2 aprilie – Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului

Viata cu autism, de Marina Neciu

Pe  18 decembrie 2007, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a adoptat  ziua de 2 aprilie ca Zi Internaţională de Conştientizare a  Autismului.

Pe  18 decembrie 2007, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a adoptat, la iniţiativa statului Quatar, Rezoluţia 62/139 care stabilea, începând cu anul 2008, ziua de 2 aprilie ca Zi Internaţională de Conştientizare a  Autismului şi invita factorii de decizie guvernamentali, dar şi ONG-urile, să-şi unească eforturile în direcţia cercetării şi a creşterii nivelului de cunoaştere şi conştientizare a autismului de către publicul larg. Intreaga lună aprilie este de fapt dedicată autismului.

Evoluţia incidenţei autismului

Autismul atrăgea deja atenţia prin incidenţa crescândă în SUA; de la 1/5.000 de copii în 1975 până la 1/150 în 2007; ceea ce a îngrijorat medici, părinţi şi autorităţi. In ciuda eforturilor  şi a fondurilor investite în cercetare, autismul rămâne o necunoscută, iar prevalenţa sa a continuat să crească în SUA ajungând la 1/88 în 2009 şi la 1/68 de copii în 2010. Recordul îl deţine totuşi Coreea de Sud cu o cifră fantastică a prevalenţei, 1/38 de copii.

Simbolurile autismului

Ceva mai devreme, în 1963 “The National Autistic Society” a decis să adopte ca simbol de reprezentare al autismului o piesa de puzzle in culorile roşu, galben şi albastru pentru a arată complexitatea condiţiei, atât de misterioasă şi uneori deloc descifrabilă de către ceilalţi. Dar cel mai frumos logo aparţine organizaţiei americane “TheAutism Society” care în 1999 a fost adoptat ca semn internaţional al autismului, chiar dacă este marcă înregistrată a acestei organizaţii. Gestul acestora de a împrumuta logo-ul altor organizaţii arată unitatea misiunii celor care se îngrijiesc de copii şi adulţi cu autism.

Light it up blue

Dar cea mai de succes campanie a conştientizării autismului aparţine organizaţiei americane “Autism Speaks” care a lansat în 2010 “Light it up Blue”.

Organizaţia invita lumea să aprindă o lumină albastră, adică să poarte albastru, să lumineze obiective importante în albastru ca să facă şi mai cunoscută problema autismului. Campania a avut un succes răsunător şi continuă an de an, nu doar în SUA, ci şi în multe alte ţări, fiind adoptată de foarte multe organizaţii şi autorităţi publice.

Monumente şi clădiri simbol ca Empire State Building din New York, clădirea Operei din Sydney, turnul Eiffel din Paris, statuia lui Iisus din Rio de Janeiro sunt luminate în albastru în seara zilei de 2 aprilie.

Chiar şi în România, prin eforturile organizaţiilor pentru copii, tineri sau adulţi afectaţi de autism, înfiinţate de părinţi, mai ales în oraşele mari, clădiri simbolice sunt luminate în albastru. In Bucureşti, „Palatul Parlamentului”, „Ateneul Român” şi „Arcul de Triumf” sunt printre clădirile care se înscriu în acest trend. Mai mult decât atât, în oraşele ca Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca, Timişoara, Iaşi, Bistriţa, dar şi altele, vă puteţi manifesta susţinerea faţă de persoanele şi familiile afectate de autism participând la evenimentele publice organizate de ONG-uri reprezentative.

Cum puteţi susţine această campanie?

Iată ce recomandă specialiştii de la “Autism Speaks” :

  1. Purtaţi albastru de ziua autismului; o bluză, o eşarfă, o camaşă albastră. Le puteţi explica prietenilor şi colegilor de birou de ce aţi făcut această alegere. In zilele noastre, chiar şi în România, fiecare dintre noi cunoaşte pe cineva afectat de autism.
  2. Nu uitaţi să vă faceţi un selfie/o poză, îmbrăcaţi în albastru, pe care să-l/să o postaţi pe reţelele voastre sociale preferate cu hashtag-ul #LIUB World Autism Awareness Day
  3. Aprindeţi un bec albastru la o veioză în geamul locuinţei voastre sau pe verandă.

Dar nu toată lumea este încântată de această campanie. Există organizaţii sau părinţi care consideră că “Autism Speaks” aruncă o lumină mult prea tragică asupra autismului considerându-l aproape o boală.

Totuşi, misiunea “Autism Speaks” este de a îmbunătăţi viaţa celor cu autism şi face eforturi uriaşe investind în cercetare pentru a găsi un leac pentru acesta. Numai în toamna lui 2014 , organizaţia anunţa investiţii masive în cercetare, acordând 13 granturi în valoare de 2,696,703 $ centrate pe cercetarea factorilor de mediu care cresc riscul de autism, pe accesul timpuriu la programe de recuperare şi pe găsirea unui tratament.

Visez la ziua când se vor descoperi cauzele acestei condiţii

Ca mamă a unui copil cu autism, cu o familie afectată, atât din punct de vedere social cât şi economic, de autismul fiului meu, visez la ziua când se vor descoperi cauzele acestei condiţii; atât a celor genetice cât şi a celor care ţin de mediu.

Familia noastră, din fericire, nu este chiar printre cele mai dezavantajate, copilul meu frecventează  o şcoală de masă şi sperăm că mai târziu va fi un adult independent.

Dar restul? Mă gândesc la cei care au şi un retard asociat şi/sau alte condiţii medicale, mă gândesc la părinţii care trăiesc la ţară sau în oraşe mici unde nu există servicii de terapie comportamentală aplicată şi ai căror copii au şanse aproape nule de recuperare şi integrare socială.

Pentru ei merită să ne amintim astăzi că autismul şi dizabilitatea nu aleg. Ele nu ţin cont nici de educaţia părinţilor, nici de statutul lor social, nici de graniţe. Autismul se poate instala în orice familie, oricând, solicitând o rezistenţă şi o voinţă ieşită din comun pentru a trăi o viaţă demnă chiar şi atunci când statul şi legislaţia nu ne sprijină.

Pe 2 aprilie, arată, poartă şi alege albastru pentru copiii şi adulţii cu autism!

Citește și: Viața cu autism.

Dă-ne și un like pe Facebook, dacă nu ne-ai dat deja, pentru a fi la curent cu tot ce publicăm!

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa