Dr. Dana Craiu: ”Epilepsia trebuie considerată o boală ca oricare alta”

febra

Despre convulsii, crize, epilepsia la copii, pacienți cu Dravet și părinții lor, dar și despre cartea „Alex, Supermov și furtună electrică”, am stat de vorbă cu Dr. Dana Craiu, doctor în știinte medicale, profesor de neurologie pediatrică în cadrul Universității de Medicină ”Carol Davila” și medic specialist Neurologie Pediatrică la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia.

Dr. Dana Craiu are și numeroase funcții la nivel internațional. Este Președinta Comisiei Europene a Adviseri-lor Naționali de Neurologie Pediatrică, Președinta Board-ului European de formare în Neurologie Pediatrică, reprezentant în Board-ul Societății Europene de Neurologie Pediatrică, membră în Liga Internațională de Luptă Împotriva Epilepsiei și Presedintă a Societății Române Împotriva Epilepsiei.

„Evaluarea genetică poate ajuta”

TOTUL DESPRE MAME: Orice fel de convulsii sunt semnul unei boli grave sau există și convulsii fără urmări neurologice de lungă durată? Cum le recunoaștem pe unele de celelalte?

Dr. Dana Craiu: Există foarte multe feluri de crize epileptice, unele sunt provocate (de exemplu, convulsiile febrile) de febră și care, atunci când se încadrează în diagnosticul de convulsii febrile simple (scurte, sub 15 minute, bilaterale), au evoluție bună, dispărând prin maturizarea creierului. Există și crize neprovocate (care dacă se repetă se diagnostichează ca epilepsie), care sunt autolimitate: de exemplu, crizele focale rolandice autolimitate, care apar la șase-șapte ani și dispar prin maturizarea creierului, la 14-16 ani.

Medicul este cel care trebuie să le diferențieze. Uneori, nu sunt suficiente elemente de diagnostic pentru a putea preciza evoluția de la început și este nevoie de proba timpului. În prezent, evaluarea genetică poate ajuta, alături de cele neurofiziologice și imagistice.

”Epilepsia trebuie considerată o boală că oricare alta”

TDM: Ce presupune viața cu epilepsie?

Dr. Dana Craiu: Epilepsia trebuie considerată o boală că oricare alta și pacienții trebuie sfătuiți să ducă o viață normală, ca a oricărui om echilibrat care ține la sănătatea sa. Adică orice este permis cu moderație și orice este posibil conform capacităților intelectuale și fizice ale persoanei cu epilepsie.

TDM: Pe biletul de externare a unui copil scrie „Posibil sindrom Dravet”. Ce urmează după aceea?

Dr. Dana Craiu: Urmează testarea genetică dacă este un fenotip Dravet. Urmează sfaturi legate de factorii declanșatori ai crizelor epileptice și statusurilor epileptice în Dravet, în special legate de infecții febrile, vaccinări (care TREBUIE făcute, dar în anumite condiții), emoțiile pozitive sau negative care pot induce crize, tratamente alternative etc.

”Pacienții cu Sindrom Dravet trebuie vaccinați, acest lucru poate să ajute”

TDM: Ce ați vrea să știe părintii copiilor cu sindrom Dravet?

Dr. Dana Craiu: Să știe că Sindromul Dravet are un spectru clinic larg și pacienții cu Dravet pot fi foarte diferiți ca afectare epileptică, motorie și cognitivă, dar și ca evoluție.
Să știe, de aceea, că micuțul lor are nevoie de indicații personalizate de tratament în caz de criză sau status epileptic, pe care medicul curant trebuie să le ofere în format scris. Să știe că pacienții cu Sindrom Dravet trebuie vaccinați și că acest lucru poate să ajute, scăzând în viitor statusurile epileptice date de boli infecțioase grave prevenibile prin vaccinare, dar că acest lucru trebuie făcut sub supravegherea medicului.
Să știe că, în aproape toate cazurile de Dravet, crizele nu pot fi complet controlate în totalitate și că scăderea frecvenței crizelor reprezintă o evoluție foarte bună.

”Copiii trebuie să înțeleagă că oamenii sunt diferiți”

TDM: Asociația pentru Dravet și alte epilepsii rare a publicat o carte, „Alex, Supermov și furtună electrică”. Au nevoie copiii cu epilepsie de un supererou?

Dr. Dana Craiu: Copiii trebuie să înțeleagă că oamenii sunt diferiți și că unii copii se luptă din răsputeri cu situații care ar destabiliza și pe unii adulți echilibrați și de aceea pot fi considerați supereroi. E important pentru copiii care nu au epilepsie să vadă în acești mici eroi tovarăși pe care să îi admire și de care să fie alături. Copiii cu epilepsie vor fi foarte mult încurajați de personajul cărții și vor găsi forță de a merge mai departe, cu încredere.

TDM: Ce credeți că este bine să știe publicul larg despre convulsii? Și cum ar fi bine să reacționeze?

Dr. Dana Craiu: Este important să încercam să educăm populația generală pentru a demitiza epilepsia. Să îi învățam că nu este contagioasă, nu e o boală supranaturală, pentru a scădea stigma produsă de acest diagnostic. În plus, trebuie să educăm oamenii să săra în ajutorul semenilor lor cu epilepsie, să nu le fie frică să ajute, și putem face acest lucru numai prin a-i învață ce să facă într-o criză epileptică.

Sursa Foto: Societatea Romana Impotriva Epilepsiei

TDM: Cum credeți că putem contribui la destigmatizarea bolnavilor de epilepsie sau de alte boli care presupun convulsii?

Dr. Dana Craiu: Prin cât mai multe informații legate de modul de producere, cauze, arătând că în lume au existat multe persoane celebre cu epilepsie (Cezar, Napoleon, Agatha Christie etc.), prin învățarea tehnicilor simple de prim ajutor. Poate că o „Școala Altfel” ar putea avea că temă epilepsia. Educația ar trebui începută de la vârstă fragedă pentru a avea efectele scontate.

Citește cartea “Alex, Supermov si furtuna electrică”, o carte de care e nevoie pentru a-i ajuta pe copiii cu epilepsie să înțeleagă ce se întâmplă cu corpul lor, dar și pentru ceilalți, pentru a-i învăța cum să reacționeze atunci când un coleg de grădiniță sau de școală are o criză de epilepsie. Cartea este disponibilă AICI.

Sursa Foto: Societatea Română Împotriva Epilepsiei

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație