Vocea ta: David şi buni, autism şi demenţă

autism

Despre autism şi demenţă:

Uitarea

-Mama, buni de ce nu mai ştie să se spele? De ce uită? mă întreba David cu ochi miraţi. Este doar una dintre zecile de întrebări despre buni. Şi aproape toate încep cu “de ce buni nu mai ştie să…?”

Dar mai încep şi cu:

-Când o să ştie buni să… mă ducă la şcoală/ la cumpărături / în parc? şi alte zeci de “să”-uri. Îi explic că buni e bolnavă şi nu va mai şti niciodată să facă lucrurile fireşti pe le fac bunicii pentru nepoţii lor. La început n-a înţeles.

Rugăciunea

Aşa că m-a întrebat când se va face bine. I-am spus că buni nu se va face bine niciodată, că nu există medicamente care să vindece aşa ceva. A fost greu să accepte că pentru buni nu există leac.

-Dar putem să ne rugăm, a venit şi propunerea lui inocentă. L-am încurajat să o facă, dar să ştie că nu toate rugăciunile noastre se împlinesc.

Familia

Buni este mama mea şi mi-a răpit-o demenţa. Fizic e încă aici, dar eu nu mai simt că e mama mea, iar David simte din ce în ce mai puţin că e bunica lui.

A venit să locuiască cu noi cu câteva zile înainte de diagnosticul lui David. Multă vreme a ştiut despre diagnosticul lui David şi ce înseamnă în mare autismul, însă toate acţiunile ei păreau îndreptate împotriva încercărilor noastre de a-l recupera pe David. Nu ştiam de ce trebuia să purtăm un război şi cu ea, nu doar cu autismul.

2 x dizabilitate

Aveam să aflăm aproape 3 ani mai târziu că demenţa se instalase de ceva vreme în mintea ei. Şi mă întrebam dacă Dumnezeu glumeşte. Cum să te loveşti de două ziduri? Cum să-ţi recuperezi copilul şi să ţii piept unui vârstnic tot mai îndărătnic şi mai dependent? Care-s şansele ca dintr-o familie cu patru membri, doi să aibă asemenea probleme?

Când mi-au dat vestea despre ea, am respirat adânc şi m-am gândit că n-am să plâng şi n-am să sufăr. Ii datoram lui David asta. Să nu fiu pe jumătate lângă el. M-am rugat să nu avanseze foarte repede condiţia asta degenerativă şi degradantă. Dar avansează!

Iar pe mine mă doare din ce în ce mai puţin. Pentru că eu am ales să mă detaşez emoţional ca să-mi pot creşte copilul, ca să am curajul să mai fac unul, ca să pot merge mai departe.

Relaţia dintre bunică şi nepot

David o iubeşte cu toate lipsurile ei. Multă vreme a ştiut de autismul lui David, era admirativă când David progresa. Nu a interesat-o o perioadă decât David, a fost farul aprins din mintea ei întunecată. Uita tot ce ţinea de familie, la început a uitat-o pe sora mea, iar apoi pe mine. Adică îmi ştie (încă) prenumele, dar nu mai ştie cine sunt. Nu mai are nicio amintire legată de copiii ei.

-Tu ai copii? am întrebat-o zilele trecute când părea să aibă o sclipire în privire. S-a uitat la mine zâmbind şi mi-a răspus că nu, n-a avut niciodată.

-Si nici măritată n-ai fost? am  insistat eu, crezând că poate îşi va aminti de tatăl meu şi de vremuri de chin. A început să râdă şi să dea negativ din cap.

-Nu n-am fost, niciodată! mi-a răspuns.

Dar nimic nu e mai grav decât faptul că l-a uitat pe David. Farul din mintea ei s-a stins.

-Vai, ce rău e copilul ăsta, mi-a zis recent despre David. Are părinţi? m-a întrebat nedumerită.

Ii explic că eu sunt mama lui George, dar şi a lui David.

-Serios? m-a întrebat surprinsă.

Nu trec bine 5 minute că mă întreabă din nou:

-Copilul asta… Se opreşte descumpănită. Pentru mine e clar că vrea să mă întrebe din nou acelaşi lucru, dar nu mai poate construi propoziţia.

-Are părinţi, băiatul ăsta?

Şi reîncep explicaţiile.

Între timp, pentru noi, adulţii,  creşte lista lucrurilor pe care ea le distruge  şi a pagubelor pe care le face pentru că nu mai ştie să folosească adecvat lucrurile: uşa de la dulap cu oglinda făcută zob, bateriile de la chiuvetă schimbate tot la şase luni, canalizarea înfundată de câteva ori şi în cele din urmă refăcută de la zero.

Si peste toate, David încă insistă:

-Buni, hai citeşte-mi o poveste!

Buni citeşte silită de insistenţa lui David poticnindu-se la fiecare cuvânt. Şi îmi dau seama că deja David citeşte mult mai bine decât ea.

-Buni, hai să ne uităm la televizor, insistă David.

Buni profitând de faptul că sunt singuri în bucătărie îl ignoră sau îl refuză. Nici lacrimile lui David nu o pot îndupleca. Intervenim noi.

Statuia umană

Buni e demult în stadiul de statuie, stă pe canapea în aceeaşi poziţie toată ziua, nu ne adresează niciun cuvânt şi rar răspunde la vreo întrebare. Dacă o convingi cu greu să iasă afară, la aer, pândeşte neatenţia noastră pentru a intra din nou în casă şi a-şi relua poziţia. Nu mai vrea demult să iasă pe uliţă cum fac bătrânii la ţară seara sau în zi de sărbătoare. Totul o oboseşte. Foarte rar mai are câte o iniţiativă cum ar fi să spele vasele, însă în ultima vreme spălatul se rezuma la a goli vasele de conţinut şi a le şterge.

Foamea neasfârşită

-Buni, de ce mi-ai mâncat toate perele?

Lipsisem vreo două ceasuri de acasă, destul pentru ca buni să poată cotrobăi în toată casa. Uitasem coşul cu fructe la vedere plin de vreun kilogram de pere mari şi frumoase. Să fi fost cam 5 pere uriaşe. Nici urmă de pară n-a mai găsit copilul.

-De ce ai mâncat toate perele, buni? Acum nu mai am, constată cu năduf copilul.

Buni evită privirea copilului şi a noastră şi se uită pieziş de fiecare dată când i te adresezi, mai ales dacă e vorba de un reproş. Acum ceva vreme, ar fi negat că ea mâncat perele. Zilele astea doar se uită pieziş. Dacă îi ofer doar copilului o gustare şi ne vede, privirea ei capătă o sticlire de ură.

 George(l)

 -Ce frumos e… ca o păpuşică! râde buni privind înspre bebeluşul din braţele mele.

Despre George ştie deocamdată că e copilul meu. E singurul căruia i se adresează acum din proprie iniţiativă şi care reuşeşte să o binedispună.

David începe să o ocolească acum. Poate simte că nu îl mai iubeşte. De fapt, sunt convinsă că ştie pentru că dintr-o dată nu mai suportă ca ea să-i spună ceva:

-Mama, buni îmi zice să mănânc tot, o pârăşte David supărat.

Finalul

Chiar şi aşa, sunt convinsă că David va suferi enorm când ea va muri. Ştie că oamenii mor. Înţelege cel puţin teoretic că toată lumea moare, că organismul piere şi e îngropat în cimitir, iar sufletul se duce Sus, la Dumnezeu.

Momentul în care ea nu va mai fi mă sperie nu pentru mine, ci pentru el. Dar vom încerca să ne-o amintim cum a fost în momentele ei bune.

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație