Ce să nu spui niciodată părinţilor unui copil cu dizabilităţi

Ruxandra Mateescu
Ce să nu spui niciodată unui părinte de copil cu nevoi speciale/Totul despre mame

Ce să nu spui niciodată unui părinte de copil cu nevoi speciale/Totul despre mame5. Stai liniştit, totul o să fie bine până la urmă, vei vedea!

Îţi mulţumesc mult pentru gândurile bune şi pacifiste însă nu merge aşa şi te rog să nu te superi pe mine. Când tu mă vezi tristă şi amărâtă, eu nu am un tablou general în minte. Am pagini întregi de agendă umplute cu tot felul de „taskuri” pe care trebuie, cumva, să încerc să le rezolv sau cel puţin să încerc să trăiesc cu ele, precum: se va căsători vreodată? Îşi va face prieteni? Voi fi şi eu bunica? Va reuşi să meargă la şcoală? Va vorbi? Se va putea îmbrăca singur? Va reuşi operaţia? Se va inventa un medicament şi pentru boala lui? Mai există oare şi alţii ca el în oraş? Voi găsi oare pe cineva dispus să stea cu el mâine o oră, cât merg eu la medic? etc… Vezi tu, hai să vorbim măcar despre unul dintre aceste lucruri, punctual şi te voi crede că îţi pasă cu adevărat.

6. Sigur nu ai consumat alcool sau droguri în timpul sarcinii?

Dacă mă întrebi asta, există două şanse: fie să îmi învârti un cuţit în rana, fără niciun folos, fie să mă superi. Poate că m-ai văzut de câteva ori bând, fumând sau mai ştiu eu ce. Asta nu înseamnă că am făcut-o şi în timpul sarcinii. Asta poate însemna nimic la fel de bine cum poate însemna că uneori chiar şi noi, părinţii copiilor cu nevoi speciale, admitem că suntem copleşiţi.

7. Ştiai că va fi bolnav şi totuşi nu ai făcut avort. Meriţi soarta asta, nu te mai plânge.

Fraza aceasta, cu proprietăţi magice de pumn în plex, mi-a fost adresată chiar de către o altă mămica al unui copil bolnăvior. Nu am reuşit să mă repliez decât după multe zile, timp în care am revăzut fotografii din perioada sarcinii, apoi din maternitate sau din primul an de viaţă, an pe care atunci îl credeam unicul. Chiar şi acum, la aproape şapte ani distanţă, fiecare zi pe care copilul meu o trăieşte mi se pare o minune de care mă bucur ca un prost. Aşa bolnăviori cum sunt, copiii noştri ne bucură şi ne împlinesc la fel cum ar face-o şi un copil perfect sănătos!

8. Cum, nu ai mers cu el la doctorul X?! El e cel mai bun în domeniu – cu varianta: trebuie neapărat să îi dai vitaminele/medicamentul Y

Facem anticamera cu zilele pe la diverşi specialişti, zburăm jumătate de continent pentru o consultaţie sau dăm mail-uri peste mail uri diverselor institute medicale din lume. Suntem deschişi întotdeauna sfaturilor şi recomandărilor. Am prefera însă un ton prietenos şi nicidecum superior atunci când ni se recomanda un „nume mare”. Cât despre medicaţie – ţine cont de faptul că fiecare astfel de boala este diferită şi că nu se aseamănă cu o simplă anemie a unui copil tipic. Oferă-ne sfaturi numai dacă eşti specialist în domeniu (genetică, neurologie, pediatrie).

9. Cum, are x ani şi nu face y, z lucruri?

… însoţită de regulă de o privire compătimitoare. Poate că tu vezi partea goală a paharului, însă noi ne străduim din fiecare celulă sa o vedem pe cea plină. Dacă ai puţină răbdare, după ce rosteşti aceasta exclamaţie, îţi putem vorbi o zi întreagă despre toate celelalte lucruri pe care le face. Pe acelea vrem să le vezi, pentru că sunt adevărate biruinţe.

10. Copilul meu toată ziua desenează pereţii/vorbeşte nonstop/scoate lucrurile din dulapuri/ţopăie pe canapea

…etc cu varianta în nota pozitivă – el este atât de minunat pentru că face x, y, z. Poate că suntem consideraţi „prea sensibili”, sau încărcaţi de frustrare sau chiar urâcioşi. Admitem. Uneori suntem. Şi tot uneori, când tu ne vorbeşti despre copilul tău sănătos pe noi de doare rău, rău de tot, oricât am încerca să nu. Şi, în timp ce tu vorbeşti, gândul nostru zboară la cel mic de acasă, atât de stângaci, atât de neputincios. Sigur, vrem să îţi ascultăm bucuria, însă un pic de reţinere în entuziasm ne-ar scuti de suferinţă. Iartă-ne!

11. Nu poţi veni împreună cu cel mic la petrecere

Îţi înţelegem teama. Şi noi avem aceleaşi gânduri ca şi tine: se va putea integra între ceilalţi copii? Se vor uita adulţii urât la el, retrăgându-şi copilul din joc? Copiii vor fi prietenoşi cu el? Vor fi prea mulţi stimuli? Dar ne dorim atât de mult să îi oferim o viaţă cât mai normală iar ajutorul tău ne-ar prinde atât de bine! Putem stabili împreună cum să explicăm celorlalţi invitaţi situaţia şi ce jocuri/jucării sunt ok şi pentru copilaşul nostru special. Din experienţe anterioare ştim că, odată explicate lucrurile, oamenii se tem mai puţin şi se relaxează, bucurându-se de petrecere.

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa