Viaţa cu autism. Episodul 96. Nu, nu-mi spuneţi că există Dumnezeu, că există un scop măreţ al vieţii, că nu mă încălzeşte

viața cu autism

N-am crezut vreodată că mă aşteaptă o astfel de viaţa, atât de grea. Sigur că sunt subiectivă. Dar eu cred că nici un necaz nu-i mai mare decât acela de a-ţi pierde copiii prin boală sau sau prin moarte. Iar dacă autismul nu este considerat boală ci o condiţie, o tulburare neuro-biologică de către medici, credeţi-mă pe cuvânt că pentru un părinte autismul este un fel de moarte.

Mă simt vinovată pe de o parte pentru că am avut ideea să vină George în viaţa noastră, iar pe de altă parte mă simt vinovată pentru însuşi acest gând. Cum ieşim la lumină şi de data asta?

Nu, n-am să înţeleg niciodată de ce li se întâmplă asta copiilor mei. Nu, nu-mi spuneţi că există D-zeu, că există un scop măreţ al vieţii, că nu mă încălzeşte cu nimic dacă ai mei copii suferă.

Nu mă flatează cu nimic complimentele. Nu mă simt puternică, nu vreau şi nici nu trebuie să fiu aşa pentru lume, trebuie să fiu aşa pentru copiii mei. Nu-mi daţi soluţii, nu mă interesează soluţii încercate de alţii pentru că fiecare copil e unic. Eu ca părinte nu sunt dispusă să încerc tot felul de diete sau suplimente alimentare care pe termen lung le-ar putea face rău.

Nu uitaţi că am deja o experienţă cu David. Am trecut prin multe cu el. Inţeleg că majoritatea celor care dau sfaturi sunt binevoitori, dar atâta timp cât aveţi copii tipici, unele sfaturi sunt chiar neavenite.

Nu-mi spuneţi că sunteţi alături de mine dacă nu ridicaţi un pai pentru copiii mei sau pentru alţii ca ei. Sună dur, dar aşa e. Pe mine nu mă încălzeşte cu nimic. Am trecut deja prin asta cu David şi multă vreme a fost vid de singurătate în jurul nostru.

Iar binele îl puteţi face oricând la orice oră, adică chiar puteţi fi alături de cineva, nu cu vorba, ci cu fapta.

Sigur aveţi în comunitate bătrâni singuri care nu se pot deplasa nici până la farmacie. Sigur aveţi în comunitate copii care nu au cu ce să se încalţe ca să meargă la şcoală. Sigur sunt in comunitate tineri sărmani care au nevoie de şansa unul loc de muncă. Fiecare acolo unde este poate face ceva pentru cineva ca să-i schimbe viaţa în bine.

N-am auzit încă ca vreo urare de bine să recupereze un copil cu nevoi speciale sau să scoată din sărăcie vreun altul. Aşa că lăsaţi urările şi acţionaţi în comunităţile voastre.

Viaţa –mai ales în România- este foarte dificilă pentru părinţii copiilor cu nevoi speciale, mai ales că avem de dus o luptă şi cu sistemul, cu lipsa resurselor financiare pentru terapii, uneori chiar cu lipsa specialiştilor. Păi unde se găseşti terapeuţi în oraşele mici sau la ţară.

Copiii aceştia nu merită o şansă, şansa unui potenţial maxim valorificat şi a unei viei cât se poate de independentă?

Asta îmi doresc pentru copiii mei şi pentru toţi copiii speciali, şansa la o viaţă decentă şi împlinită.

Nu, nu suntem egali de la naştere dar societatea ar trebui să ofere şanse şi celor care au pornit cu mai puţine atuuri în viaţă . La urma urmei toţi ne vom îmbonăvi la un moment dat. Incă n-am cunoscut pe nimeni care să fii scăpat bolii şi neputinţei.

(va urma)

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație