Socializarea copilului cu autism este loterie curată. Dacă pentru limbaj, autonomie personală și achiziții cognitive soluțiile sunt mai la îndemână, să-l faci comunice normal cu oamenii, să-i placă să fie în compania lor, să poarte o conversație firească, seamănă cu munca de Sisif. Mulți părinți nu-și văd acest vis niciodată și durerea e cu atât mai mare…
Dacă ai un copil normal, consideră-te un om bogat, fericit, trezește-te dimineața și trăiește-ți viața ca pe un miracol. Nici nu știi cât de mult râvnim noi, părinții de copii speciali, la normalitatea ta, nici nu știi câte zile am da din viața noastră să ne vedem copilul că-ți spune „bună ziua” când te vede, așa cum face copilul tău.
Socializarea copiilor cu autism este adevărata recuperare a acestora. Este ultima redută de cucerit în lungul drum al normalizării.
A fost o vreme în care copilul meu iubea o mașină de spălat mai mult decât un om
Era vremea de început în ale autismului. Ani la rând copilul meu se atașa de orice avea butoane, luminițe și ceva care se învârte. Nimic nu-l făcea mai fericit decât să ne plimbăm pe Calea Rahovei și să ne oprim la fiecare scară de bloc și să vedem cum se învârt aerele condiționate.
Era pentru el fericirea supremă. Nu vedea oamenii care treceau pe lângă noi, nu auzea niciun zgomot în jur, uneori nu mă auzea nici pe mine. Lumea lui era perfectă alături de obicetele care se învârt.
Apoi s-a împrietenit cu mașinile de spălat și relația dintre copilul meu cu autism și obiectele a devenit și mai puternică. Părea că nimeni și nimic n-o să-i mai despartă vreodată.
Trăia într-o lume rece, de gheață, fără sentimente, doar cu sisteme de învârtire, butoane și luminițe…
Asta era tot ce conta pentru el. Asta-l făcea să zâmbească, să tresară, să se bucure din tot sufletul. Oricât de bizar ar fi părut totul, nu-i putea lua brusc acestă bucurie a copilului meu. Stimularea era intensă și eu n-am uitat nicio clipă că mereu mi-am dorit să am un copil fericit. Dacă pe el îl făceau fericit obiectele, ne bucuram împreună de ele.
Încercam să-l înțeleg, să îmi dau seama cum gândește, căutând în același timp soluții de a-l împrieteni cu lumea din jur, cu propria lui familie.
Socializarea copiilor cu autism nu se întâmplă natural, nici măcar artificial, se întâmplă pur și simplu dacă ai răbdare, noroc și dacă zilnic, ani de zile, faci câte un mic pas înainte alături de copilul tău.
Nu poate fi vorba de socializare la un copil cu autism când el nu leagă două vorbe
David a vorbit târziu, așa cum am mai povestit în episoadele anterioare. Socializarea și limbajul merg oarecum în tandem. Nu poți avea relații cu oamenii, atâta timp cât nu știi să le dai bună ziua. Oamenii nu au răbdare cu cei care nu sunt normali, trebuie să ții pasul cu ei, să te ridici la nasul lor ca să-ți acorde un minim de atenție.
Cine să se uite la un copil care nu ridică ochii din pământ și dacă nu vede un obiect care se învârte atunci ia două șosete și le învârte el până-i amorțesc mânuțele? Cine? Mă-sa, tac-su și câțiva din neamul lui.
Dar el de multe ori nu voia să stea cu altcineva decât cu mine. Asta a fost șansa noastră: să comunicăm dincolo de cuvinte. Cu toată întortocheala din autismul lui David, el a ales să mă accepte în lumea lui despre care nu știam mare lucru, dar mă încăpățânam să mă primească.
O mamă nu renunță la copilul ei, oricât de ciudat i-ar fi comportamentul său – așa se face socializarea copilului cu autism!
O mamă vorbește singură pe stradă, răspunde în locul lui, ia rușina în nas pentru boacănele copilului său, este scut pentru cuvintele de ocară, numai ca la el să nu ajungă nimic.
Niciun gest, nicio privire. NIMIC. Dacă toate astea ar fi ajuns la David, el n-ar fi ajuns unde este astăzi. Le-am încasat pe toate ca să-l protejez și voi face asta atâta timp cât el are nevoie de mine.
Fiind partenerul lui în ciudățeniile autismului, am îndrăznit să fac un pariu cu viața și cu socializarea.
„Poate nu vorbești tu acum, poate că nu lași pe nimeni să te țină în brațe, să te atingă, poate că nu auzi și nu vezi oamenii de lângă tine, dar vei iubi într-o zi toate astea! Te vei trezi cu zâmbetul pe buze că începe o nouă zi. Vei căuta oamenii și, mai mult decât atât, te vor căuta ei pe tine. Poate că lumea asta nu e perfectă, poate că nu te merită, dar nu voi închide ochii până nu vei însemna ceva pentru oamenii de lângă tine!”
Părea o utopie, dar totul începe cu un vis
Socializarea copiilor cu autism este un pariu pe care-l poți pierde ușor. Viața nu ne dă mereu ce merităm, ce ne dorim, uneori viața face cu noi ce vrea. Cu noi a fost dură mulți ani. Încă mai este, când are ea chef. Dar o iert, nu-mi permit să am niciun strop de energie negativă în suflet, îi datorez asta copilului meu și lui Dumnezeu pentru tot ce ne-a dat să trăim.
Am început socializarea cu „lumea mare” cu stângul. L-am dus pe David la o grădiniță privată fără shadow, fără nimic. Am făcut asta imediat ce a împlinit 2 ani crezând că merge să-l socializez cu forța. Nu a mers, a urlat din prima până-n ultima zi în care a stat acolo.
Cu toate că oamenii de acolo încercau (sau cel puțin așa încercau să-mi dea mie impresia), David al meu nu se lipea de niciun copil, de niciun om mare. Intra cumva într-un fel de transă până seara când mergeam cu taică-su să-l luăm. Luni de zile ne-am mințit singuri. Că e spre binele lui, că grădinița îl va ajuta să vorbească și să socializeze.
Să nu faceți greșeala mea niciodată! Socializarea la copiii cu autism nu apare natural ca în cazul copiilor normali pe care îi duci la grădiniță și leagă prietenii din prima săptămână!
Al doilea an l-am dus la o grădiniță de stat cu shadow, cu siguranță am vorbit despre asta și-n alte episoade. A fost ceva mai bine. O avea pe Claudia alături de el, drăguță, caldă, dornică să-l ajute. A făcut tot ce i-a stat în putință, dar David al meu tânjea după altceva…după un om cu care să împartă non stop fricile, angoasele, neputințele și stângăciile autismului.
Nici cadrele didactice nu știu cum să ajute un copil cu autism să socializeze, degeaba le cereți asta!
Dragi mămici de copii speciali, există trei categorii de dascăli: care vor, dar nu știu cum să ajute un copil cu autism, care nu vor să aibă un astfel de copil în clasă și dacă-l au fac tot posibilul să-l îndepărteze, și mai sunt câteva în țară care chiar se implică în recuperarea și integrarea copilului cu dizabilități într-un efectiv de elevi.
Eu am tot căutat, dar nu am găsit. Știu că există și oameni implicați, dar nu mi-au apărut în cale la timp. Când vine vorba de socializarea copiilor cu autism fiecare clipă contează, nu-ți permiți să bați pasul pe loc, pentru că e greu de recuperat timpul pierdut.
Norocul meu a fost că aveam pregătire pedagogică și am putut lucra în învățământ, altfel nu știu cum aș fi putut să o scot la capăt cu copilul meu. Nu știu dacă aș fi putut să găsesc soluții, pentru că ele nu cresc în pom, nu există o strategie națională de integrare, de socializare a copiilor cu autism.
Totul se face după ureche, la mila ori bunăvoința celor din jur. Sau cu bani. Cu mulți bani și nici nu știi dacă va funcționa. Pentru că și un copil cu autism, oricât de disfuncțional ar fi, tot trebuie să stimulezi anumite corzi sensibile ca să iubească oamenii. Nu merge cu recompense, desene și mai știu eu ce programe: mereu cu suflet!
10 lucruri care au ajutat la socializarea copilului meu cu autism.
- De la aproape 5 ani ai săi am stat în fiecare zi cu el, explicându-i lumea pe înțelesul său. I-am fost educatoare, învățătoare, acum îi sunt asistent personal. Orice copil cu autism are nevoie de un sprijin, are nevoie să simtă iubire, încredere, are nevoie ca cineva să-i dea curaj, în fiecare clipă! Greu de crezut că un străin poate face asta.
CITEȘTE ȘI: La braț cu autismul. „Să devin asistent personal al copilului meu cu autism a însemnat să-mi găsesc adevăratul sens la vieții” - Socializarea copiilor cu autism nu se face brusc, ci treptat, așa cum am mai spus. Trebuie să-ți fixezi obiective pe termen lung, nimic nu se întâmplă peste noapte în „țara autismului”. Dacă într-o lună a stat lângă un copil, s-a uitat la el, l-a ținut de mână și i-a spus un „bună!” deja meriți medalie de aur!
- Renunță la oamenii pe care nu-i simți alături de sufletul tău, renuță la oamenii falși care nu vor și nu pot să înțeleagă handicapul copilului tău.
- Nu uita că totul depinde de tine, de starea și de atitudinea ta: ai mare grijă ce-i transmiți copilului tău. El simte, asupra lui cuvintele și gesturile tale au o mare importanță. Am ales să-i spun lui David că lumea e roz, că toți oamenii sunt buni, că se poate trece frumos prin viață. Abia acum, la 14 ani am avut curajul să-i vorbesc despre răutate, minciună, violență, nepăsare, nesimțire.
- Nu m-am grăbit să-i arăt partea urâtă a vieții, pentru că s-ar fi speriat și ar fi fugit poate înapoi în lumea lui, alături de mașinile de spălat. Vei simți când va fi pregătit, până atunci zugrăvește totul cu bunătate, poleiește totul cu toleranță și acceptare și visează. Totul începe cu un vis.
- Am căutat mereu oameni. Oameni care zâmbesc, oameni care vin pe la tine sau te cheamă la ei, oameni care ar merge cu tine în concediu. Nu te izola! Socializarea unui copilul cu autism nu se produce între patru pereți. Nu renunța niciodată la a căuta oameni care să te accepte cu copil cu tot. Multe uși ți se vor închide în nas. Bate la altele, într-o zi cineva tot îți va deschide!
- David mereu are nevoie de o explicație, i-o ofer de fiecare dată, pe înțelesul lui, pe „limba lui mai exact”. Știu clar că mintea lui funcționează diferit de a mea, mi-am făcut în ultimii ani sisteme de comunicare care ajung direct la sufletul lui.
„De ce X nu mai vine pe la noi?” „E ocupat, mami, și obosit, are atât de multă treabă și chiar dacă vrea nu mai are timp de vizite!” Nu-i spune copilului că este respins de nimeni. Nu încă. Ei nu pot trece la fel de ușor ca noi peste o despărțire.
CITEȘTE ȘI: Autismul și prietenii. „Nu mă sperie autismul lui David, pe mine mama m-a născut într-o găleată!” - Du-l peste tot! Știu! Nu-i place, urlă, țipă, se tăvălește pe jos! Am trecut și noi prin asta. Nu am renunțat! Nu renunța și tu! Ia-l de mic cu tine la cumpărături, în vizite, în transportul în comun. Respectă-i frustrările și nemulțumirile, pleacă atunci când el nu se mai simte în largul său. El trebuie să știe că-l respecți, că-l înțelegi, că-i dai timp.
- Nu-l forța! Dacă vrei să faci un copil cu autism să socializeze fă asta treptat. Om cu om, gest cu gest, zâmbet cu zâmbet. Un om pe an dacă vei câștiga de partea voastră, tot ești cu un pas înainte!
- Și dacă nu-ți reușește socializarea copilului tău cu autism, cu toate că ai încercat tot ce era omenește posibil, nu deznădăjdui. Te are pe tine! Tu vei fi mereu acolo să-i arăți că din lumea asta mare un om îl iubește fix așa cum este. Îi va fie de ajuns! Sunt oameni care nu au nici măcar atât!
