Copiii cu fibroză chistică se nasc cu un număr limitat de respirații

În România, bolnavii de fibroză chistică trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană. 

Campania #vreausărespir își propune sa îmbunătățească si sa prelungească viată copiilor cu fibroza chistica din Romania*

Cei peste 500 de copii si adolescenți cu fibroză chistică din Romania au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viată lor sa fie mai lunga si mai buna, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrala si de Vest, mai ales ca peste 80% din copiii bolnavi de fibroza chistica de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o data pe luna la medicul specialist.

În Romania, sunt cel mult 10 medici specializați. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce sa facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii si abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizata de Asociația de Fibroza Chistică din Romania, pune in prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroza chistica se naște cu un număr limitat de respirații.

Campania își propune sa strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din Romania, bolnav de fibroza chistica, sa crească.

Cei care vor sa ii sprijine pe pacienții bolnavi de fibroza chistica o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 si vor dona in acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii Grigore Alexandrescu.

Mai mult, cei care vor sa facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro. Tratamentul copiilor care suferă de aceasta boala include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnica si medicamentație, valoarea lunara a acestuia ajungând la peste 2000 RON, in afara de alimentație, care trebuie sa fie de calitate si bogata in calorii. Este necesar sa menționam ca doar o parte din medicamente sunt subvenționate prin programul național de fibroza chistica. Daca ne referim la pacienții adulți in cazul cărora boala se agravează întru-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Asociația își propune sa strângă aproximativ 100.000 EUR

Banii vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroza chistica in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru copii Grigore Alexandrescu.

In plus, persoanele care vor sa se alăture cauzei campaniei, o pot face completând formularul 2%.

Despre fibroza chistică

Fibroza chistica este o boala cronica, incurabila si limitatoare de viată care alterează in timp abilitatea de a respira, de aceea copiii si tinerii adulți cu fibroza chistica își petrec viată in spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroza chistica (mucoviscidoză) este cea mai frecventa dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei  singure gene de pe cromozom), astfel ca 1 din 2500 de copii se naște cu aceasta boala. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscuta in Romania, unde peste 500 de pacienți suferă de aceasta boala, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boala are cea mai mare incidenta in tarile din nordul si centrul Europei, gena cea mai răspândita, cauzatoare de boala fiind delta F508. In Europa, Canada, America, speranța de viată este de peste 40 ani, pe când in Romania de aproximativ 20 ani.

Datorita condițiilor generate de aceasta maladie (afectare complexa), pacienții cu fibroza chistica au nevoie de condiții speciale de îngrijire si tratament *pe tot parcursul vieții*. Aceste condiții nu exista in niciun spital din Romania, de asemenea neexistând nici o echipa multidisciplinara care sa ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroza chistica, duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se afla in structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexa a multor organe. In consecința, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii si sistemul digestiv si hepatobiliar. Funcția pulmonara si digestiva se deteriorează progresiv pana la distrugerea organelor respective.

Pana in prezent, nu exista un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor si de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut  progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan si in tara noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea  precoce a fibrozei chistice, monitorizarea (urmărirea) competenta, un tratament administrat corect și continuu, pot face ca pacientul sa ducă o viată aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții  și ducând la  creșterea speranței de viată.

Despre Asociația de Fibroza Chistică din Romania

Asociația de Fibroza Chistica din Romania este o organizație non-guvernamentala  înființata în 2008, al cărei obiectiv principal este îmbunătățirea vieții pacienților cu fibroză chistica , cât si facilitarea accesului  la medicamente si îngrijire gratuite conform standardelor europene.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație