Cu toții avem personaje despre care ne place să spunem că sunt supereroi
Supereroii sunt oameni care ies din tiparele obișnuite pentru că par să aibă forțe extraordinare, sunt mereu la locul potrivit și la momentul potrivit, salvează situația atunci când lucrurile par fără speranță.
Supereroii sunt chiar ei
Pentru noi, mamele de copii cu epilepsie, supereroii sunt chiar ei. Chiar dacă au momentele lor de fragilitate, îi vedem mereu cum își recapătă forțele după o criză, cum le revine zâmbetul pe buze indiferent de cât de greu le-a fost și cum se reîntorc cu poftă la joacă după o vizită la spital.
Când puterea noastră pare să se apropie de sfârșit, e de ajuns să îi privim și să o luăm de la capăt. Pentru că dacă ei pot, trebuie să putem și noi.
Așa că ne-am propus să le dedicăm o carte ilustrată, o poveste care să spună lumii întregi întâmplările prin care ei trec zi de zi. „Povestea unui supererou” va avea în centrul său un băiețel de 7 ani, cu epilepsie. Portretul lui a fost desenat deja de Alexandra, care la rândul ei are 7 ani, și care știe despre supereroi chiar de la mama ei.
Pe 4 iulie, mama Alexandrei va înota pentru Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare în cadrul Swimathon București, alături de alți 14 înotători, printre care și un supererou.
Datorită eforturilor lor și donațiilor care se strâng prin intermediul platformei Swimathon, „Povestea unui supererou” va putea fi tipărită până la sfârșitul acestui an.
Citind această carte, copiii cu epilepsie se vor putea identifica cu acesta, vor primi explicații legate de diagnostic, vizitele la doctor, analizele pe care trebuie să le facă și eventualele dizabilități.
La rândul lor, copiii tipici vor putea înțelege și ei, citind povestea, prin ce trece prietenul lor de la grădiniță sau școală. În ambele situații, părinții vor avea astfel un ajutor în a le povesti celor mici despre epilepsie.
Puteți susține și voi supereroii cu aripi mov, pe 23 iunie.
Aceasta este data la care organizațiile din întreaga lume, dedicate luptei împotriva Sindromului Dravet, inclusiv din România, marchează pentru al doilea an Ziua Internațională a Sindromului Dravet. Mai jos, un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încercăm să facem cunoscut Sindromul Dravet și alte epilepsii rare, precum şi efectele acestora. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.
