Cum îți schimbă viața un copil cu nevoi speciale

cum-iti-schimba-viata-un-copil-cu-nevoi-speciale-totul-despre-mame

Viaţa are neaşteptate cotituri. Când crezi că va curge lin şi drept, te surprinde cu o schimbare de sens. Din acel moment, viaţă se împarte în „înainte” şi „după”. Pentru mine, unul dintre cele mai importante puncte de cotitură a fost când aveam 30 de ani și am devenit mama unei fetiţe cu nevoi speciale.

Cati Căpşunica, cum ne place nouă s-o alintăm, s-a născut cu un defect cromozomial pe nume trisomie 13 sau Sindrom Patau. Este atât de rar şi de grav, încât se nasc doar unul la zece mii de copii cu această condiţie, iar dintre aceştia supravieţuiesc până la un an doar 5-7%. Fetiţa noastră este un superstar şi în aprilie ne pregătim de a cincea aniversare.

Citește și: Ce să nu spui niciodată părinţilor unui copil cu dizabilităţi

În ultimii cinci ani am învăţat cele mai adânci şi mai frumoase lecţii din viaţa mea. Iată câteva dintre ele:

Pacea stă în acceptare

În momentul în care în familie se naşte un copil cu nevoi speciale, părinţii trec printr-un rollercoaster de emoţii: de la şoc la negare, la furie, la negociere şi până la urmă ajung să îşi găsească liniştea în acceptarea diagnosticului şi al noului normal în care se află. Pentru unii, acest proces durează foarte mult. Se învârt în cercul vicios al lui „De ce copilul meu?” , „De ce tcomai mie?” până când această întrebare îi paralizează. „De ce?” este o întrebare la care rareori capeţi răspuns, iar atunci când îl găseşti, de cele mai multe ori el nu contează. Nu schimbă starea de fapt a lucrurilor şi nu ajută la nimic. Întrebarea pe care trebuie să ţi-o pui este „Şi acum?” Cu alte cuvinte, „Acum ce trebuie să fac, pe ce drum s-o apuc, pentru ca mie şi copilului meu să ne fie bine?”. Pe mine, personal, m-au ajutat foarte mult rândurile scriitoarei Hannah Hurnard:

In acceptance lieth peace,
O, my heart, be still;
Let thy restless worries cease
And accept His will.
Make from it some lovely thing
To the glory of the King.

(Pacea stă în acceptare/ Stai liniştită, inima mea/ Lasă-ţi grijile-n uitare/ Şi acceptă voia Sa./ Fă-ncercarea un dar frumos/ Pentru slava Regelui.)

În primele zile ale vieţii Ecaterinei am luat hotărârea să facem din viaţă ei a piece of beauty, un lucru frumos, pentru că fiecare copil are scop, sens şi frumuseţe.

Comparaţia aduce recunoştinţă

Sunt perfect conştientă că, în general, este bine să nu compari, pentru că te vei simţi întotdeauna inferior, iar asta îţi va răpi toată bucuria vieţii. Iarba din grădina vecinului, nu-i aşa, e întotdeauna mai verde…

Ei bine, în lumea mea nu este aşa: de când s-a născut Ecaterina am văzut mulţi copii, doriţi şi iubiţi cu extravaganţă, dar care au probleme de sănătate mult mai mari decât ea. Am văzut părinţi care se dedică acestor copii cu o abnegaţie fără margini, în condiţiile în care circumstanţele vieţii lor sunt mult mai grele decât ale mele: fie este vorba de mame singure, fie sunt părinți care au o familie mai numeroasă, fie că pentru a-şi permite terapia copilului trebuie să facă strângeri de fonduri sau au ei înşişi probleme medicale.

În lumea mea, lecţiile de curaj sunt zilnice, durerea e profundă, copiii pleacă prea devreme. În condiţiile în care faptul că un copil trăieşte şi respiră e totul, iar restul e un bonus, când compar situaţia mea cu a altora nu pot decât să fiu recunoascatoare pentru că mie mi-a căzut la sorţi o viaţă mult mai uşoară.

Gelozia între fraţi este prilej de bucurie

Citesc uneori, în cărţi sau pe bloguri, despre disperările mămicilor care se confruntă cu gelozia între copiii lor. La noi a fost tocmai invers! Când, după naşterea celui de-al treilea băiat,  Cati s-a arătat geloasă, noi am sărbătorit! Bebeluşul a făcut-o să fie mult mai prezentă, să îşi ceară dreptul la afecţiune, să vină ea la noi pentru îmbrăţişări şi pupici îl loc să le aştepte pasivă ca până atunci. Normalitatea geloziei a fost un mare pas înainte!

Pe de altă parte, bebeluşul nostru nu ştie că Ecaterina are nevoi speciale, aşadar nu face discriminari. El o trage de păr ca pe toată lumea, îi smulge jucăriile, se suie peste ea în fotoliul rotativ, o da la o parte, aşa cum ar face cu orice alt copil în locul ei. Asta o stimulează pe Cati să îşi apere drepturile, să caute soluţii, şi să îşi exprime emoţiile.

Din punctul nostru de vedere, gelozia e prilej de bucurie, nu de stres!

Normalul devine răsfăţ

Privind în urmă la viaţă mea dinainte de Cati, îmi dau seama cât eram de răsfăţată. Cum mi se părea de la sine înţeles să am libertatea de a ieşi la plimbare, de a pleca la cumpărături, de a merge, ca tot omul, în vacanţe…

Acum ieşirile mele sunt foarte limitate, fiindcă sistemul imunitar al Ecaterinei este fragil şi evităm să o expunem în locuri aglomerate. Pentru copiii cu trisomie 13 chiar şi o banală răceală poate însemna sfârşitul.

De aceea, astăzi, o vizită la supermarket bate cel mai mare mall american, o ieşire în parc valorează cât o vacanţă, iar acestea din urmă, când se întâmplă, sunt degustate la maximum.

Un copil cu nevoi speciale te învaţă să sărbătoreşti toate lucrurile pozitive care ţi se întâmplă. Scara cu care îţi măsori bucuriile se schimbă şi, ceea ce înainte îţi aducea un gramaj infim de satisfacţie, astăzi te face să te bucuri o tonă!

Fetiţa noastră cu nevoi speciale ne-a schimbat perspectiva asupra vieţii

Suntem foarte obosiţi, dar mai împăcaţi. Ştim că nu putem controla lucrurile, dar asta ne face să nu mai socotim nimic de la sine înţeles: fiecare zi cu Cati e o zi în care nu ne este dor de ea.

Asta nu înseamnă că, aşa cum zice clişeul, noi am primit un copil special pentru că suntem speciali. Mai degrabă, acest copil special ne transformă. Ea este lămpiţa noastră deosebită, care ne pune şi pe noi într-o lumină mai bună. Infinita ei răbdare ne face să nu ne pierdem nici noi calmul. Capacitatea ei uimitoare de a îndura totul cu un zâmbet ne arată cum să facem la fel.

Dragostea necondiţionată a căpătat sensuri noi

Toate cărţile de parenting pun în capul listei iubirea necondiţionată. De fapt, ce înseamnă asta? Să îţi iubeşti copilul chiar dacă greşeşte? Să îl iubeşti chiar dacă îţi răspunde obraznic? Să îl iubeşti chiar dacă face tantrumuri din nimic? Chiar dacă îţi spune că te urăşte?

Pentru noi, dragostea necondiţionată pentru Cati înseamnă să o iubim fără aşteptări: nu va greşi, pentru că nu are oportunitatea de a încerca. Nu va răspunde obraznic, pentru că nu vorbeşte deloc. O iubim chiar dacă nu face tantrumuri, pentru că încă nu are procesarea secvenţială pentru această etapă de dezvoltare. O iubim chiar dacă, niciodată, nu vom auzi de pe buzele ei „te iubesc”.

Un copil cu nevoi speciale te învaţă să iubeşti fără condiţii, pentru simplul fapt că există şi e al tău. Oricum ar fi fost, nu am fi putut-o iubi mai mult. Exact în acest fel trebuie iubit orice copil, fie el tipic sau cu dizabilităţi. Exact în acest fel trebuie iubit fiecare om. Iar aceasta este cea mai preţioasă schimbare de perspectivă  pe care fetiţa noastră ne-a dăruit-o.

Citește și:
12 cărți pentru copiii cu nevoi speciale
Cea mai grea zi din viaţa mea de mamă
12 resurse pentru părinţii copiilor cu nevoi speciale (şi nu numai)
DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()