Viaţa cu autism. Episodul 63. Eu sunt vocea lui David

Astăzi e o zi atât de importantă pentru copiii şi adulţii cu autism pretutindeni în lume. Este 2 aprilie, Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului. Clădiri emblematice din fiecare ţară sunt încă o dată iluminate în albastru, iar copiii şi părinţii copiilor cu autism vor participa la nenumărate manifestaţii, spectacole, conferinţe dedicate lor şi nevoilor lor.

Am scris şi anul trecut despre această zi deosebită.

Pe an ce trece sunt din ce în ce mai tristă. Pentru că nu se schimbă nimic în România pentru a îmbunătăţi accesul la servicii medicale şi de recuperare pentru copiii noştri. Părinţii copiilor cu autism vor decontarea terapiei cu tot ce include ea (terapie comportamentală aplicată, logopedie, integrare senzorială, terapie ocupaţională etc). Nu doar că statul român nu e în stare să croiască o lege adecvată pe care să o şi aplice, dar nici măcar nu e în stare să numere câţi copii şi adulţi cu autism sunt în ţara asta.

Mă uit la statisticile americanilor, cele guvernamentale de la “Centrul de Control şi Prevenţie al Bolilor” şi e de ajuns.

Prevalenţa autismului este urmărită pe cohorte de copii ajunşi la vârsta şcolară. Iar ea are o creştere progresivă încă din 1992. Aşa se întâmplă peste tot în lume. Aşa se întâmplă şi la noi, cu siguranţă. Iar singurele care luptă cu autismul în România sunt organizaţiile neguvernamentale, înfiinţate de părinţi ca mine care încearcă să ofere servicii sociale şi de recuperare şi pentru alţi copii.

Statul american investeşte între 40.000 şi 60.000 $ pe an per copil cu tulburare de spectru autist doar pentru terapia comportamentală.

Pentru David şi la gradul lui de afectare,  statul român ar fi trebuit să ofere un minimum de 4 ani de terapie comportamentală, câte 20 de ore pe săptămână, ceea ce la vremea respectivă ar fi costat la preţul “pieţei” psihologilor cam 2.000 lei pe lună . Adică 96.000 de mii de lei pentru un copil funcţional în patru ani.

Statul român a  preferat să ne împovăreze pe noi, părinţii, să ne oblige în lipsa resurselor materiale, să îl integrăm în grădiniţă specială contrar recomandărilor pentru copiii cu autism, care trebuie integraţi în grădiniţă de masă cu însoţitor. Iar noi să reuşim să-i oferim cam 5 ore de terapie comportamentală pe săptămână cam 20 de luni de terapie unu la unu. In rest a fost munca noastră şi a  copilului. Imaginaţi-vă că David ar fi mult mai bine astăzi, ar fi recuperat mult mai bine şi cognitiv şi comportamental diferenţele dacă ar fi avut parte de mai multă terapie comportamentală.

Lupta aceasta inegală cu autismul în România continuă pentru mii de părinţi care caută o soluţie pentru copiii lor. Vor să ofere copilului terapie şi nu şi-o permit pentru că e prea scumpă, iar indemnizatia de însoţitor sau salariul de asistent personal pentru copilul cu handicap grav este prea mică/mic. Vor să integreze copilul în grădiniţă de masă şi nu au bani să plătească un însoţitor specializat. Sau dacă au bani de însoţitor sunt refuzaţi de grădiniţele de masă ceea ce este o încălcare gravă şi discriminatorie a drepturilor copilului cu dizabilitate.

Trebuie să vorbim despre copiii noştri. Dacă nu vorbim despre ei, nu o va face nimeni. Suntem datori să ne luptăm pentru ei şi în numele lor atunci când ei nu pot să o facă. Suntem vocea lor. Eu sunt vocea lui David.

Uneori îi displace că lumea ştie că are autism, dar înţelege cât de mulţi oameni îl admiră. Inţelege cât de mult îi ajută pe ceilalţi exemplul lui. Inţelege că el este unul dintre cei norocoşi. Inţelege că este rândul nostru să-i ajutăm pe alţii.

(va urma)

Intră în conversație