„Medicii spuneau să las copilul în pace, deși analizele arătau că are boală celiacă”

Aproximativ 30.000 de copii din România au boală celiacă, doar 3000 dintre ei sunt în evidență în toată țara și urmează dieta care îi poate scăpa de probleme: eliminarea completă a glutenului din alimentație. Marele avantaj al copiilor cu boală celiacă care urmează acest tratament este că se vindecă dacă urmează această dietă, însă marea problemă este că foarte mulți nu ajung la medicii potriviți pentru a fi diagnosticați și dezvoltă complicații care le compromit sănătatea.

Fiul Iulianei nu a avut niciodată semnele clasice ale intoleranței la gluten – diaree, constipație, dureri abdominale, fracturi recurente. Însă mama era convinsă că ceva nu este în regulă cu el pentru că nu mânca. „Singurul semn vizibil pe care l-am observat este că rămăsese mai mic, deși a avut 5 kg la naștere. La 3 ani, doctorița pediatra mi-a spus că trebuie să fie ceva în neregulă cu el, mai ales că într-un interval scurt începuse să răcească frecvent, a făcut și varicelă. Așa că mi-a dat să facem un set mai amplu de analize. Majoritatea au ieșit foarte bine, mai puțin markerul de boală celiacă care era enorm, 15 era valoarea maximă, lui i-a ieșit ceva de genul 400”, își amintește Iuliana Roibu, care cu această experiență în viața ei a ajuns să conducă Asociația Română pentru Intoleranță la Gluten, prin care își propune inclusiv inițierea unei legi care să faciliteze integrarea acestor copii în grădinițe și școli.

TE-AR PUTEA INTERESA ȘI: 15 întrebări și răspunsuri despre boala celiacă la copii cu dr. Alina Stănescu, gastroenterolog pediatru

„Eu vedeam și simțeam că nu este bine…”

Marele avantaj al băiețelului Iulianei a fost că boala a fost depistată în fază incipientă. „I s-a făcut și biopsie, iar în urma acestei analize făcute la Spitalul Budimex a rezultat că are boala în grad 2, ceea ce înseamnă că era deja afectat intestinul. Până să ajung la un specialist, medicii consultați îmi spuneau să las copilul în pace că nu are nimic. Eu îl vedeam și simțeam că nu este bine… În cele din urmă, am ajuns la Spitalul Grigore Alexandrescu, la dr. Cristina Becheanu, care mi-a cerut să începem regimul pentru că avea clar boala, iar analizele o confirmau. Ulterior, am ajuns și la dr. Alina Stănescu Popp, de la IOMC – care mi-a explicat mai multe despre boala celiacă și unde există un sistem foarte bine pus la punct de urmărire a pacienților. Tu trebuie doar să exiști, ei se ocupă de tot”, spune mămica cu încredere.

O integrare cu hopuri

Marea provocare de la acel moment pentru băiețelul Iulianei a devenit acceptarea copilului în grădiniță. „Am început regimul, respectiv eliminarea în totalitate a glutenului, și m-am gândit să îl duc la program scurt la grădiniță, însă copilul a refuzat. Îmi spunea: «Ce fac eu cu bona acasă? Vreau cu copiii». Am avut norocul să fie primit la o grădiniță micuță, pe care o frecventa, pentru că altele refuză pe motiv că responsabilitatea este mare. Le-am explicat tuturor celor din grădiniță ce înseamnă boala, cum se ține regimul, cât de strict este, au înțeles. I-am dus de acasă o măsuță care este doar a lui, acoperită când nu mănâncă, îi dau pachet de acasă cu prânz și gustarea de la ora 4. Totul vine de acasă, asistenta foloseste mănuși ca să nu se facă contaminarea cu gluten… Nu poate mânca nici măcar un măr tăiat la grădiniță – asta pentru că probabil acel măr a fost tăiat cu un cuțit cu care s-a tăiat pâinea, iar farfuria pe care sunt puse merele a avut paste pe ea”.

„La grădinița de stat s-au uitat la mine de parcă eram nebună”

Încercarea de a-l duce la grădinița de stat de lângă casă a fost un eșec. ” S-au uitat la mine de parcă eram nebună, le-am explicat ce înseamnă boala, că băiatul nu stă la masă, nu ar fi mâncat acolo, îl aduceam după micul dejun și îl luam înainte de prânz. Le ceram doar să aibă grijă să nu mănânce ceva. Mi-au spus că nu pot să își ia responsabilitatea asta și că nu îl primesc. Ce-i drept, era o educatoare la 30 de copii”, mai povestește mama, care spune că mulți dintre copiii cu celiachie nu sunt primiți în grădinițe.

Cum se fac gratuit analizele pentru boala celiacă

Conform datelor Centrului Regional de Management al Bolii Celiace București, aproximativ 30.000 de copii din România ar putea avea boala celiacă, însă doar 3.000 sunt diagnosticați. Depistarea lor corectă și respectarea regimului sunt esențiale pentru starea lor de sănătate. Există centre pentru diagnosticarea bolii celiace în Constanța, Cluj, Iași și Timișoara, iar în București investigațiile se pot face la Spitalul de Copii ”Grigore Alexandrescu”, Spitalul „Marie Curie” și la Institutul de Ocrotire a Mamei și Copilului „Alfred Rusescu”.
„Analizele pentru boala celiacă sunt acoperite de Ministerul Sănătații, printr-un program separat, nu de casa de asigurări de sănătate. Toate analizele sunt sută la sută gratuite, totul este să știți unde să întrebați și ce să cereți. Orice copil care este spitalizat beneficiază gratuit de toate investigațiile pentru diagnosticul bolii sale, dacă spitalul nu poate face, trimite sângele la un laborator iar factura este decontată de spital. Inclusiv testarea genetică este gratuită dacă este indicată. Doctorii ar trebui să știe toate astea, însă mulți nu știu”, explică dr. Alina Stănescu-Popp, coordonatorul Centrului Regional de Management al Bolii Celiace București.

La IOMC programările se fac la numărul de telefon 0758025707, L-MI, între 11.00 și 13.00, sau la adresa de email [email protected]

Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.

Intră în conversație