Viaţa cu autism. Episodul 180. Trebuie să păstrăm vie speranţa şi pentru Ilinca!

Ilinca a început terapia. Da, în absenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist, ea face terapie comportamentală. Pentru că mai avem doar puţin până la diagnostic. Deocamdată a primit diagnostic de întârziere în dezvoltare. Nu prea se pune un diagnostic de TSA devreme, George a fost diagnosticat la 2 ani şi o lună, Ilinca are momentan 1 an şi 9 luni.

Nu, nu se vor întâmpla minuni în trei luni, ba chiar e posibil să regreseze mai mult decât a regresat deja. În ultimele luni Ilinca a pierdut contactul vizual aproape complet, nu mai prea zâmbeşte, are o figură frumoasă, de păpuşă, dar parcă mereu cu aceeaşi expresie de porţelan.

Îmi vine să plâng văzând fotografii de acum un an. Incredibil ce diferenţă, avea şi ceea ce se numeşte “atenţie împărtăşită”, se bucura de o jucărie, se uita înapoi în ochii tăi. Până la un an am sperat că scăpăm. Toată întâzierea ei a început cu răsucitul de pe o parte pe alta şi statul în şezut. Dar tot am sperat că vom scăpa.

După ce a făcut un an a început să fluture din mâini, mai întâi rar apoi foarte des concomitent cu rosul pătutului de lemn. Ba nu, acela a început pe la 10 luni, nu avea încă nici un dinte când a început să ronţăie din marginea de lemn. Când am văzut că a trecut cu vreo 2 luni de un an, mi-am dat seama că da, urmează un regres masiv, că nu e doar stagnare. Au venit sărbătorile, Anul Nou, boala mamei ce s-a agravat urmată de decesul ei.

Dar era clar, problema nu putea fi ignorată. Cum am dus-o prin martie 2018 la Grădiniţa Malteză, de la prima întâlnire, fetele au văzut-o cum caută scame, aţe, cum nu se joacă adecvat vârstei, cum face crize de opoziţie. Ce mai! Nici măcar nu umbla încă la aproape un 1 şi 6 luni.

Acum umblă foarte bine, nimic de zis. Dar în rest e tot mai izolată, tot mai absentă. Aştept cu interes rezultatul evaluării Ilincăi făcut de Asociaţia Autism Transilvania. Cred că scorul ei va fi mai mic decât al lui George la aproximativ aceeaşi vârstă.

Dar până la urmă nu asta contează, ci ca terapia să dea roade bune în timp. Dar e un efort atât de mare!

E nevoie de atât de multă putere să-ţi alungi gândul că nu are rost să te ridici din pat că oricum ziua nu aduce nimic mai bun, că nu va fi mai bine ca ieri, ba poate chiar mai rău. Îţi trebuie atât de multă ambiţie să-ţi vezi de ceea ce trebuie să faci zilnic, că e serviciu, sau gătit sau cumpărături şi măcar să pretinzi că mai ai un strop de speranţă

Aşa cum am trăit cât David era între două lumi. A fost atât de greu, dar când s-a sfârşit, începusem să uit ce greu a fost, ce clipe de coşmar am trăit uneori! Iar eu nu mai sunt cea de acum zece ani. Nu cred că mai am aceeaşi rezistenţă. Vrem sau nu, zece ani contează în viaţa oricui. Nu mă aşteptam ca istoria cu David să se mai repete de două ori.

Nimeni nu plănuieşte asta, e destul de ieşit din comun, vom fi deocamdată singurii părinţi cu trei copii autişti din ţara asta. Ceea ce chiar nu e o problemă, nu e un statut de care să-mi fie ruşine.

Ceea ce contează cu adevărat este să rezistăm la efortul care urmează în următorii ani.

Veni-va ziua când voi merge cu Ilinca la cinema sau la librărie să cumpărăm cărţi? Veni-vor zilele când voi râde cu ea şi cu fraţii lor, relaxându-ne pe o bancă în parc?

E greu să trăieşti în prezent, când prezentul este aşa cum este. Asta a fost o problemă şi când prezentul lui David nu e tocmai fericit. Dar până la urmă, viziunea viitorului păstrează speranţa.

Trebuie să păstrăm vie speranţa şi pentru Ilinca.

(va urma)

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație