Mă doare când oamenii apropiaţi nu înţeleg ce este autismul. Când tocmai ei văd în David esenţialmente un copil răsfăţat. Mă simt şi eu pusă la zid, că nu ştiu să-mi cresc copilul, ca şi cum eu l-aş face să fie aşa. Uneori, foarte rar, ce-i drept, cedez în faţa lui David, mai ales în momentele când suntem în public şi când ceea ce cere nu înseamnă neapărat mare lucru pentru noi, dar contează senzorial pentru el. Cum ar fi de exemplu să ocupe la masă un loc mai ferit, lângă un perete, într-un spaţiu securizant pentru el.
Cel mai rău mă doare că nu-l pricep eu, mama lui, de atâtea ori. Nu înţeleg de ce îmi cere cașcaval acum, că e trecut de miezul nopţii, când ştie prea bine că la aşa ceva nu cedăm. E noapte, întuneric în cameră, toată lumea doarme, iar el cere caşcaval.
În cele mai multe momente nu l-aş schimba pe David cu nimeni şi nimic. Sunt însă momente, ca acesta, în care l-aș face mai puţin autist, adică mai compliant şi mai puţin insomniac. Dar una se leagă de alta, un copil odihnit e mai compliant şi are mai puţine probleme comportamentale.
Da, aşa e. David va trebui să se adapteze acestei lumi. O lume care nu va accepta ca el să ocupe scaunul pe care şi-l doreşte, ca să plec de la exemplul de mai sus. Ceea ce mă sperie de moarte uneori este că autismul e un teren mişcător, acum 4 ani se stimula auditiv, i-a trecut, acum o face iar inventând cuvinte ciudate, jocuri de silabe pentru noi ceilalţi. Când avea 3 ani şi jumătate şi a acceptat să se dea prima dată pe tobogan, urcând singur şi scărița, am mulţumit Cerului. Asăzi, mă rog de el să se dea jos de pe scară sau de pe acoperişul magaziei.
Nu ştiu ce va aduce mâine autismul lui David.
-Mama, de ce nu toate cuvintele înseamnă ceva? m-a întrebat, referindu-se la combinaţiile de sunete pe care el le inventează.
-Pentru că nu sunt cuvinte, nu înseamnă nimic, dacă ele nu sunt înţelese de ceilalţi care vorbesc româna ca noi. Acelea nu sunt cuvinte, ci doar sunete, i-am expicat.
Nevoia asta a lui constantă de a se stimula când alţii citesc poveşti sau fac lucruri contructive mă stoarce de răbdare şi puteri.
-Mama, câte minute au nouă ore? m-a întrebat în întuneric la 00:35.
-Nu ştiu atâta matematică, culcă-te, m-am răstit în şoaptă. Copiii s-au trezit deja de vreo două ori din cauza lui. Prea multe întrebări, chiar şi soptite.
S-a trezit la 7 azi dimineaţă. Voia desene animate la prima oră. M-am infuriat pentru că a reuşit să-l trezească şi pe George şi nu l-am lăsat deloc astăzi la desene ca pedeapsă. Dar nu suferă din cauza asta.
La el, motivaţia nu este extrinsecă. În terapie nu s-au folosit dulciuri sau jucării preferate ca recompensă. S-a folosit lauda, recompensa socială. Atunci voia să fie ca noi. Atunci voia să ne facă pe plac. Acum nu mai vrea.
(va urma)
