Viaţa cu autism. Episodul 183. „Am primit prima hârtie cu parafă că Ilinca e autistă. De fiecare dată plâng”

De fiecare dată plâng, nu mă pot abţine. Stiu că e autistă Ilinca, ştiu de multă vreme, doar că nu era oficial. Acum am primit prima hârtie cu parafa psihologului. Ilinca a primit scor 11 pe Scala ADOS sau Autism Diagnostic Observation Schedule (Programul de Observatie pentru Diagnosticul Autismului). Asta înseamnă că întruneşte criteriile pentru tulburarea de spectru autist. Ca să vă imaginaţi cât de serios este, aflaţi că de la scorul 12 începe autismul infantil.  M-am înşelat, credeam că va avea un scor mai mic decât George, dar nu, a primit acelaşi scor pe care îl primise George la evaluarea lui iniţială exact acum un an.

Ceea ce înseamnă că, deşi cognitiv Ilinca stă mai prost decât George la aceeaşi vârstă, ea e puţin mai sus pe alte arii şi compensează în scorul total. David nu a trecut prin evaluarea ADOS. Dar îmi imaginez că ar fi avut exact acelaşi scor.

Am plâns, nu mă puteam opri. Voi plânge şi când voi vedea diagnosticul scris de mâna medicului pentru Ilinca. Medicul nu poate ignora evaluarea şi trebuie să dea diagnostic de tulburare de spectru autist. Mai ales că Ilinca e sub observaţie din martie, tot din martie merge la Grădiniţa Malteză şi de două săptămâni a început terapia comportamentală. Are deja 1 an şi 10 luni.

Voi plânge şi când voi vedea certificatul de handicap cu gradul grav, voi avea atunci oficial trei copii cu nevoi speciale. De ce sunt aşa de sigură? Pentru că ştiu autismul ca pe mine însămi –cel puţin pe cel al copiilor mei.

Cel mai mare dintre ei va ieşi probabil înainte de vârsta de adult de sub umbrela dizabilităţii, dar cei doi? Pe cei doi îi aşteaptă un drum lung şi incert. Mai am eu destulă forţă să îi ajut?

Nu mă consider o mamă bună, nu cred că mai am destulă răbdare. V-am mai spus eu, dragostea nu e de ajuns, trebuie să poţi fi tare să înduri tot ce are viaţa de oferit. În general nu sunt o învingătoare decât în ceea ce priveşte genul acesta de necazuri şocante: trei copii autişti.

Altfel, dacă încerc să fac ceva, e din start sortit eşecului. Nu sunt superstiţioasă, am doar un fin simţ al observaţiei. Am trăit aproape 40 de ani pe pământ în pielea asta, ştiu ce vorbesc.

M-a mai scos David din starea asta urâtă ieri, a vrut să ieşim, să mergem la un film, ne-am dus. La un moment dat, stateam amândoi pe o băncuţă şi el îmi tot propunea să mai mergem şi aici şi dincolo. Si deodată m-a lovit gândul, lângă David dintr-o dată atât de dornic de aventură, că David e stresat acasă. David e tot timpul cumva atent la fraţii lui, să nu se urce George în bibliotecă sau pe birou să cadă sau să tragă vreun obiect greu peste el.

Păi e greu ca adult să faci asta, pentru un copil de 10 ani e ceva de-a dreptul stresant. Nu trebuie să fie atent decât dacă eu am treabă puţin în bucătărie sau trebuie să merg la baie. Dar oricum, David e un copil sensibil.

Un copil nu ar trebui să treacă prin asta. De-asta încerc să mă bucur cu el de ultimele mele zile de concediu. Ne place să mergem la cumpărături, vânăm şi noi reducerile, eu sunt o mamă prevăzătoare şi cumpăr deja cămăşi şi pantaloni pentru şcoală. Si e aşa de bine cu el, am uitat că nu-l puteam duce în nici un magazin şi că îi cumpărasem ani de zile de toate fără să le probeze.

Iar acum mergem peste tot împreună. De-abia aştept să-mi spună că nu-i place ce-i cumpăr eu.

(va urma)

 

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație