La braț cu autismul. „E greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap, însă e doar o hârtie, nu spulberă visuri”

Cu sau făra certificat de handicap, vom fi mereu alături de David

Nimeni nu-și dorește un copil cu handicap. Nimeni nu a cerut asta vreodată, nimănui nu îi este confortabil să trăiască altfel pentru că are un copil cu o deficiență fizică sau psihică. E greu să accepți, e greu să te uiți la o hârtie pe care scrie că ai un copil cu handicap. E un prag psihologic pe care nu te-a învățat nimeni cum să-l depășești. Înveți din mers și începi să vezi în timp și partea plină a paharului: hârtia aia îți poate aduce mai multe avantaje pentru copilul tău.

Am aflat că David are autism imediat după ce a împlinit 2 ani, deci prin 2008. Sinceră să fiu, nici nu știam pe atunci că trebuie să fac mai mult de atât, că trebuie să-i scot certificat de handicap, că ar putea avea anumite beneficii de pe urma lui. Nici nu-mi păsa prea tare, eram prea ocupată ba să găsesc cauza, ba să-l vindec rapid și să ne vedem de ale noastre, așa cum le visasem. Nenorocirea te schimbă, trebuie să fii ipocrit să spui că, după ce ai aflat că ai un copil cu handicap viața ta mai este la fel.

Mi-a fost rușine timp de 4 ani de certificatul de handicap

La unul dintre controalele regulate făcute la doamna doctor Urziceanu am aflat prima dată noțiunea de „certificat de handicap”. M-a întrebat dacă îmi trebuie o evaluare pentru obținerea fișei A5 (un diagnostic de la specialist). I-am spus că nu, n-avem noi treabă cu d-astea. Tot visam că e ceva ce se poate remedia rapid, nu e cazul să scriu pe toate gardurile că fiu-meu e în urma copiilor de vârsta lui, că are comportamente bizare, că abia vorbește. De fapt îmi era rușine! Rușine să mă mai duc și la alții, în afară de doctorița Urziceanu să se uite la el și să ne arate cu degetul că am făcut un copil cu autism! Am ținut-o așa încă 4 ani. Am evitat să parcurgem toți pașii ăia care păreau anevoioși și am amânat blestemul de a scrie pe copilul nostru han-di-cap!

David se relaxează de mic pictând

Certificatul de handicap nu se obține bătând din palme

După ce David a împlinit 6 ani ne-am mai deschis puțin la minte. Am trecut în etapa aia în care vezi că mai sunt și alții care tine, în care afli că statul îți dă un ajutor financiar dacă ai un copil cu handicap, în care ne-am obișnuit cu ideea că David va avea mereu acest diagnostic și noi o putem spune-n gura mare, că, deh, aia e! Și m-am pus pe documentat: unde să mă duc, ce trebuie să fac, la ce cozi să mă așez. Pe vremea aceea parcă lucrurile erau un pic mai complicate decât azi, funcționarii ceva mai arțăgoși sau, pur și simplu mi se părea mie.

Încercam să găsesc un nod în papură pe unde mă duceam, doar-doar mă va întoarce cineva din drum și nu voi ajunge să țin în mână HÂRTIA. N-a fost simplu în primul an, căci trebuie să ajungi la specialist, la medicul de familie, să ai caracterizare de la școală, fișă spihologică, hârtii de pe unde mai faci recuperare. Te duci cu toate la comisia de evaluare, face copilul circ pe acolo, iar te simți ultimul om, apoi aștepți o lună să vină verdictul. Și abia apoi depui alt dosar la „facilități” ca să primești niște bănuți și legitimații de transport gratuit.

Nu-i ușor să ții în mână un cerificat de handicap prima oară

Recunosc. Mi s-au înmuiat picioarele când am văzut prima dată certificatul pe care scris că David are „grad de handicap grav”. Îl luasem de la primărie fără să mă uit la el și l-am băgat direct în geantă. Am făcut câțiva pași și m-am oprit pe o bancă cu David. Am citit și am recitit rândurile alea și tot speram să găsesc vreo greșeală, să nu scrie numele copilului meu acolo, să fie o eroare, să nu fie al meu….să nu ducem noi blestemul handicapului grav. Dar totul era real și în fiecare an am primit același diagnostic, același grad de handicap și, în timp, a început să doară din ce în ce mai puțin.

Mintea mea, a lui Florin și, în general a tuturor părinților de copii cu handicap, se obișnuiește să trăiescă cu durerea de a avea un copil altfel, uită ușor-ușor că-l visa la facultate, însurat și cu 2-3 copii. Mintea unui părinte își calcă-n picioare toate visurile și tot ce-și dorește este să găsească o soluție cât timp mai e viu, pentru viitorul copilului său, când el va trebui să rămână singur în lumea asta care-l numește handicapat.

Certificatul de handicap e doar o hârtie, nu spulberă visuri

Nu poți schimba realitatea, dar nimeni nu te împiedică să visezi

Voi, cei cu copii normali, v-ați gândit vreodată cum e să ții o astfel de hârtie în mână? V-ați gândit ce-i în sufletul nostru când vă luați copii de mână și plecați de lângă al nostru, când nu-l chemați la petreceri, când nu vreți să stea cu el în bancă, la școală? Când voi adormiți la Netflix și nouă ni se înnoadă lacrimile în bărbie la gândul că nu vom trăi îndeajuns să ne salvăm…handicapatul?

Tu îți spui că timpul le rezolvă pe toate, însă eu știu că timpul nu va rezolva niciodată handicapul copilului meu? Ba, dimpotrivă, cu cât crește cu atât e mai evident că are o problemă și cerificatul ala e pe post de icoană la mine-n casă? Aș da orice, chiar și inima bătând aș scoate-o cu mâna mea și i-aș da-o ăluia care ar ști cum să-l scape pe David de certificatul ăsta de handicap. Să-l văd într-o zi de acolo, de Sus, că are o nevastă, copii, că pleacă dimineața la serviciu și stă în casa la care noi plătim o viață.

De la blestem la binecuvântare

Tot visând la ziua asta, pe care cel mai probabil n-o voi trăi niciodată, am transformat blestemul în binecuvântare. Totul ține de punctul din care privești lucrurile! Am înțeles că certificatul cu handicap îmi protejează copilul și-i dă multe drepturi în societate. Cât timp lucram în presă și, mai apoi în învățământ primeam îndemnizația (cam 1200 de lei), alocație dublă, buget complementar.

Acum, că sunt asistent personal, din mai 2019, am salariu de la stat ca să pot avea grijă de copilul meu 24 din 24. Mie chiar mi se pare fanstastic! Să am un venit constant, să nu mai fiu nevoită să am un loc de muncă și-n același timp să-mi însoțesc copilul la școală, să-i asigur incluziunea socială, școlară, să fac temele cu el, să recuperez tot ce mai pot la vârsta asta în materie de noțiuni școlare. Iaca binecuvântarea!

Stimulentul de la Firea- în baza certificatului de handicap

Din păcate pentru restul țării, noi, cei din București, mai avem parte de un alt supliment financiar de 1000 de lei, în baza cerificatului de handicap (indiferent de grad!), pe care toată lumea-l numește „banii de la Firea”. Da, nu-i drept că doar aici se alocă, însă acești nu-s bani de buzunar, nici de mers la shoppoing, ci reprezintă soluția găsită de primar pentru a stimula integrarea socială a copilului cu handicap în contexul lipsei centrelor de terapie și socializare care să asigure asistență gratuită.

Cu acești bani am plătit abonamentul la înot sau la cățărări indoor, l-am dus la Therme, la film, l-am scos în oraș cu prietenii. Nu-s din categoria care stă cu gura pe autorități că nu fac nimic pentru copiii cu handicap. Nu. În România se fac destul de multe din punct de vedere financiar. Evident că nu-i de ajuns! Dar atâta poate țara asta acum și, dacă toți ne-am uni, poate-n viitor va fi mai bine!

Incluziunea școlară începe cu un certificat de handicap

Incuziunea școlară și cerificatul cu handicap

Teoreric, un copil cu CES are voie să beneficieze de învățământul de masă, cu sau fără însoțitor, are o programă adaptată, timp mai lung de rezolvare a testelor și subiecte simplificate. Mă feresc de generalizări, știind că nu peste tot situația este roz, însă la noi la școală integrarea se face pe bune. David nu este singurul copil cu handicap din școală, aproape la fiecare clasă este câte unul, la a cincea sunt chiar 2!

O fi contat într-o oarecare măsură faptul că am fost cadru didactic timp de 6 ani la școala 144, că unii din profesorii de azi au fost pe vremuri colegii mei, însă de la director până la femeia de serviciu, David are o relație bună cu toată lumea. Toți știu că are certificat de handicap, dar nimeni nu trece pe lângă el fără să schimbe o vorbă, două. Profesorii nu au aceleași cerințe de la el, ca de la restul clasei, dar mereu e pus la treabă, scos la tablă, face de serviciu când îi fine rândul. Și nu e asta o binecuvântare când tu știi că ai în geantă un certificat de handicap? Ba da, e cea mai mare dintre toate!

Tocmai de aceea, lunea care vine, am să vă vorbesc despre magia de la noi din școală, despre cum ne-am găsit locul, undeva la marginea Bucureștiului dintr-o pură întâmplare, cum am fost educatoarea și învățătoarea lui David și acum sunt din nou clasa a șasea, la 42 de ani!

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()