„Deși analizele din sarcină nu au ridicat nicio suspiciune, am născut un copil cu Sindrom Down”

copil cu sindrom down
Grupurile de suport și sprijinul prietenilor și al comunității sunt esențiale pentru familiile copiilor cu Sindrom Down.

Cititoarea noastră Andreea ne-a trimis povestea nașterii copilului ei cu Sindrom Down, o poveste emoționantă, care arată că fericirea de a fi părinte nu ține cont de numărul de cromozomi cu care se naște copilul, ci de lumina și iubirea din ochii lui. Deși Andreea și-a făcut toate analizele recomandate de medic și a mers regulat la control, a aflat că băiețelul ei are Sindrom Down doar după naștere. Redăm povestea micuțului M, așa cum a fost scrisă de mămica lui:

”Când l-am născut pe M., știam că viața noastră sa va schimba, însă nu știam încă în ce fel. Cu toate analizele făcute în sarcină, la o clinică privată, cu un medic bun, nu a fost nicio suspiciune că puiul meu ar avea o malformație genetică. Și totuși, în maternitate ne-au spus că au suspiciuni de Trisomia 21/ Sindrom Down. Pe moment, a căzut cerul pe mine și pe soțul meu.

Apoi am negat, cam o săptămână, timp în care am citit tot ce am găsit prin țară și m-am îngrozit, și apoi am ajuns pe grupuri de suport din afară. Ce am aflat acolo? Sindromul Down nu este un capăt de țară. Copilul cu Sindrom Down (SD), și, apoi, adultul, pot duce o viață satisfacatoare, pot avea relații sociale, pot avea un job, pot fi independenți.

Cu susținere și perseverență, M. poate duce o viață super

Astfel că m-am oprit din plans și m-am apucat de treabă. Pentru că da, pentru a ajunge la ce am scris mai sus, este nevoie de acțiune. Pasul 1? Consult genetic. IOMC are un medic genetician excelent, care, însă, deservește nu știu câte județe, și se ajunge acolo cam după două luni, timp pe care eu nu am fost dispusă să îl astept.

Am găsit medicul la privat, am fost, ne-a confirmat, prin expertiza și priceperea ei că, mai mult ca sigur, M. are Sindrom Down. Ne-a explicat și ea că faptul că are sau că nu are SD nu trebuie influențeze modul în care ne comportam cu el. Și, de asemenea, ne-a spus ce știam deja din grupurile de suport, că terapiile au avansat și, cu susținere și perseverență, M poate duce o viață super.

Ziua mea decurge ca a tuturor celorlalte mame

De asemenea, acolo am aflat că trebuie cât mai repede să facem câteva investigații medicale pentru a descoperi eventuale probleme, pentru că Sindromul Down nu este o boală în sine, este o malformație genetică, iar copiii cu SD sunt predispuși unor probleme de sănătate. Astfel că, în urmatoarea luna, am făcut controlalele medicale, am aflat pe unde sunt sau nu probleme, am făcut și testul genetic care, după trei săptămâni, a confirmat suspiciunile. Și apoi?

Pasul 2? Apoi, ne-am continuat viața! Avem un copilaș minunat, care ne bucură inimile în fiecare zi. Ziua mea, ca mama, sunt sigură că nu diferă cu prea mult față de cea a celorlalte mame. Și eu stau toată ziua cu copilul, îi dau să mănânce, ne jucam, ieșim afară, băiță, somn. Ce facem diferit și/sau în plus, poate jocurile sunt puțin mai intenționate în direcția unor achiziții, mergem la kinetoterapie, facem masaj și diverse exerciții acasă, însă deja acestea sunt în normalitatea noastră.

Un copil adorat

Într-adevăr, M. nu stă în picioare la aproape 11 luni și a stat în funduleț puțin mai târziu ca alți copii. Însă ajungem și acolo, chiar dacă puțin mai lent. Între timp, mă bucur de îmbrățișările lui, de pupici, de zâmbete și de timpul petrecut cu el în brațe. Exersăm gângureli la vârsta la care alți copii spun deja mama, dar apreciem fiecare sunet nou.

Practic, M. ne-a umplut casa de bucurie, în ciuda verdictului sumbru de la naștere și a tuturor informațiilor “valoroase”, citite la naștere. Este iubit și adorat de familie și prietenii apropiati și efectiv sunt recunoscători pentru el, pentru energia, sclipirea și lumina pe care a adus-o în viața noastră.

Poate vom fi nevoiți să plecăm din țară

Este foarte adevarat că nu știm la ce nivel de dezvoltare va ajunge, ce va putea să facă și nici măcar cum va fi primit în societate. Însă vedem exemple pozitive, facem terapii și căutăm să diversificăm, și avem optimism și speranță. Chiar dacă vom fi nevoiți să plecăm din țară pentru o comunitate cu altă mentalitate și percepție, ne vom asigura că M. va avea o viață frumoasă și împlinită.

Intenția mea nu este să vă fac să credeți că viața cu un copil cu Sindrom Down înseamnă doar floricele pe câmpii, sigur că sunt și greutăți, și provocări, și zile triste, și momente de panică și anxietate. Dar nu sunt astea oare parte din viața fiecărui părinte?

Diferit nu înseamnă greșit

Prietenii care știu de M. ne-au susținut și sunt mândri de fiecare progres al lui. Ceilalți vor afla în timp și reacțiile lor probabil că vor determina prezența lor în viitorul nostru. De ce? Pentru că așa este, copilul nostru este puțin diferit, însă, mai mult decât diferit, este la fel ca toți ceilalți copii. Are și va avea aceleași nevoi de socializare, de educație, de comunicare, de joc…..și toate cele, ca orice copil.

Poate nu știți, însă incindența Sindromului Down este cam de 1 la 800. Șansele ca și copilul tău să intre în contact cu copilul meu sau cu un alt copilaș cu Sindrom Down, cu autism sau cu diverse probleme neurologice sau fizice, sunt destul de mari. Ce mi-aș dori eu de la celelalte mame? Să își învețe copiii că diferit nu înseamnă greșit, diferit nu înseamnă rau, diferit nu înseamnă de ocolit. Permite-i copilului tău să interecționeze cu toți copiii!

Luna octombrie este luna conștientizării Sindromului Down, astfel că poți ajuta și tu cu un share, ca mesajul acesta pozitiv să ajungă la cât mai multă lume”.

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()