La braț cu autismul, ep. 17. Autostimulările în autism nu pot fi înțelese până nu simți aceeași durere ca și copilul tău

Autostimularile în autism pot fi un bun început pentru dobândirea de noi achiziții

Autostimulările în autism. Ce fac oamenii, în general, atunci când nu mai suportă presiunile venite din exterior? Au ticuri, măncâncă ori beau prea mult, fumează, se uită la filme, fac orice ca să uite de realitatea care, dintr-un motiv sau altul, a devenit greu de suportat. Copiii cu autism percep totul mult mai intens decât noi! Pe ei îi doare la propriu un sunet, o lumină puternică, o bluză de lână, un miros de levănțică, o îmbrățișare. Trăirile astea devin greu de suportat și noi îi obligăm să le simtă cu orice preț. Ca să facă față unei dureri atât de mari se autostimulează, pentru a-și crea o stare de bine, pentru a supraviețui.

Autostimulările sau stereotipiile vin la pachet cu diagnosticul de autism. Nimeni cu scapă de ele, chiar dacă diferă de la un copil la altul, în funcție de sensibilitățile fiecăruia. Numărul, frecvența și intensitatea lor se pot diminua în timp, dar ele nu dispar niciodată din comportamentul unui autist. Și e foarte bine că este așa! Noi încă nu știm ce să punem în loc pentru a le alina o durere atât de mare ca cea provenită de la presiunea „normalității”.

Autostimulările în autism: Cum am făcut cunoștință cu ele

Când David era mic, stereotipiile erau mai dese decât comportamentele normale. Era etapa în care încerca să exploreze mediul din jurul său și nu găsea nimic care să-i ofere satisfacția așteptată. La vremea respectivă, o puneam pe seama vârstei mici: culcă mașinuța pe o parte, deoarece încă nu a învățat să se joace cu ea; îi învârte roțile pentru că e amuzant, închide și deschide ușile că e distractiv, aprinde și stinge luminile din casă că-i place să descopere cum apare și dispare lumina.

Eram capabilă să găsesc o explicație „logică” pentru orice apucătură bizară a copilului meu, deci aveam parte de propria-mi autostimulare, pentru a nu accepta, când David avea 2-3 ani că vorbim despre autism și nu despre amuzament. După diagnosticarea clară, alb pe negru și cu parafă, am fost forțată să accept brusc că autostimurile trebuie să dispară din viața copilului meu. Chiar credeam că asta este singura problemă a unui copil cu autism! Acum mă amuză, când recitesc jurnalul lui David și văd cât de naivă eram: credeam că dacă reușesc să-i opresc toate stereotipiile puteam spune „adio” autismului din viața noastră!

Autostimulările în autism: Urăsc expresia „Mâinile cuminți!”

Voi, cei care ați trecut prin terapia ABA, știți despre ce vorbesc. Ceilalți aflați că „Mâinile cuminți!” este o „comandă” (mă rog, un prompt) pe care-l folosesc terapeuții atunci când vor să corecteze fluturatul mânuțelor copiilor cu autism. Fluturatul mânuțelor este, cred, autostimularea-vedetă a autiștilor: fie în fața ochilor, fie de o parte și de alta a corpului, este semnul clar că acel copil are autism!

David flutura în perioada în care a avut echipă de ABA mai tot timpul. Simultan îl vedeai că țopăie, că merge pe vârfuri și că i se întunecă privirea când aude expresia „Mâinile cuminți!” Când o auzea, trebuia să pună mânuțele fix pe lângă corp și să le țină așa cât mai mult timp posibil. De atâta antrenat (voiam să spun dresaj, dar am zis să nu exagerez) începuse să facă ce trebuie și să nu mai fluture mânuțele, nici de supărare, nici de bucurie.

Am început să citesc tot ce găsesc pe tema autostimulărilor și să extrag de acolo o singură frază: „autostimularea în autism este reacția pacientului de a se proteja de stimulii mediului înconjurător”. Mi-am dat seama că ceva nu se leagă, de ce să corectez efectul, când trebuie să descopăr cauza?

Când nu suporta un sunet, David își acoperea urechile și începea să țipe

Autostimulările în autism sunt cel mai mare strigăt de ajutor

Cheia în a-l ajuta pe copil să scape de stereotipii este să descoperi ce anume le produce, să-l duci departe o vreme de acel factor și abia apoi, stând lângă el clipă de clipă, să-l înveți cum să accepte o situație stresantă.
Am scos din viața noastră oamenii care nu sunt veseli, care nu știu să se bucure de lucruri simple, apoi am păstrat câțiva care aveau alte calități bune.

Am aruncat toate hainele de lână, cele cu fermoar sau prea strâmte (mulate), am scris cu cariocă groasă până a terminat clasa a patra, pentru că nu suprorta alte sunete de instrumente de scris pe coala de hârtie, am fugit de acasă dacă vecinii aveau lucrări și se auzeau sunete de bormașină sau flex sau ciocan, până când am putut să meșterim la noi în casă cu David discutând cu meșterii.

Stereotipiile nu sunt așa, un „program” pe care să-l bifezi că l-ai făcut cu succes. Nu, presupun o atenție la 360 de grade a celui care-și asumă educația copilului cu autism. Trebuie să-l simți pe copil atât de bine, până ajungi să te doară aceleași lucruri care-l dor și pe el. Până nu tresari că auzi cocoșii la 4 dimineața, până nu te doare pielea de la un pulover pe gât, până nu simți cum râcâie hârtia un creion recent ascuțit, n-ai cum să înțelegi cam ce înseamnă autostimulările și cât de importante sunt pentru a avea un echilibru interior.

După ce-ai înțeles toate astea, abia atunci ai dreptul (așa putea spune) să te apuci să le corectezi. Tot cu blândețe, tot cu răbdare, tot pornind de la ele, ca de la un factor educațional primordial.

Autostimulările în autism au nevoie de un om care să stea în umbră și să le înțeleagă

Autostimulările în autism nu trebuie eliminate brusc și nici de tot!

După ce-am făcut pe deșteapta (cum zic unii) și am renunțat, după 7 luni la ABA, tot autismul lui David era în gestiunea mea, de la autostimulări până la dezvoltarea limbajului și, marea mea obsesie: bucuria de a trăi!

Dacă stereotipiile astea îi fac bine, îl ajută să depășească o situație stresantă, nu pot eu să le transform în arme? Adică nu pot bate autismul cu muniția proprie? Normal că da! Și iată cum:

Îi place să se uite ore-n șir la o mașină de spălat? Ok! L-am învățat mai întâi „bordul”, adică programele, butoanele și mai apoi setările extra, sortarea rufelor pe culori și pe materiale, alegerea detergenților și a balsamului, a înțeles cum e cu prespălarea și care sunt în magazin zonele cu produse specifice. Fiu-meu astăzi e expert în domeniu și toți cunoscuții îi cer sfaturi când își cumpără mașină de spălat. Tot legat de plăcerea asta nebună am început și cititul. Primele cuvinte citite de David au fost: BEKO, AEG, ARCTIC ș.a

Flutură din mânuțe și țopăie toată ziua? L-am dus la înot! La K-Sport, pe Valea Cascadelor, am găsit niște oameni puțin spus minunați, care aa avut răbdare cu el și i-au învins frica de apă și l-au făcut în câteva luni să dea din mâini și din picioare în cel mai sportiv mod posibil: l-au făcut înotător! Dar anii de la K-Sport sunt prea speciali ca să-i amintesc în treacăt, promit cât se curând să le dedic un episod întreg!

Repetă anumite cuvinte și expresii cât e ziua de lungă? Hai să le adun pe toate într-o poezie pe care s-o spună așa cum poate el și să primească aplauze oricui o spune. Sau, luam câte o vorbă de-a lui David și, pornind de la ea, îl mai învățam încă două-trei cuvinte noi. Dacă la țară toată ziua striga „tatou, tatouuuu” (tractorul), foloseam cuvântul să fac propoziții scurte pe care, reușeam să-l fac să le repete: „Tractorul e în curte” „Tractorul e mare.” „Tractorul are volan”.

Și nu doar i le spuneam, ci îi și arătam toate astea, acolo, pe viu, ca el să înțeleagă legătura dintre abstract (cuvintele folosite în vorbire) și concret (tractorul, curtea, volanul). Era modalitatea mea, empirică, de a crea o punte dintre lumea lui și lumea înconjutătoare, amestecând și cuvintele în acest proces, căci absența limbajului expresiv mă ardea mai tare decât orice stereotipie.

Autostimulările în autism pot avea un final fericit

Dacă le înșir pe toate, sfârșesc prin a scrie o carte despre autostimulările lui David și transformarea lor în ceva bun. David are acum un metru optzeci și, uneori îmi cere voie să țopăie când e prea fericit și nu știe ce să facă cu atâta încărcătură emoțională. De cele mai multe ori îi dau undă verde, mi se cam rupe de cum se uită lumea la noi. Lumea asta, care uneori uită să-și trăiescă propria-i viață, nu era lângă noi când încercam să facem din cuidățenii normalități!

În 13 ani am ajuns destul de departe cu comunicarea dintre noi și e dumnezeiesc faptul că-mi explică singur acum ce simte și ce l-ar ajuta să se relaxeze. Ce nu-l fac să înțeleagă însă este de ce trebuie să sară-n sus de fericire mai mult când e acasă, nu și la școală, în stația de tramvai sau la cumpărături:

„- Auzi, Georgiana! Oamenii de ce nu sunt fericiți?
– Ba sunt, David, doar că fiecare își manifestă fericirea în felul său.
– Eu când sunt fericit vorbesc tare, îmi vine să țopăi, să alerg, să râd!
– Știu, așa ar trebui să facem cu toții.
– Și de ce nu fac toți oamenii ca mine? Au uitat să fie fericiți?”
– ……..

Vorba reclamei: „dacă-am trăi la fel de intens, ce viață am avea?!”

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()