Ziua Bolilor Rare – 28 februarie

În fiecare an, în întreaga lume, ultima zi a lunii februarie marchează Ziua Bolilor Rare. La nivel mondial trăiesc peste o sută de milioane de pacienţi diagnosticaţi cu o astfel de boală, iar numărul maladiilor nou depistate creşte cu aproximativ 7000 anual. Dintre acestea, aproximativ 250 sunt imunodeficienţe primare (IDP).

 

Anul acesta, Ziua Bolilor Rare, desfăşurată sub sloganul Boli Rare fără frontieră, se va alia simbolic cu Săptămâna Internaţională a Imunodeficienţelor Primare (22- 29 Aprilie) pentru a crește gradul de conștientizare al populației și al specialiștilor și pentru a determina guvernele din întreaga lume să elaboreze programe naţionale pentru pacienți.

 

Aşa cum ştim, IDP sunt defecte genetice şi ereditare ale sistemului imunitar care determină o predispoziţie crescută pentru infecţii neobişnuite, severe şi repetate, cu diverse localizări. Aceste infecţii pot duce în multe cazuri la moarte timpurie. Deseori sunt incorect interpretate, tratate doar simptomele bolii, pierzându-se din vedere cauza. Marea provocare este creşterea conştientizării asupra IDP şi a bolilor rare atât în rândul populaţiei, cât şi în rândul medicilor. Astfel, Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor se alătura apelului Zilei Bolilor Rare pentru o mai bună colaborare, pentru a scoate pacienţii din izolare şi a-i ajuta să beneficieze de diagnostic corect şi tratament adecvat.

În timp ce în Europa abordarea bolilor rare s-a îmbunătăţit prin adoptarea unor programe naţionale şi crearea unei reţele de sănătate transfrontaliere, în România sunt încă deficienţe legate de îmbunătăţirea calităţii vieţii şi accesul la varianta optimă de tratament pentru pacienți.

Din nefericire, din cauza frecvenţei relativ reduse şi a tratamentului costisitor, bolile rare sunt o ţintă uşoară pentru tăieri de buget într-un climat economic dificil. Cu toate acestea, trebuie subliniat faptul că scăderea eficientă a costurilor de tratament şi de îmbunătăţire a calităţii vieţii vine doar prin diagnosticarea precoce şi instituirea tratamentului adecvat.

 

Ziua Bolilor Rare şi Săptămâna Mondială IDP militează pentru a încuraja pacienţii, cercetătorii, factorii de decizie şi industria să colaboreze, astfel încât politicile şi strategiile naţionale de care pot beneficia pacienţii cu boli rare şi familiile acestora să fie demarate cât mai curând şi cât mai eficient. Pacienţii au dreptul de a cere medicilor analize specifice iar aceştia au obligaţia de a cere Ministerului fonduri pentru diagnosticare.

Atât comunitatea IDP, cât şi persoanele nediagnosticate sunt îndemnate să semneze Apelul Global la Acţiune pentru creşterea recunoaşterii şi pentru a ajuta guvernele din întreaga lume să înţeleagă mai bine ceea ce au de făcut pentru ca atât IDP, cât şi bolile rare să fie diagnosticate şi tratate corect în ţările lor.

Aici puteți vedea formularul, lista medicilor și a pacienţilor, dar și a guvernelor care susţin această cauză.

Pagina internaţională oficială a Zilei Bolilor Rare este http://www.rarediseaseday.org/

Mai multe informaţii pentru pacienţii din România găsiţi pe site-ul Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe primare http://arpid.ro/ sau pe site-ul Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România http://www.bolirareromania.ro/

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație