Doctorul care luptă pentru viața copiilor cu imunodeficiențe

imunodeficiențele

Infecțiile grave, prelungite și repetate, ca și oprirea sau afectarea gravă a creșterii copilului pot fi semne ale imunodeficiențelor, boli extrem de agresive, care impun intervenție imediată. Există medici specializați să le depisteze și trateze și în România.

Primește cele mai utile articole de parenting direct la tine în Inbox

sau
Înscrie-te cu Facebook

La Institutul Național pentru Sănătatea Mamei si Copilului Alessandrescu-Rusescu din București există un departament de Imunologie în care ajung copii cu afecțiuni al căror punct comun aduce aminte de Dr. House și ale sale mistere medicale: au boli greu de diagnosticat.

De câțiva ani, dr Alexis Cochino coordonează acest departament și se zbate să ajute copiii a căror viață este pusă în pericol în lipsa depistării și tratării rapide. Face asta în paralel cu campaniile de informare pentru medicii de familie și pediatrii, campanii în care îi instruiește tot despre imunodeficiențe, despre cum să le identifice și cum să îndrume părinții rapid către diagnosticul corect. În ultimii ani, a pornit caravane în toată țara pentru a instrui medicii, a pus la punct un site și, cu resurse destul de limitate, materiale și umane, se zbate să meargă mai departe.

Boli diverse, greu de diagnosticat

La întrebarea ce boli au mai exact copiii de care se ocupă medicul, răspunsul este „diverse”. Statistic, ca şi incidenţă, vorbim de cifre de ordinul 1:3.000 pentru imunodeficienţe, şi 1:100 pentru boli autoimune. Punctul comun al acestor afecțiuni este faptul că sunt greu de diagnosticat. „Pentru a populariza existenţa acestor boli în rândul personalului medical, derulăm activități educative medicale, prin Asociația Imunopedia.

Tot pentru medici, dar şi pentru pacienţi și părinţi, am făcut un site cu informaţii (www.imunopedia.ro) şi o pagină de Facebook, numită tot Imunopedia”, spune medicul, care a preferat să revină în țară după ce a lucrat la Spitalul de Copii din Newcastle (UK), unde sunt trataţi micuţii cu imunodeficienţe din tot nordul Angliei, Scoţia şi Irlanda, deși ar fi putut le fel de bine să rămână acolo.

„Am muncit foarte mult, am învăţat cât am putut şi, deşi am fost invitat să mai rămân în Anglia, am ales să mă întorc, pentru că ştiam că voi prelua grija copiilor cu imunodeficienţe primare şi a celor cu boli reumatologice din tot sudul României (prin ieşirea la pensie a predecesorului meu, dr. Nicolae Iagăru), povestește medicul în vârstă de 41 de ani.

 Moștenite de la părinți sau apărute din senin

Dacă funcționează corect, sistemul imun este cel care ne apără de infecții, cancere și boli autoimune. Sunt însă situații în care imunitatea este slăbită și așa încep problemele.

Imunodeficiențele primare (IDP) sunt boli genetice care afectează sistemul imun. Ele pot fi moștenite de la părinți sau pot să apară în cursul formării organismului. Principalele manifestări sunt infecțiile (grave, frecvente, neobișnuite, recidivante), bolile autoimune (afectează mai ales celulele sanguine sau tiroida), bolile maligne (limfoame, cancere de piele, leucemii, etc.)

În lipsa diagnosticului si tratamentului specific, apar leziuni ireversibile (mai ales la nivelul plamânilor), cu reducerea drastică a duratei și calității vietii. Majoritatea pacienților sunt copii, însă mulți micuți cu imunodeficiențe primare severe mor din cauza infecțiilor, înainte de punerea unui diagnostic. Din fericire, majoritatea imunodeficințelor pot fi tratate, iar unele chiar vindecate (cu transplant de măduvă osoasă sau celule stem, ce se poate face și în România).

 Sute de copii români diagnosticați și tratați în România, deși lipsesc specialiștii și dotările

 Dr. Alexis Cochino răspunde pentru TOTUL DESPRE MAME la câteva întrebări punctuale dedicate acestui subiect, întrebări care pot privi, la un moment dat, orice părinte al cărui copil pare să nu mai scape de infecții sau scade în greutate ori nu mai ia în greutate.

TDM: Care este numărul estimat al imunodeficiențelor primare printre copiii din România?
Dr. Alexis Cochino: În prezent sunt diagnosticați și tratați câteva zeci de copii cu imunodeficiențe și câteva sute cu boli autoimune.

TDM: Cum se manifestă acestea și ce grade de gravitate pot avea?
Manifestările imunodeficiențelor cuprind infecții severe, prelungite, repetate, „ciudate”, unele boli maligne (mai ales limfoame, leucemii). Bolile autoimune pot afecta orice organ din corp, cu manifestările respective (de exemplu: dureri si tumefacții articulare, erupții pe piele, febră, scădere ponderală, dureri abdominale, urină cu aspect modificat, sângerări, paloare).

TDM: Ce tip de medici trebuie să trateaze un copil cu imunodeficiențe?
Medicii pediatrii cu specializare în imunologie. Asociatia Imunopedia desfășoară activități de educație medicală în toată țara, cu scopul ridicării gradului de cunoștințe al medicilor privind aceste boli.

TDM: Sunt semne de alarmă în aceste afecțiuni pe care le pot depista și părinții? Care ar fi acestea?
Semne generale de alarmă în imunodeficiențe sunt creștere nesatisfacătoare (de obicei, oprirea sau afectarea gravă a creșterii), infecții severe, repetate, prelungite.

 TDM: Ce gen de tratamente trebuie să primească copiii cu imunodeficiențe? Există centre specializate unde acestea se pot face?
Copiii sunt tratați cu imunoglobuline, antibiotice, antivirale, antifungice. Singurul tratament curativ disponibil în România este transplantul de măduvă hematogenă/celule stem, care în România se face la Timișoara. În România exista câteva centre regionale de diagnostic și tratament (la Timișoara, București, Cluj-Napoca, Iași, Târgu Mureș, Sibiu) și un departament de transplant medular pentru imunodeficiențe la Timisoara.

TDM: Ce lipsuri are sistemul de sănătate românesc la capitolul imunodeficiențe primare?
Principalele neajunsuri sunt: educația medicală insuficientă, lipsa de specialiști și dotarea insuficientă cu tehnică de diagnostic și medicamente.

 10 semne ale imunodeficiențelor primare

Potrivit site-ului www.imunopedia.ro, care citează Jeffrey Modell Foundation, următoarele semne ar trebui avute în vedere de medici în diagnosticarea imunodeficiențelor primare la copii:

Recomandări



Mai mult de 4 noi infecții ale urechii în decurs de 1 an

Mai mult de 2 infecții grave ale sinusurilor în decurs de 1 an

Mai mult de 2 luni de tratament antibiotic cu un efect redus

Mai mult de 2 pneumonii în decurs de 1 an

Mai mult de 2 infecții profunde, inclusiv septicemie

– creșterea nesatisfacătore în greutate

– abcese recurente, profunde sau viscerale

– afte bucale persistente sau micoză cutanată persistentă

– necesar de antibiotice intravenoase pentru vindecarea infecțiilor

– istoric familial de imunodeficiențe primare

Din păcate, aceste semne au specificitate scăzută, așa cum au dovedit mai multe studii recente. Totuși, sunt utile ca un punct de plecare, până la elaborarea unui set mai bun de criterii.

Dintre cele 10 semne, se pare că cele mai sugestive, sunt:

– creșterea nesatisfacătore în greutate

– istoricul familial sugestiv, care poate fi reprezentat de:

Alte imunodeficiențe primare în familie

Cosanguinitate

Decese fetale (mai ales repetate) sau infantile inexplicabile

Boli maligne cu expresie neobișnuită (vârstă mică, agresivitate mare)

DISTRIBUIȚI
Articolul precedentCe este sindromul șocului toxic la copii
Articolul următorSolitudinea. Beneficii pentru copii, dar și pentru părinți
Vreme de 15 ani am scris despre sănătate, în special în presa scrisă, în reviste lunare de sănătate și am coordonat echipe de jurnaliști. Din 2014, am derulat proiecte în diverse ONG-uri, tot în domeniul sănătătii în special și am început să scriu Freelancer: pentru site-uri din Marea Britanie – www.mosaicscience.com sau thecancerblog.net sau românești – www.totuldespremame.ro, www.historia.ro. Din 2003, am devenit mamă: mai întâi de fată - Iulia, apoi din 2007, și mamă de băiat - Ștefan. Experiențele trăite profesional, în anii petrecuți în presă, și personal, cu cei doi copii total diferiți ca personalitate, le transform din când în când în texte, pe care le public pe www.totuldespremame.ro sau pe https://getaroman.wordpress.com