O fetiţă din Canada supravieţuieşte doar cu câteva zeci de minute de somn pe noapte

copil somn

Cei care sunt deja părinţi le recomandă mai în glumă, mai în serios, cuplurilor care aşteaptă un copil să doarmă cât mai mult înainte de venirea bebeluşului, căci după, nu vor mai avea parte de odihnă. Este adevărat că unii bebeluşi se adaptează mai greu la un orar de somn, trezindu-şi părinţii în mod continuu, pe perioada nopţii. Dar ce ai face dacă micuţul tău nu ar dormi niciodată mai mult de două ore pe noapte?

Potrivit site-ului familyshare.com, o fetiţă din Canada poate supravieţui doar cu aproximativ 90 de minute de somn pe noapte. Pare imposibil, dar afecţiunea ei rară provoacă, printre alte simptome, tulburări severe ale somnului.
Când micuţa Ever s-a născut, totul părea bine. Dar apoi ea a început să sufere de reflux gastroesofagian – acest lucru se întâmplă atunci când acidul gastric urcă până în gât şi face alimentarea dificilă.

Sindromul Angelman. Copilul care nu doarme

Părinţii fetiţei, Robin Audette şi Kirk Hisko, au crezut că acesta era motivul pentru care fetiţa lor dormea atât de puţin noaptea. Cu toate acestea, când au observat că, în ciuda tratamentului împotriva refluxului gastroesofagian, fetiţa tot nu dormea toată noaptea, ei au început să se teamă că este vorba de ceva mai grav.
Cu toate că fetiţa dormea doar câteva zeci de minute pe noapte, era un copil energic şi fericit. Părinţii ei nu şi-au putut stăpâni îngrijorarea, atunci când au observat că există nopţi când copilul doarmea doar o oră. Ei se întrebau dacă boala de reflux provoacă aceste tulburări de somn sau „este vorba de altceva”, a spus Audette într-un interviu video. Cei doi părinţi şi-au plimbat fiica de la un specialist la altul până au obţinut, în sfârşit, un diagnostic corect.

Sindromul Angelman

Până când părinţii lui Ever au aflat diagnosticul precis al bolii, fetiţa avea deja 2 ani. Boala de care suferă Ever se numeşte sindromul Angelman, o tulburare neuro-genetică rară, care apare la unul din 12 000 până la 20 000 de copii născuţi vii. Caracteristicile bolii includ întârzierea dezvoltării, lipsa limbajului, tulburări de somn, convulsii, precum şi tulburările de mers şi de echilibru.
Audette şi Hisko s-au simţit uşuraţi să afle, în sfârşit, ce se întâmplă cu Ever, dar încă le este foarte dificil să aibă grijă de un copil cu un program de somn neregulat. Ei fac cu rândul şi stau cu cea mică în schimburi, pe tot parcursul nopţii. „Dacă putem prinde patru la şase ore de somn într-o noapte, suntem foarte mulţumiţi”, au spus cei doi.
Chiar dacă ambii părinţi sunt somnoroşi în timpul zilei, Audette şi Hisko afirmă că se simt fericiţi că au în viaţa lor o fiică atât de veselă, cum e Ever.

Atenţie la următoarele simptome ale sindromului Angelman

Ca şi părinţii lui Ever, puteţi contribui la diagnosticarea copilului, dacă simţiţi că ceva nu este în regulă. Observarea anumitor simptome poate sugera această tulburare genetică:

  • Întârzieri de dezvoltare, incluzând faptul că bebeluşul nu merge de-a buşilea şi nu gângureşte de la 6 până la 12 luni;
  • Dizabilitate intelectuală;
  • Copilul nu vorbeşte sau vorbeşte foarte puţin;
  • Dificultăţi la mers, dificultăţi la mişcare şi la echilibru;
  • Copilul zâmbeşte şi râde frecvent;
  • Copilul este fericit;
  • Program de somn neregulat.

Nu există nici un tratament pentru sindromul Angelman, dar există anumite tratamente pentru a atenua boala, potrivit Clinicii Mayo.
Data viitoare când te trezeşti noaptea pentru că bebeluşul tău plânge, gândeşte-te la părinţii ai căror copii dorm doar o oră pe noapte. Te simţi recunoscătoare pentru că micuţul tău doarme mai mult de câteva ore?

Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.

 

Intră în conversație