Cum funcționează mintea unui autist, explicații date de copilul meu, diagnosticat de la 2 ani cu această afecțiune

Cum funcționează mintea unui autist se întreabă și părinții și psihologii care au de-a face cu copii și tineri care au acest diagnostic. Pe mine mă lămurește David în fiecare zi și asta mă ajută să merg mai ușor la braț cu autismul, dar și să-i explic lui cum poate depăși un eveniment stresant. E o lume fascinantă în mintea lui, în care detaliile contează, regulile sunt prioritare și memoria joacă un rol fantastic.

N-am să cad în patima generalizării, chiar dacă veți găsi puncte comune între copiii voștri și copilul meu. Tot ceea ce povestesc în acest serial se potrivește doar lui David, căci doar pe el îl cunosc atât de bine. Deci, dacă vorbesc acum despre cum funcționează mintea unui autist, despre al meu este vorba!

Cum funcționează mintea unui autist- anumite sunete îi dau senzația de pericol

Stăteam ieri în curte și urmăream cum noua mașină de spălat din colecția lui David se învârte și spală ca la carte. Stătea cu noi și pisica Treișe și eram așa, într-un fel de transă toți trei, fără să ne gândim la nimic. Deodată, dintr-o curte vecină se aude tăind un flex. Bucuria de pe fața lui David dispare ușor-ușor și se transformă într-o crispare dezlănțuită. M-am sesizat imediat și am început dialogul de calmare:

– Georgiana, ce se aude?
– Este doar un flex, David, este departe de noi, abia se aude!
– Dar de ce mie mi se pare că este mai aproape?
– Nu știu, probabil din cauză că nu este un sunet plăcut.
– Mintea mea nu suportă acest sunet. Ești sigură că nu este o bormașină? Mi-ai promis în 2013 că nu voi mai auzi vreodată o bormașină!

– Am promis asta în 2013? deja începeam să pierd teren.
– Da, când lucra vecina la casă și noi ne-am dus să stăm la mamaie la țară până termină ea de construit! Mi-ai promis atunci că n-o să mai lași pe nimeni să pornească o bormașină lângă mine!
– Așa am făcut? Păi n-ai mai auzit de atunci, nu?
-Nu. Te-ai ținut de cuvânt! Dar ce e cu sunetul ăsta? O să se mai audă și mâine? Promite-mi că nu se mai aude și mâine!

– Vrei să-mi explici exact de ce crede mintea ta că este neplăcut un astfel de sunet?
– Când îl aud, mă simt imediat în pericol, și intru în panică, știi? Parcă ar veni peste noi un buldozer mare și ne-ar distruge casa. Așa mă simt și când plouă, cred că o să vină o inundație peste noi. De aia mă sperii și încep să tremur. Mi-e frică, mi-e frică de unele sunete, Georgiana și tu trebuie să-mi promiți că n-o să le mai aud niciodată!

Am făcut gafe în trecut și-i promiteam că n-o să plouă noaptea, că nu folosește nimeni scule zgomotoase, și uite că după 7 ani îmi dă fiu-meu cu promisiunile în cap!
Mintea unui autist nu-și poate gestiona reacțiile în preajma stimulilor auditivi puternici. Așa cum îl deranjează flexul o poate face un copil mic care urlă sau altul care vorbește pe un ton ridicat, ambalatul unei mașini sau senzorii de marșarier.

Într-o primă fază l-am ferit de toți acești stimuli și, când a văzut că pot fi scoși din peisaj s-a liniștit și am putut discuta pe îndelete. Desensibilizarea este un proces complex, despre care am vorbit în episoadele anterioare și presupune anumite tehnici de relaxare și calmare a copilului cu autism, despre care povesteam chiar săptămâna trecută.

Cum funcționează mintea unui autist- rigoarea regulilor și aparenta rutină

Dacă ar fi fost non-verbal, i-aș fi făcut un program cu pictograme, gen Pecs, dar cum fiu-meu e mega-verbal, stabilim cu o zi înainte (uneori mai multe) ce avem de făcut. „Mie mereu îmi trebuie un plan, Georgiana, eu nu suport să nu știu ce am de făcut!”

Asta fiind regula copilului, de cu seară stabilim ce facem a doua zi. Când eram la școală, programul era bine cunoscut, știa copilul orarul, se pregătea pe cât putea. Dar de când cu vacanța pandemică inventăm idei în fiecare zi. Acum e simplu: îl întreb pe el unde vrea să meargă și așa rămâne.

„Dacă știu ce am de făcut nu mai sunt neliniștit. Îmi place să mă plimb în fiecare zi, asta mă relaxează și îmi dă o stare de bine. Când aud sunetul de tramvai sau de tren, țopăi de fericire și am o bucurie mare în inimă. Sunt fericit și încântat! Îmi place să merg în vizită la oameni, dar acum mergem mai rar că e pandemie și Hohanis (Iohanis, președintele) a zis să păstrăm distanța. Eu respect regulile. Mă uit la știri și vorbesc cu Georgiana despre tot.

Am înțeles că trebuie să port mască și să îmi dezinfectez mâinile de câte ori cobor din tramvai. Când ajung acasă mă spăl pe mâini cu apa la maxim. Când văd oameni care nu au mască, mă enervez și mă supăr pe ei. De ce nu respectă regulile? E simplu! Nu îmi plac oamenii care nu respectă regulile, nu mă simt în siguranță când sunt lângă ei. A! Știai că sunt unii care nu pun centura la mașină sau aruncă gunoaiele pe geam? ”

Asta cu regulile e valabilă non stop. Avem aceeași oră de trezire și de culcare. Zic „avem” că o doză de autism cred că am și eu, că-mi place la nebunie aparenta noastră rutină. Despre toate regulile lui David am vorbit aici și aici, avem peste 100 de care ținem cont cât e ziua de lungă.

Memoria autiștilor este extraordinară

Memoria este o funcție cognitivă complexă și are diverse forme. David are memoria topografică foarte bine dezvoltată, probabil din cauza multiplelor plimbări. Nu exagerez, dar oriunde ne-am afla în București știe ce mijloace de transport să combine ca să ajungem acasă sau la oricare altă destinație. Știe în ce intersecții s-au schimbat stâlpii, becurile, semafoarele, reclamele de pe blocuri. Știe indicativele de pe tramvaie, nu numărul rutei, ci indicativul de vehicul.

Memoria auditivă este iarăși exagerat de dezvoltată, uneori corelată cu cea topografică!
„Auzi piesa asta? Mai știi când eram la mare în 2015 la terasă și eu mâncam supiță de pui? Acolo am auzit-o ultima oară. Și tu știi ce ai zis? Că e de când erai tu în liceu, deci e foarte veche!”

Mintea lui poate face conexiuni uimitoare între sunete și în general reține tot ce aude. S-a uitat la toate episoadele din Eroii în pijamale și cred că le-a învățat pe dinafară, altfel nu-mi explic cum a dat într-o zi televizorul pe limba franceză și a început să-mi „traducă” ce spuneau personajele. Noroc că l-am filmat în ziua aceea, altfel nu m-ați fi crezut!

David este inventarul nostru! El știe când și de unde am cumpărat orice obiect din casă, dacă avem vreun dubiu nu trebuie să mai cătăm hârtii și garanții, mergem direct la „computerul nostru”.
– David, când am luat hota?
– Asta Rhonson?
– Da, asta (eu știu doar că e gri!).
– Păi am luat-o în 2011. Înainte de asta aveam una Ardo care nu mergea bine și tu ai zis că vrei una nouă. Apoi tati s-a dus la Altexul din Libety și a cumpărat-o și tu n-ai mai zis nimic! Era în iunie. Da, sigur în iunie.

Ce mă miră pe mine e altceva. Prin 2010, 2011 el nu comunica atât de bine, nici cu restul lumii, nici cu mine. Ce-a făcut el în timpul ăsta? A stocat informații. A băgat la cap verzi și uscate și acum ne uimește cu cât de multe lucruri își amintește.

Știe zilele de naștere ale tuturor cunoscuților, sărbători legale și religioase, e bine ancorat în timp și-n spațiu. Mai bine decât un adult. Are o memorie fotografică foarte bună. El nu citește prea bine, dar ce știe să citescă a învățat direct cuvântul în ansamblul său, nu pe litere și silabe așa cum se face la școală.

Ei, dar pune-l pe David să învețe o poezie! Sau o lecție la…biologie! Niciodată! Chestiile de școală sau care nu intră în interesul lui trebuie explicate, prezentate altfel decât în maniera clasică. David nu învață chestii cum învață copiii tipici.

„- Georgiana, eu trebuie mai întâi să înțeleg de ce trebuie să învăț asta (îi pusese doamna de muzică și domnul de istorie în clasa a cincea să învețe versurile de la Imnul Național).
– Păi și colegii tăi îl vor învăța, profesorii vă ascultă și vă dau notă. Ești român și asta e cântecul românilor, e important pentru fiecare locuitor din țara asta.

Dacă n-o scot la capăt cu motivația patriotică, o iau pe cea emoțională, care merge de fiecare dată.
– Îți iubești țara? Ești mândru că ești român?
– Da, normal.
– Atunci și țara să fie mândră de tine, e timpul să învățăm imnul țării.”

Mi-ar plăcea ca memoria asta lui de elefant să manifeste la fel și în chestiunile legate de școală, să îi fie și să îmi fie viața mai ușoară!

Cum funcționează mintea unui autist- replici celebre spuse de David

• „Mie nu-mi place să stau niciodată singur. Trebuie să fie mereu cineva cu mine să mă simt în siguranță. Altfel mă simt abandonat.”

• „Nu îmi place să fiu forțat să fac lucruri. Niciodată nu mi-a plăcut. Bine, bine, știu că trebuie să fac lucruri care nu îmi plac, dar trebuie să îmi spui cu blândețe. Mintea mea nu vrea să fie forțată. Eu sunt sensibil, știi, Georgiana?!”
• „Acasă mă simt cel mai relaxat și apreciat. Îmi place să face vizite și să călătorim, dar acasă mă simt cel mai liniștit. Creierul meu nu este stresat acasă.”

• „Eu mă uit la fețele oamenilor. Dacă văd că un om are zâmbetul în jos (trist ori morocănos) nu vorbesc cu el. M-am obișnuit mai pe bunătate așa, adică oamenii trebuie să fie cu zâmbetul în sus!”

• „Nu îmi place să fiu certat și nici să îmi zică cineva că am greșit. Imediat îmi pierd controlul și îmi vine să urlu. Și nici la prietenii mei să nu zică nimeni ceva urât. Mie îmi vine să îi apăr!”

• „Eu cred tot ce aud. Dacă tu apoi îmi spui că a fost o minciună, intru în panică. De ce să mintă la televizor, de ce să mintă un om? E mai simplu să spui adevărul!”

• „Nu știu ce este glumă și ce este normal. Când tu râzi la ceva, râd și eu, dar eu nu știu ce a fost amuzant. Te cred pe tine, Georgiana că a fost ceva de râs!”

• „Când eram mic nu înțelegeam nimic din ce se petrecea pe lângă mine. Vedeam niște oameni și auzeam niște sunete. Abia așteptam să vii să mă iei de la grădiniță. De când ai început să stai cu mine în fiecare zi, am început să înțeleg totul: și ce spun oamenii și ce să fac! Tu îmi dai curaj, Georgiana. Dacă tu îmi spui ceva, eu înțeleg!”

• „Mintea mea nu se simte în siguranță când aude sunete nesilențioase. Nu îmi plac urletele și zgomotele puternice. Mă simt în pericol. Mă sperii. Îmi pierd controlul și nu știu cum să fac!”

• „Dacă nu mă comport normal să știi că mi-e frică. Mai ales când eram mic și nu știam multe chestii ca acum, mă temeam de tot ce era lângă mine. Frica mi-a făcut multe necazuri. Când m-ai învățat să scap de frică și să am curaj, am putut să învăț multe și să îmi placă să trăiesc!”

• „Când sunt obosit sunt foarte nervos și nu mă pot controla. Nici nu vreau să dorm, îmi vine, așa o explozie în cap și nu pot să o opresc!”

• „Îmi place să am mereu gânduri vesele. Dacă aud ceva trist îmi vine să plâng și caut repede un gând vesel în cap cu care să mă simt bine. Dar nu reușesc mereu și atunci, iar pierd controlul minții!”

• „Atunci când eram mai mic puțin știu că te-am speriat. Când eram supărat țipam tare și mă loveam cu pumnii în cap. Voiam să scot din minte gândul trist, voiam să scot din capul meu ce mă supărare și să păstrez mintea calmă și liniștită!”

• „Îmi place ca lucrurile să fie aranjate. Nu suport haosul la obiecte. Vreau să stea unul lângă altul, mă simt mai bine dacă sunt așa.”

• „Știu că acum sunt mare și e ciudat să țopai de bucurie pe stradă, dar nu pot să mă abțin. Așa sunt eu fericit, înțelegi? Așa scot eu fericirea din mine, că e prea multă câteodată! Dacă mă oprești, s-ar putea să mi se facă rău!”

• „Nu pot mânca tot ce îmi dai să mănânc. Dacă mă forțezi, îmi faci rău, să știi! Mintea mea mai întâi se uită la mâncare. Dacă nu îmi place cum arată- înseamnă că seamănă cu ceva urât din gândul meu. Nici mirosul nu e bun la unele mâncăruri. Ai încredere, mintea mea știe mai bine ce să mănânce!”

• „Nu îmi place să aștept. Sunt nerăbdător și devin neliniștit când stăm în trafic, la coadă la magazin sau când se apropie un eveniment important. Nu știu ce să fac în timpul ăsta, am nevoie să îmi distragi atenția cu ceva.”

• „Lucrurile care se învârt m-au liniștit mereu. Tu nu ai văzut că, dacă sunt supărat și pornesc mașina de spălat, mă simt mai bine? Și când eram mic și învârteam ceva, nervii mei se opreau. Dacă mă uitam câteva ore la ceva care se învârte, înseamnă că eram tare supărat sau speriat. Dacă se învârte ceva lângă mine, mă scapă de frică!”

• „Sunt un copil fericit. Mi-ar plăcea ca toți copiii să aibă bucuria de a trăi, așa cum o am eu. Pot să fac cumva să se întâmple asta?”

N-o să mă opresc niciodată din a-i studia mintea copilului meu autist. Este fascinantă și întortocheată în același timp, dar, cât de cât, am descoperit cum funcționează și asta îmi dă un curaj nebun în lupta cu autismul. Mintea lui acum are nevoie de o explicație pertinentă pentru a face sau a nu face un anumit lucru.

Găsind cuvintele potrivite, bazate pe ce știu că-i place ori că-i face bine, reușesc s-o scot la capăt în fiecare zi și să-l fac pe David să își depășească toate limitele. Așa am ajuns să cred că există fericire la braț cu autismul și aș vrea să crezi și tu asta!