„Mi-am recuperat parțial copilul cu autism cu o terapie inventată și testată de noi: All Inclusive Therapy for Autism!”

adolescent cu autism
Adolescentul meu cu autism este prins între imaturitate și dorința de autodepășire.

Adolescent cu autism. La vârsta la care copiii voștri au deja o prietenă, se pregătesc pentru admiterea la un liceu de top și îți trântesc ușa în nas că au nevoie de intimitate, fiu-meu își cumpără tramvaie de jucărie, doarme cu mine, dar face politică, pledează pentru o familie mare și unită, iartă pe oricine și plânge că oceanele sunt poluate. Este o vârstă a extremelor, a schimbărilor de comportament, a definirii unei noi personalități.

„Puiul mamei” are deja 1,86 m, a trecut de 90 kg în pandemie, dar când strigă „Vreau în brațe, Georgiana!”, uit că abia îmi țin coloana dreaptă și îl strâng la piept cât pot de tare. Va fi copilul meu mic, oricât de mare va crește el, iar eu îi voi fi „arac”, cât timp va avea nevoie să se sprijine de greutățile vieții de cineva.

Adolescent cu autism, cum e viața la 14 ani

După ziua lui s-au precipitat tot felul de evenimente. Încerc să țin pasul cu viața, chiar dacă uneori cele 24 de ore ale unei zile trec de parcă ar fi secunde. A început clasa a șaptea în sistem hibrid, a făcut buletinul, ne-am perindat pe la comisia de evaluare a copilului cu handicap pentru stabilirea gradului, am fost cu el la poliție, la medicul de familie, la primărie să-mi fac dosarul de prelungire a contractului de muncă, am făcut teme, ne-am plimbat, ne-am jucat pe play-station. Am obosit și când ne-am trezit am intrat iar în priză. Așa e la braț cu autismul.

Ce mare brânză?! Toată lumea e ocupată, e bine să ai zilnic ceva de făcut asta te ține mereu activ. Așa l-am învățat de mic pe David. Ziua și planul. El când se trezește dimineața imediat întreabă „Și azi ce avem de făcut, Georgiana?”

Îl simt o idee mai schimbat după ce a devenit adolescent, chiar dacă au trecut doar două săptămâni de la ziua lui. Doarme ceva mai mult, mănâncă mai sănătos, a renunțat la niște desene animate, pe motiv că sunt de copii mici, și…supriză a început să-și imagineze cum va fi viața lui atunci când va avea o iubită, arată buletinul tuturor, simte efectiv că a crescut și că e timpul să fie mai responsabil.

Dar asta nu l-a împiedicat să-și mai ia un tramvai de jucărie pentru colecția lui, să mai câștige un nivel în Sonic Mania și să-mi spună încă odată că încă nu este pregătit să doarmă noaptea singur. Autismul este un tărâm al extremelor, al salturilor în achiziții, al excelenței într-un domeniu și repetenției în altul.

adolescent cu autism
Adolescent cu autism bucuros nevoie mare că are în sfârșit buletin.

Am primit primul block de la o mamă spunându-mi că-i pare rău pentru copilul meu

Toată agitația asta firească a vieții noastre a fost întreruptă brusc de un mesaj al unei mămici de copil special, care a tot citit serialul nostru în ultima vreme, care m-a scos din lista de prieteni, mi-a spus că nu ne mai urmărește, pentru că nu-l vede bine pe David în viitor, nefăcând terapie, și mai ales după ce eu nu voi mai fi în viața lui, că la 20 de ani va avea creierul unui copil de 5 ani și ea nu vrea să asiste la așa ceva.

N-am fost om în ziua aia. Am citit și recitit mesajul de mai multe ori, din dorința de înțelege și mai bine ce a vrut să-mi transmită. Am văzut apoi și faptul că m-a scos din lista de prieteni și am rămas cumva cu un gust amar. Dar am învățat de mică un principiu simplu: „orice șut în fund, e un pas înainte” De data asta înainte a însemnat de fapt o introspecție.

Oare are dreptate? Oare ultimii 14 ani au fost o mare greșeală? Oare adolescentul meu cu autism va fi o legumă fără mine? Oare?

Abulică de atâtea întrebări am mers la primărie cu David să semnez actele de reangajare ca asistent personal. La primărie, lumea serioasă, David curios nevoie mare. Am vorbit ce era de vorbit, am semnat și dau să plec. Deodată îl aud pe fiu-meu:

– Am și eu o întrebare!
– Spune, îi răspunde amabilă doamna de la resurse umane!
– Dacă tot lucrați la primăria sectorului 5, aveți idee cine l-a votat pe Piedone să fie primar?
– Noi nu avem voie să facem politică, David. L-au votat mai mulți oameni și de aceea a fost ales.
– Am înțeles acum. Abia aștept să am voie să votez și eu!

Dialogul ăsta, dincolo de hilarul situației, m-a scos din starea aia de incertitudine cu care îmi începusem ziua: Dar fiu-meu gândește destul de matur anumite probleme. Este implicat activ în viața socială a comunității din care face parte, are spirit civic mai rău decât tac-su (!), sare ca ars când aude ceva legat de poluare, de încălcarea legii ori despre unele deviații de comportament.

Cum funcționează un adolescent cu autism (aproape) normal prin „All Inclusive Therapy for Autism”

Sună cam aiurea, dar m-am tot gândit zilele astea cum să numesc forma asta de terapie pe care i-am aplicat-o lui David în anii în care mergem la braț cu autismul. Mi-a venit în cap denumirea în engleză, nu că aș fi vreun expert, ci pentru că „all inclusive” a ajuns să sune la fel de românește ca „varză, viezure, brânză”.

În primul rând eu și fiu-meu nu suntem un exemplu pentru nimeni. Suntem doi oameni extrem de compatibili, care merg la braț cu autismul și fac din rahat bici cum se zice pe la noi. Dacă cineva citește serialul nostru, înseamnă că o parte din poveste i se potrivește și, credeți-mă că-mi face bine fiecare mesaj, like, gif și chiar duș rece, că asta înseamnă că ne pasă de autism, chiar dacă avem păreri diferite.

Să revin la invenția mea, asta cu terapia all inclusive. Ce înseamnă și ce a scos din David.

Să fiu mereu lângă copilul meu. Și asta nu înseamnă că-i tai aripile independenței, ci că sunt lângă el atâta timp cât are nevoie de mine. Așa cum a început să vorbească după 5 ani, așa va fi independent după 17-18. De ce vrem noi adulții să ardem etape din viața copiilor noștri, în loc să aplecăm urechea la ceasul lor interior?

Să fac într-un cadru cât mai natural și logopedie, și terapie comportamentală și intervenție senzorială, fără foaie de bifat în față, ci adaptând totul la nivelul lui de înțelegere, speculând fiecare situație de învățare, pronunțând un cuvânt de 1000 de ori până îi iese și lui corect, învățându-l culorile pe semafor, și-n același timp regulile de traversat strada.

Să fiu atentă la cauzele care-i provoacă unele crize și să pot corecta comportamente inadecvate, așa cum fac părinții de copii normali. Nimeni nu-mi cunoaște copilul mai bine decât mine, am în cap foldere întregi cu informații despre David, pe care le pot accesa rapid și pot găsi din mers soluții la toate problemele sale.

Să-i dau informații despre toate aspectele vieții, astfel încât să poată purta o conversație cu oricine. David știe de toate la vârsta asta, mai avem un singur capitol tabu- sexualitatea, că nu simt că ar fi pregătit pentru ea.

El știe despre mediu, politică, fotbal, filme, cumpărături, prețuri, rate, bănci, medici, poliție, electrocasnice, mașini și utilaje, respect, politețe, norme de protecție, medicamente, haine, iubire, empatie și noutăți socio-politice. Știe câte ceva despre orice aspect al vieții, ca un om normal, dar ceva mai aiurit.

Ei bine, nu e departe de mine, nici eu nu-s chiar ancorată-n realitate ca un adult. Știe pentru că i-am vorbit și arătat la botul calului cu ce se mănâncă fiecare colțișor al vieții.

„All Inclusive Therapy for Autism”- este un nume pompos pentru o rețetă simplă: mi-am învățat copilul autist ce înseamnă realitatea, normalitatea, scoțându-l din cabinetele de terapie unde ar fi stat la măsuță și petrecând 24 de ore pe zi în lumea reală, povestind, explicând și demonstrând cum și de ce lucrurile din jurul lui se petrec în acest mod.

• I-am tradus lumea pe înțelesul lui până când a ajuns să o înțeleagă singur. Și da, am și „hârtii la mână”, o diplomă de master în psihopedagogie specială. Dar nu mă încălzește prea mult, deoarece nu hârtiile te fac om, nu titlurile vindecă autismul, ci răbdarea, iubirea, implicarea și încăpățânarea de a nu renunța.

adolescent cu autism
Am credința că al meu adolescent cu autism se va descurca singur într-o bună zi.

Care sunt principalele caracteristici ale unui adolescent cu autism, respectiv ale copilului meu trecut de 14 ani

• Are o acnee de toată isprava la care nu am reușit încă să-i găsesc leacul, deci am trecut și pe la doi dermatologi, o cosmeticiană, 5 prietene cu probleme similare, medicina alopată, dar și naturistă. E plin de coșuri, dar e frumos de pică!

• Vrea să petreacă mai mult timp cu adolescenții și adulții, vrea să se detașeze de „lucrurile de copii mici”, și, cu toate astea încă mai cumpără jucării și se mai uită la Disney Junior.

• Are păr ca bărbații și se miră de el, mă tot întreabă cât de lung o să-i crească și se gâdilă când Florin îi tunde perciunii cu mașina de ras!

• Pune întrebări despre ce nu știe și vrea să cunoască. Vorbește mult, vorbește cât e treaz și mereu scoate câte o dumă pe care imediat o pun pe facebook!

• Are erecții și vise „umede”, am încercat să vorbesc cu el despre asta, însă nu prea înțelege ce se întâmplă cu corpul lui și sunt în etapa în care îmi caut explicațiile potrivite pe acest subiect. Dacă mă poate ajuta cineva cu un sfat, zic sărut-mâna.

• Nu este pregătit să doarmă singur, când deschid subiectul îmi servește replica „sunt doar un minor, la 18 ani devin major”, deci trebuie să dorm cu un adult.

• Vorbește deja despre viitoarea lui iubită care trebuie să fie cel puțin Ileana Cosânzeana și pricepută la tramvaie și la jocuri video.

• Respectă toate regulile de orice fel ar fi ele și comentează cu glas tare când vede că alții le încalcă.

• Abia așteaptă să aibă drept de vot, să pună și el ștampila acolo unde îi dictează conștiința.

• Încă mai are unele stereotipii: repetă lucrurile care-l fac fericit (un eveniment viitor) țopăie și flutură mâinile, topăie atunci când e „fericit și încântat”. Lucrăm la asta, dar, e ca mine, are replică pentru orice (!) „dar sunt plin de fericire, și așa știu eu să mă bucur”.

• I-am luat telefon, cu cartelă și număr și adoră să sune oamenii apropiați din listă, pe modul video și îi cam ține de vorbă mai mult decât ar trebui!

• Merge la pedichiură regulat, nu de fițe, ci pentru că-i cresc unghiile de la picioare în carne și am găsit o minune de om care l-a făcut să accepte umblatul în unghii cu forfecuța. Ei bine, pe mine nu m-a lăsat să fac asta!

• Are regulile lui de viață, despre care am vorbit în unul din episoadele anterioare. Și ținem cont de ele, pentru că, dacă David are în suflet o stare de bine, poate învăța, poate trăi liniștit, poate progresa.

• Iubește oamenii, vrea să avem mereu casa plină și noi să fim musafiri la rândul nostru. Mai greu acum, în pandemie, dar și când va trece, ne scoatem noi pârleala!

Dacă ești la început de drum și abia începi să mergi la braț cu autismul, te rog, dragă mamă, nu dispera, de tine depinde modul în care puiul tău se va dezvolta în următorii ani. Fii calmă și relaxată în preajma lui, încearcă să-i transmiți o stare de bine în permanență.

Adolescența copilului cu autism poate fi o etapă plină de provocări, dar și de satisfacții, însă trebuie de când e mic să pregătești terenul. Du-l la terapii, fă ce crezi tu că e mai bine pentru el, dar alege să aveți zilnic momentele voastre. Pentru el, pentru tine, pentru viitorul vostru aceste momente vor fi ca un medicament pe care nu-l vei găsi în nicio farmacie!

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebookunde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 
DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()