Nu am un răspuns clar. Eu simt totuşi că nu mai am forţa pe care o aveam cu David. Acum nu mă mai pot concentra pe atâtea planuri. Si George şi Ilinca, fiecare cu baiurile lui. Fiecare cu spectrul lui autist.

Sper să fie şi ei ca David, dar oare pot îndrăzni să sper atât de mult? Nu mi-am imaginat nicioodată că voi trăi aşa ceva. Că aveam un copil autist, fie, mai ales că e David. Nu că e ca David, ci că e David.

Dar încă, pe deasupra? Si nu unul, ci doi? Uneori chiar şi mie mi se pare incredibil. Aşa aş avea nevoie de o explicaţie, de cea adevărată: ce anume exact declanşează autismul, de ce unii pot trăi bine mersi cu el, iar alţii nu? De ce unii pot trece peste, pot surmonta dificultăţile aduse de tulburare, iar alţii nu?

Povestesc cu mulţi părinţi; sunt şi părinţi de copii tipici, dar şi de copii cu dizabilităţi. Toţi simt nevoia firească de a face şi altceva, de a fi altcineva decât părintele copilului sau copiilor noştri.

Dar mai ales nouă, părinţilor de copii speciali, unele lucruri ne sunt oarecum inaccesibile. Unii dintre noi renunţă la locul de muncă pentru a putea îngriji, educa şi a duce copilul pe la terapii. Alţii trebuie să se îngroape în muncă să poată susţine terapiile nedecontate de stat. Cei mai mulţi renunţă la toate bucuriile, nu se mai văd cu prietenii, nu pot merge aproape nicăieri alături de copii pentru că uneori este imposibil să faci cumpărături alături de ei sau să mergi la o cofetărie. Crizele de opoziţie apar mereu când stimulii puternici sunt de nesuportat pentru copiii cu autism. Un mediu nou în casa unor prieteni poate fi hiperstimulant, iar copilul poate avea crize de de meltdown.

Si cine s-ar putea relaxa cu prietenii la o felie de pizza şi un suc când un copil stă întins pe covor şi icneşte sau îşi flutură mâinile sau când începe să plângă, aparent din senin?

E atât de multă singurătate în viaţa noastră!

Mai ales a celor care nu au bunici sau o familie extinsă care să-i mai ajute cu copiii. Noi, părinţii copiilor speciali nu suntem nici prieteni foarte buni, suntem mereu obosiţi ca nişte animale hăituite şi uneori nu reuşim să menţinem un miniu de comunicare între noi şi prietenii noştri.

Nu ne mai rămâne decât energia de a ne concentra pe copiii noştri. Am trecut în fugă prin centrul Clujului în dimineaţa asta, cu treabă, dar mi-a plăcut noua zona pietonală şi mă întrebam când oare voi avea atât de puţine griji şi atât de mult timp liber încât să iau micul dejun alături de soţul eu într-o dimineaţă la un bistro din centrul Clujului. Peste 10 ani poate?

Aşa este pentru toţi cei care nu au bunici care să le sară în ajutor. Unii poate îşi permit luxul unei bone sau au prieteni la care să-şi lase copiii pentru două-trei ceasuri.

Eu n-as avea curajul să-i las pe George si Ilinca cu nimeni.

Nu pot uita cum ultima dată când am vrut să mă simt răsfăţată şi am rugat o (fostă  de-acum) prietenă să mi-l ia pe David de la şcoală, mi l-a uitat acolo şi a plecat senină la Cluj.

În ultimul an, m-am lipsit de mulţi asemenea “prieteni”.

(va urma)

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație