Viața cu autism și David cel nonverbal
Mi-a fost teamă că nu-l voi auzi vorbind niciodată şi că îl voi asculta doar “ciripind” în “chineza” lui care nu semăna de fapt a limbaj. “Absenţă limbaj expresiv” stătea scris pe evaluarea lui de la Clinica de Psihiatrie Infantilă din Cluj-Napoca. Avea 3 ani si 3 zile.
Iar eu asta îmi dorisem cel mai mult; să mă strige şi pe mine “mama”. E firesc, nu-i aşa ?
Eram îngrozită că va face parte din cei 40% dintre copiii cu autism care nu ajung niciodată să folosească limbajul vorbit. Ar fi fost un stigmat în plus pe lânga autism în sine, mai ales în România.
Lipsa limbajului expresiv, adică a limbajului vorbit este unul din lucrurile uşor de observat de către un părinte. Mai greu vezi lipsa jocului adecvat sau stereotipiile, iar tantrumurile le atribui uşor vârstei şi personalităţii în formare a copilului. Aşa ne păcăleşte autismul.
Când mi-am revenit oarecum după lovitura diagnosticului, una dintre primele întrebări pe care mi le-am pus a fost dacă va vorbi vreodată şi dacă da, atunci când?
Când vorbesc copiii cu autism?
Nimeni nu-i poate răspunde părintelui pentru că depinde de gradul de afectare al copilului. Deşi perspectiva unui copil nonverbal sperie orice părinte, lipsa limbajului vorbit nu e automat sinonimă cu lipsa comunicării. Există sisteme alternative de comunicare pe care copilul cu autism poate învăţa să le folosească, cum ar fi PECS (Picture Exchange Communication System) care se bazează pe pictograme. Alţii folosesc pur şi simplu scrisul pe tabletă. Aşa este Philip, un băiat cu autism în vârstă de 12 ani, din SUA care face următoarea mărturisire:
“Aş dori ca lumea să ştie că autismul este doar un alt fel de a fi. Sunt sătul de stereotipurile care ne califică drept inferiori persoanelor neurotipice. Am auzit oameni comentând negativ despre autism încă de când am fost diagnosticat, drept urmare am învăţat să mă urăsc, să cred că sunt un monstru pentru că dau atâta bătaie de cap celorlalţi. Nu-i pot lăsa pe ceilalţi să creadă în continuare aceste prejudecăţi despre autism. Să ne imaginăm că eşti ca mine. Nu poţi vorbi, dar ai o minte care funcţionează bine şi îi poţi înţelege pe ceilalţi. Imaginează-ţi că le răspunzi oamenilor, dar că numai tu poţi auzi răspunsul. Sau că uneori le spui alte lucruri decât cele pe care intenţionezi să le spui. Ei cred că numai de atât eşti capabil. Oamenii văd fluturatul din mâini sau lovitul lucrurilor şi cred că nu au nici un scop. Ei nu înţeleg că în momentul în care te opreşti, eşti agresat de lumini care zumzăie, de zgomote care au ecou, de copii care se mişcă prea repede pentru tine şi de oameni care încearcă să te abordeze.” (sursa aici)
Aşadar, lipsa limbajului vorbit nu este semn de inteligenţă subliminală sau de retard psihic numai dacă folosim scale clasice de evaluare.
Aşa este, unii nu vor vorbi niciodată, indiferent de al lor IQ, alţii vor vorbi extrem de târziu ca şi Jim Sinclair, unul dintre cei mai importanţi activişti din rândurile persoanelor cu autism care a început să vorbească în jurul vârstei de 12 ani.
Pe o scală clasică de evaluare IQ-ul fiului meu suferă. De-abia l-a depăşit pe Forrest Gump pentru că într-o evaluare clasică se face media între: limbaj, socializare, autoservire, comportament cognitiv şi motor. Iar David pierde la capitolul limbaj si socializare.
-David, ai un frăţior?
-Da, răspunse el
-Şi îl iubeşti?
-Da.
Aceasta “conversaţie” a avut loc ieri între David şi psihologii Comisiei de Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilităţi din Cluj-Napoca. Sigur că ştie să răspundă mai mult, dar nu simte nevoia să detalieze că e drăguţ şi scumpel Georgel.
Însă le-a răspuns la întrebările legate de aritmetică, şi-a construit un turn din lego şi le-a arătat “ce turn înalt am construit!”. Mai mult decât atât, David a citit din formularul pe care tatăl său trebuia să-l completeze cu date despre ceea ce ştie sau nu să facă, mai ales la capitolele autoservire şi cogniţie. David a dat răspunsurile cu sinceritate şi a recunoscut că nu ştie să meargă la magazin să cumpere o pâine, de exemplu. A participat activ la completarea formularului.
Conversaţii
-De ce trebuie să mergem la Cluj? l-a întrebat pe taică-su în legătura cu mersul la Comisie.
-Trebuie să depunem un dosar, pentru ca tata să poată fi mereu acasă ca să te îngrijească şi să te crească pe tine.
***
-Mama, astăzi la şcoală, unii copii s-au dus în spatele şcolii. (Accesul în partea din spatele şcolii este interzis copiilor.)
David râdea deja.
-Şi tu erai acolo, printre acei “unii copii”? l-am întrebat.
-Daaaaa, răspunse cu satisfacţie râzând în hohote.
Nu fac nimic grav copiii, dar încălcarea unei reguli le dă senzaţia că sunt zmei viteji.
***
-Oare lui mama şi lui Georgel le este dor de noi? l-a întrebat pe tati pe când erau la Cluj.
***
-Mama, ce-ai făcut cât am fost plecaţi? m-a întrebat pe mine în aceeaşi zi.
-Păi, după ce aţi plecat, i-am dat să mănânce lui Georgel, l-am îmbrăcat şi am ieşit cu căruciorul pe stradă. Aşa a adormit, i-am explicat, dar David n-a înţeles finalul.
-Ai adormit pe stradă??? m-a întrebat mirat. Asta înţelesese el. .
***
-Mama, nu mai mirosi pe mine! m-a apostrofat. Voia să nu-i respir în faţă, căci mai nou e hipersensibil olfactiv.
-Nu-mi place mirosul de cafea, spală-te dinţi! m-a certat în continuare.
Autostimulări verbale
La început au fost sunetele repetate, cuvintele inventate şi sintagmele fără sens ca “vorbim cu monicili” sau “peşteră cu dulmiciane”. Iar mai apoi, închipuirile mi-au fost depăşite. Cu cât un copil cu autism e mai inteligent, cu atât mai complexe sunt autostimulările sale.
Anul acesta şcolar a început să se bâlbâie intenţionat sau să-şi imite colegii care vorbesc ţărăneşte. Dar eram fericită că citeşte atât de bine pentru vârsta lui şi cu relativ puţin efort. Parcă s-ar fi născut să citească şi să scrie. Până într-o seară când a început să citească o poveste pe sărite: o frază de pe o pagină, un fragment de propoziţie de pe cealaltă….A făcut asta până n-a mai fost chip să mă înţeleg cu el. Autostimularea anihilează raţiunea şi orice proces de comunicare sau învăţare e îngheţat. Il cunosc după privire când şi-a hiperstimulat vreun simţ.
In seara următoare a făcut ceva şi mai complex; a deschis cinci cărţi şi a citit din fiecare, o frază din enciclopedia despre Cosmos, alta din Scufiţa Roşie şi tot aşa pe rând.
Primele cuvinte
Mă liniştesc când îmi amintesc că prima lui asociere de două cuvinte a fost la 3 ani şi 11 luni: “ciuuuuc buuuum” însemnând “suc bun”. Moni ştia că va vorbi, tocmai pentru că folosea « chineza » lui şi nu era mut ca o lebădă.
Abia au trecut 4 ani de la primele lui cuvinte şi David nu a parcurs programe de învăţare de limbaj specifice pentru copiii cu autism. Acestea sunt mai mult decât simple exerciţii de logopedie. Pentru noi, cei neurotipici, ar fi ca şi cum am studia o limbă străină şi ar trebui să învăţăm structuri, conjugări, declinări şi terminaţii pe de rost. La fel de dificilă este pentru ei învăţarea limbii materne; le e greu să facă acordul subiectului cu predicatul şi să folosească corect condiţional-optativul, de exemplu.
Şi totuşi ! Ce bine e să-l aud că-mi zice “mama, mă doare gâtul!” sau “mama, mi-e greaţă!”, ce minune că ştiu dacă îi e bine sau rău !
Şi ce poate fi mai preţios decât «mama, te iubesc» ?
