La braț cu autismul. „Dacă vrei să-mi faci rău, adu-mi aminte că voi muri”

Cea mai mare teamă a mea e că nu voi trăi destul pentru copilul meu

Cea mai mare teamă. Suntem de 26 de zile în izolare, distanțare socială, de stat în casă sau cum vreți să-i mai spuneți. Ne temem și noi, ca și voi de coronavirus, să nu luăm, să nu se îmbolnăvească vreunul din familia noastră, vreun prieten, ne e frică pentru lume-n general că s-a întors cu fundul în jos. Frica e un membru de familie cu scaun la masă. Nu-i nimic nou în a te teme pentru viitorul tău pentru o familie în care crește un copil cu autism. Mereu a fost o chestiune de timp: ce face David după ce noi nu vom mai fi?

Dacă, înainte de martie 2020, îmi făceam probleme că nu voi trăi suficient să-l văd pe David cu viitorul asigurat, acum frica asta a atins cote apocaliptice: dacă eu și tac-su ne îmbolnăvim de virusul ăsta și perioada aceea de 30-40 de ani se scurtează brusc la 3-4 zile? E doar un gând, nu-l alimentez prea mult, ca să nu-mi acapareze cu totul mintea.

A fost odată ca niciodată o frică mică….

Instinctul matern la mine n-a apărut brusc, cum văzusem în filme și citisem în cărți. Când l-am simțit prima dacă pe David la sânul meu, ghici ce-am simțit? Da, frică! Habar n-aveam cum să fiu o mamă bună, cum să am grijă de el, cum să-l alăptez, cum să-i opresc plânsul. Poate din cauza cezarienei, poate din cauza tatălui meu care era pe moarte, poate pur și simplu că habar nu aveam cum să fiu mamă și asta-mi dădea o stare de frică. V-am mai povestit că n-am dormit 5 zile după ce l-am născut, da, tot de frică: mă temeam că va înceta să mai respire dacă eu adorm.

Eram odată cu el la plimbare cu căruciorul și am intrat în farmacie la Petre Ispirescu să iau niște medicamente. Farmacistele imediat au sărit pe el și i-au dăruit o mașinuță. Eu, fericită că am copil frumos și cu priză la public, am plecat țanțosă să mă întâlnesc cu prietena mea, Vultura (așa ne poreclisem reciproc) în parc, unde ne făceam zilnic veacul cu bebelușii noștri. Când am ajuns la ea și i-am povestit de darul lui David, mi-am dat seama că mașinuța mai avea doar 3 roți și el o tot băga în gură.

Mi-a fugit brusc pământul de sub picioare, am intrat în panică imediat: copilul a înghițit rotița de la mașinuță și în scurt timp se va sufoca. Vultura încerca să mă liniștească, să-mi spună că nu e cazul să sun la 112, că e vesel copilul, că nu pare a avea probleme de respirație. Eu nu și nu, cineva trebuie să-l salveze.

L-am luat în brațe și am fugit cu el la policlinică la Malcoci, să caut un pediatru. Am lăsat căruciorul în parc, mă gândeam că mă va încetini. Acolo am început să urlu la toată lumea să se dea la o parte, să-mi facă loc și am intrat val-vârtej în cabinetul medicului. I-am spus cu respirația aproape ținuță ce s-a întâmplat și medicul, amabil, l-a consultat pe David, a văzut că respiră bine și mi-a garantat că va elimina în pampers rotița buclucașă. Da. Așa a fost, a doua zi am găsit-o, n-are rost să mă intru în detalii ce și cum.

Orice vizită la medic a fost de-a lungul timpului o mare provocare

Cea mai mare teamă: când frica se ține scai de tine

Întâmplarea asta se petrecea când David avea vreo 8 luni. Aceeași disperare am simțit-o ori de câte ori făcea febră, când a stat pe perfuzii 12 ori în Budimex că era deshidratat, când l-am pus prima oară la denist, când am mers cu el la pedichiură, la Claudia, că îi copsese o unghie, când l-a operat la ureche, când….câte când-uri din astea nu mănâncă neuronii unei mame?! Da, știu, toate mamele trec prin așa ceva. E firesc să avem fire albe până ajungem să-i dăm la școală. Dar la noi totul a fost mult mai intens pentru că David să stea la analize, la stomatolog, la o ecografie, la un psiholog, la coadă la supermarket, reprezintă o bătălie cu demonii autismului, cu incapacitatea de a înțelege că sunt lucruri firești, prin care trebuie să trecem.

„Este criza în toi
Și se poate muri
S-aveți grijă de voi
Dragii noștri copii!”

Când s-au închis școlile, iar am intrat în panică: David nu suportă să stea două zile la rând în casă. El merge în vizite, se plimbă cu tramvaiul, nu lipsește niciodată de la școală. De 26 de zile am lăsat frica la o parte și am transformat izolarea asta în oportunitatea de a face lucruri pentru care nu găsisem răgazul să le facem până atunci. Îmi țin cu greu cumpătul când văd atâta moarte la televizor. Și, colac peste pupăză, îmi intră ca din senin, în playlistul de la youtube piesa asta. Și fac prostia să o ascult până la capăt. Piesa poate fi ascultată aici.

Dacă vrei să-mi faci rău, adu-mi aminte că voi muri

Piesa aia m-a făcut să realizez că sunt mai vulnerabilă ca niciodată. Piesa aia a deschis cutia Pandorei: orice părinte de copil cu dizabilități e frâmântat până-n adâncul ființei sale de nepuțința de a-și ajuta copilul și de dincolo de moarte.
Încerc să evit să mă gândesc la asta, încerc să rămân optimistă în tot realismul situației, dar și când spun cu glas tare: „Ce face David după ce eu voi muri?” plâng până nu mai am lacrimi de plâns. N-am un plan, n-am o soluție, David nu are frați, bogați nu vom fi niciodată să-i lăsăm o avere…

Cine-l va duce la medic, cine-l va convinge să stea la dentist, cine va înțelege că trebuie să-l plimbe cu tramvaiul când e prea trist, cine-i va da șosete scurte, că alea lungi îl enervează? Cine va ști cât de mici trebuie să-i fie crutoanele din supa-cremă, cine-l va asculta? Cine-l va iubi, măcar un pic, să nu-i dispară strălucirea aia pe care m-am străduit să i-o așez în privire?

Voi lăsa în urma mea un copil bun, care iubește oamenii mai mult decât pe sine

Cea mai mare teamă. Întrebări fără răspuns

Eu n-am să pot să spun niciodată ca mama mea: „pot să mor liniștită, am copiii sănătoși și la casele lor”, eu va trebui să mă agăț cu dinții de viața asta pentru David, pentru a găsi soluția aia să-l știu în siguranță când voi pune mâinile pe piept. Vreau să am timp să găsesc un răspuns pentru toate întrebările care au legătură cu el. Eu sunt ca David: îmi place să am un plan bine făcut și să mă țin de el. Nu-mi place haosul, nu-mi plac incertitudinile și autismul ăsta ne tot ține în beznă și ne taie creangă după creangă de sub picioare.

Mă tot gândesc la toate astea, poate din cauza pandemiei, a numărului de morți afișat pe ecran, a minții mele care-și imaginează că cifrele alea au câte un chip care nu mai e alături de cei dragi. Moartea oamenilor mă face să mă gândesc la propria-mi moarte, la finalul pentru care nu voi fi pregătită niciodată, pentru că n-am venit de hac autismului așa cum visam odinioadă… Și chiar vă rog pe cei care citiți aceste rânduri să-mi spuneți: voi cum vă liniștiți sufletul când este copleșit de astfel de gânduri?

Cea mai mare teamă: să nu fi trăit destul ori degeaba

Sunt rare momentele în care optimismul meu lasă garda jos în fața realității. În clipele alea am tendința să uit cât de mult a progresat David în ultimii ani și ce viață faină avem împreună. Îmi place să mă plimb cu el la braț cu autismul, să fim diferiți și să trăim altfel.

Să știe el ce-am scris eu aici m-ar lua în brațe, m-ar forța să zâmbesc și să fiu fericită. Un lucru e sigur: când eu nu voi mai fi, va rămâne în urma mea un om bun, un om care iubește toți oamenii, un suflet cald care împarte iubirea cu două mâini fără să oprească nimic pentru el. În urma mea va fi David: o inimă mare, cât toată planeta asta, care îi vrea pe toți fericiți. Hai că poate, totuși, n-am trăit degeaba!

Episodul următor evident că va readuce serialul în nota sa optimistă și, voi povesti cu lux de amănunte cum s-a dezvoltat limbajul la un copil cu deficiențe cognitive de la cuvinte monosilabice, până la monologuri cu public!

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()