Viaţa cu autism. Episodul 95. ”Vom stabili un soi de record trist”

viața cu autism

Nu m-am obişnuit. Nu m-am obişnuit nici cu ideea că David este aşa, darămite cu George. Deşi e una din puţinele dăţi în viaţă când pot spune:”am avut dreptate!” Mi-aş dori să nu fi avut.

Ceva în genele mele m-a trădat din nou. Sunt peste 100 de gene considerate responsabile de apariţia autismului, dar care sunt factorii de mediu care declanşează autismul?

Am făcut aproape totul diferit în cazul lui George şi tot nu am putut preveni asta. Mă întreb ce să fac cu Ilinca. Cred că ar trebui evaluată cel puţin la 1 an. Deja nu-mi place că nu stă singură în şezut. A inceput în schimb să stea pe mâini şi pe genunchi şi să se legene în faţă şi în spate. Sigur urmează statul in şezut.

Ilinca mă urmăreşte cu privirea peste tot. Aşa era şi George la vârsta asta. Trebuia să fiu şi mai prudentă. El a stat singur în funduleţ la 7 luni şi jumătate. Imi amintesc ca uneori dacă statea pe burtă si se juca cu ceva in patuţ îşi scapa uneori capul sau obrazul fix în jucărie. Era puţin ciudat ca un copil de 9 luni să facă asta. Imi reproşam că nu era jucaria adecvată vârstei mai degrabă decât o întârziere din partea lui.

L-am stimulat cât am putut de mult. Nu ştiu ce aş fi putut face mai mult, la medici l-am dus deja de la 1 an şi 4 luni şi n-am primit un diagnostic clar. Nu înţeleg de ce la Cluj medicii ezită atât de mult în a pune un diagnostic radical, mai ales că în familie mai există un caz de autism. Iar examenul neurologic este normal.

George avea 20 % şanse să fie autist, avându-l ca frate pe David, în cazul Ilincăi şansele sunt de 40% să fie la fel avându-i fraţi pe David şi pe George. Vom stabili un soi de record trist dacă e şi ea la fel de atipică, eu nu cunosc familii care să aibă trei copii cu autism în România. Am auzit de asemenea familii în SUA.

Cum va fi viaţa noastră de acum încolo? Cât vom rezista? Işi va reveni George? Va fi funcţional? Cât de repede va progresa? Cum vor fi următorii 10 ani din viaţa noastră?

Câti oameni ne vor părăsi, câţi alţii vor intra în viaţa noastră?

Un lucru e clar, vreau terapie comportamentală pentru George, dar şi de integrare senzorială. Nu mai pot să-l scot în curte, atâtea pietre îşi vâră în guriţă! Roade orice e necomestibil. Are o disfuncţie de procesare senzorială, cu siguranţă. Cel puţin una. Şi câte probleme se mai pot arăta! Problemele de somn ale lui David au început de la doi ani şi jumătate, cele alimentare după 3 ani. Autostimulările la David sunt zilnice şi în diverse forme de la cele tactile, la cele verbale sau auditive.

Dar noi? Noi, părinţii, cum vom rezista? Să trăieşţi pendulând între stările contrarii pe care le stârneşte spectrul autismului pentru a doua oară îmi pare de nesuportat. Stresul pe care l-am resimţit în cei mai grei ani ai lui David ne-au îmbătrânit înainte de vreme.

Revolta pe care o simt în faţa discriminării ce porneşte de la politicieni pentru a coborî în stradă mă sufocă. Iar noi suntem dintre cei norocoşi, ce am avut aproape o comunitate şcolară deschisă şi incluzivă unde David şi-a găsit frumos locul.

Se poate lupta cu autismul?

Se poate, dar victoria nu e garantată.

(va urma)

 

 

DISTRIBUIȚI
Viata cu autism
Ceea ce pentru alţii pare ieşit din comun, pentru noi este realitatea zilnică. Viaţa cu doi copii cu autism şi încă unul (deocamdată) tipic este dificilă, dar nu lipsită…

Citește mai multe despre autor

Intră în conversație