12 resurse pentru părinţii copiilor cu nevoi speciale (şi nu numai)

resurse-parintii-copiilor-cu-nevoi-speciale

Cărţi, bloguri şi site-uri dedicate copiilor cu nevoi speciale

Am făcut pentru voi o selecţie a celor mai bune resurse online dedicate părinţilor copiilor cu nevoi speciale – bloguri şi site-uri în limba română şi în limba engleză.

Avem marea bucurie de a vă prezenta și trei cărţi despre autism și dizabilitate scrise chiar de autori români.

1. Revista 2 Elefanţi este prima revistă despre autism din România, editată de Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ“ Bistriţa pentru părinţii de pretutindeni. Revista este un ghid dar şi o demonstraţie a faptului că diferit poate însemna foarte, foarte frumos. Găsiţi în interiorul sau benzi desenate de excepţie, realizate de Paul Mureşan, şi articole de specialitate, texte ştiinţifice, dar şi mărturii ale părinţilor şi sfaturi legate de terapia, nevoile şi drepturile copilului cu autism.

2. Fără să știe îngeri este blogul pe care Raluca Manea l-a dedicat fetiţei sale, Cati, diagnosticată cu Trisomia 13 – Sindromul Patau. A adunat aici povesti simple despre Cati sau despre alte familii precum a sa, poveşti care dau speranţă și oferă informaţii utile despre trisomii rare, metode de terapie sau diverse instrumente de recuperare. Un blog senin şi optimist, fără încrâncenări sau lamentări inutile. Raluca este mămica a trei copii, aşa încât o puteţi vizita şi pe celălalt blog al său: caietpentruscoaladeacasa.wordpress.com

3. Supereroi printre noi este prima comunitate online dedicată poveştilor nespuse despre dizabilitate, despre tăcerile din spatele sintagmei „nevoi speciale”. Un site ce şi-a propus să construiască în jurul său o comunitate de oameni care, într-un fel sau altul, au în comun o persoană cu nevoi speciale dar şi materiale jurnalistice de profunzime apărute în presa pe această temă.

4. “Mâini cuminţi. Copilul meu autist” (Ana Dragu, Editura Polirom, 2015) nu este doar o carte despre autism foarte bine scrisă, ci este o carte – jurnal despre supravieţuire, într-o primă fază, despre mici victorii mai apoi, despre „ieşire la lumină”, în cele din urmă, chiar dacă lumina nu mai e atât de albă şi clară precum ţi-o aminteai. Este o poveste care se învârte în jurul vieţii cu un băieţel diagnosticat cu autism, dar este şi o poveste despre cum se schimbă absolut totul atunci când ai un copil „diferit” de ceilalţi, diferit de ceea ce îţi închipuiai că va fi, diferit de felul în care ţi-l doreşte societatea. Nu este o carte care oferă soluţii magice, ci una care te face să te simţi mai puţin singur, pe de o parte, şi care explică pe înţelesul tuturor cum stau lucrurile în viaţa celor care au un copil cu nevoi speciale. Nu în ultimul rând, este o poveste la care plângi şi râzi pe rând, un soi de terapie pentru încă o zi dusa la capăt.

5. “Excentricități pe covorul de iarbă” (Mihaela Rizea, Editura Frontiera, 2013) este o carte despre autism, dincolo de teorii, terapii şi studii. O carte despre iubirea de mama revărsată asupra unui copil cu autism, de la care învaţă să se bucure de lucrurile mărunte din jur, reînvaţă imaginaţia şi complexitatea lumii văzută din unghiuri „diferite”. O carte de parenting, dacă vreţi, scrisă de mama a trei copii, despre întrebări, mirări şi posibile răspunsuri. Pornite iniţial ca un blog – doileisiopisicuta. blogspot.ro – însemnările Mihaelei Rizea au fost printre primele din online care au vorbit deschis despre viaţa de familie cu un copil cu autism. Pe blogul său, Mihaela Rizea a rămas în continuare „prompter pentru trei copii iubiţi, întruchipaţi de doi lei şi-o pisicuţa”.

6. “În zbor barba nu creşte” (Horia Rizea, Editura Frontiera 2012) – „Sora noastră este o soră mai puţin obişnuită, însă este sora noastră, iar noi nu am cunoscut un alt model de soră. De aceea, familia noastră este destul de interesantă, chiar dacă nu seamănă cu altele”, spune Horia Rizea, pe atunci un tânăr autor de numai doisprezece ani, în cărticica sa. “În zbor barba nu creşte” este o carte scrisa de un copil pentru copii despre viaţa alături de o surioară cu autism dar şi o carte pentru oamenii mari care se sperie ori se înduoisează prea mult când aud cuvântul „autism”. O carte scrisă firesc, despre un alt fel de familie.

7. Special needs parenting este o comunitate online a părinţilor copiilor cu nevoi speciale, care are ca scop să îţi amintească zilnic că „nu eşti singur”. Textele sunt scrise de părinţi „simpli” şi abordează probleme de care ne izbim fiecare dintre noi: doamna amabilă de la magazin care îţi spune că ai un copil prea mare ca să fie purtat în braţe ori să nu vorbească, momentele din zi în care te simţi cel mai rău părinte din lume sau perpetua întrebare: „cu ce am greşit?”

8. Bloom parenting kids with disabilities este blogul celui mai mare spital din Canada dedicat recuperării şi îmbunatăţirii vieţii copiilor cu nevoi speciale, un nume de referinţă când vorbim despre cercetare şi formare în domeniul dizabilităţii. Blogul este platforma ce pune laolaltă experienţele copiilor şi părinţilor cu specialiştii în tratamentul, cercetarea şi educaţia din domeniu.

9. SPD Foundation este site-ul oficial al Programului Naţional dedicat Tulburărilor de Procesare Senzorială din SUA – Sensory Processing Disorder Foundation. Odată ce reuşeşti să îţi înfrânezi furia cauzată de frustrarea pe care un astfel de program guvernamental – nu de pe altă planetă, ci chiar de pe aceasta – ţi-o conferă, găseşti aici informaţii cât pentru o viaţă: începând de la semne de alarmă, simptome, tipuri şi subtipuri de tulburări de procesare senzorială în cazul copiilor, adulţilor sau copiilor supradotaţi până la variante de tratament, precum terapia ocupaţională, terapiile alternative sau bariere în calea integrării unui copil cu TPS. Studii din domeniu, noutăţi în practicile terapeutice şi chiar posibilitatea învăţării online, alături de poveştile pacienţilorsunt câteva dintre resursele puse la dispoziţie prin intermediul acestui site.

10. The Mighty este unul dintre cele mai cunoscute şi apreciate site-uri dedicate textelor menite să inspire părinţii copiilor cu dizabilităţi să meargă mai departe, dar şi poveştilor care reuşesc să îndepărteze teama şi stigmatizarea persoanelor cu nevoi speciale. Găsiţi aici povesti reale, atât din viaţa familiilor cât şi din viaţa celor care au cunoscut cel puţin o persoană „diferită” și care le-a schimbat pentru totdeauna modul de a privi lucrurile.

11. Love That Max este blogul mămicii lui Max, un băiat cu nevoi speciale. Unul dintre cele mai amuzante bloguri de parenting special dar care, atunci când este nevoie, spune lucrurilor pe nume şi în mod extrem de serios. Chiar dacă unele dintre temele abordate în postări sunt la ani lumină faţa de ceea ce am putea noi scrie în România – asigurările de sănătate în cazul copiilor cu dizabilităţi sau o zi „ceva mai dificilă” la scoala incluzivă??!! – este unul dintre blogurile de pus pe lista pentru pauză de cafea. Multe dintre materiale sunt preluate chiar şi de The Huffington Post sau The New York Times.

12. The Mobility Resource – pentru că, în ţările cu tradiţie, în respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi companiile şi-au adaptat oferta aşa încât societatea să devină una cât mai incluzivă, au apărut şi blogurile administrate de astfel de companii. Una dintre ele, The Mobility Resource, a construit  o astfel de platformă de acest tip extrem de incisivă, abordând teme din domeniul parentingului, călătoriilor, sexualităţii şi relaţiilor sau advocacy în articole precum: “100 de moduri în care mamele copiilor cu dizabilităţi pot avea grijă de ele însele”, “Pot fi persoanele cu dizabilităţi atractive din punct de vedere sexual” sau “Moduri prin care îţi poţi încuraja copilul cu nevoi speciale să participe la competiţiile sportive.”

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație