Când este momentul oportun pentru a discuta cu copilul cu nevoi speciale și pentru a-i spune că este diferit?
În încercarea de a-şi proteja copiii şi de a le oferi o viaţă cât mai normală, părinţii pot amâna prea mult momentul discuţiei despre nevoile „speciale” pe care dizabilitatea copilului le asociază. Când şi cum le vorbim copiilor despre diferenţele dintre ei şi ceilalţi, când îi spunem celui mic că este un copil cu nevoi speciale?
În primii ani după acea zi de mai în care ni s-a dat vestea, ne-am luptat zi de zi cu gândul că până la sfârşitul vieţii vom fi părinţii unui copil cu nevoi speciale. Ne simţeam ca în filmele de Hollywood, cele în care un ditamai meteoritul loveşte Pământul: pe cât de puţin posibil pare că aşa ceva să se întâmple în realitate, iată totuşi că oamenii fug pe speriaţi pe străzi, Comitetul de Urgenţă se înfiinţează, Iron Man îşi pune costumul. Levitam undeva între realitate şi „nu se poate să ni se întâmple aşa ceva”.
Am încercat să o facem să se simtă cât mai puțin diferită fața de alți copii
În lungile nopţi de insomnie încercam să ne explicăm unul altuia ce înseamnă exact „nevoi speciale”, eticheta pe care cineva o lipise copilului nostru. Ne-a luat ani mulţi să înţelegem cât de diferit este el în comparaţie cu ceilalţi copii, consideraţi „normali”. A fost un proces lung şi dureros de conştientizare şi acceptare a diferenţelor şi a realităţii.
Lucram zi de zi ca fata noastră cu nevoi speciale să nu simtă că este altfel decât ceilalţi membri ai familiei: încercam să ne ascundem tristeţea în zilele de vizite medicale, plângeam încuiaţi în baie, o plimbam după noi prin orice cameră, anulându-i astfel hipotonia care o ţinea ţintuită într-un loc. Într-un cuvânt, cosmetizam realitatea pentru ea, desenând-o în culori vesele, încercând să îi ascundem cât mai mult faptul că e diferită faţă de majoritatea copiilor de vârsta sa.
Noi, părinții, aveam mai multă nevoie decât oricine de o realitate cosmetizată
În vara în care a împlinit cinci ani, a început să meargă la grădiniţă, alături de copii tipici. În mintea noastră socoteam că ne descurcasem onorabil în a o face să se simtă la fel cu ceilalţi şi speram din tot sufletul că nu îşi vor da seama copii de diferenţe. Ei bine… copiii au fost ok, au primit-o cu mult drag (evident, au realizat din prima că e „altfel”), dar ea… La câteva zile de când a început grădinița, am remarcat un gest nou pe care îl făcea: ori de câte ori îi arătam cum se face un lucru, precum îmbrăcatul bluziţei, ţinutul creionului în mână, pusul cănuţei pe masă etc, faţa i se posomora pe loc, în timp ce ridica uşor din umeri, a „nu ştiu”…
Panică! De unde, cum?! Din ce colţ de lume apăruse această lipsă de încredere şi acest gând, că nu poate face ceva?… Realitatea m-a lovit în moalele capului: oricât de mult încercasem noi să îi insuflăm încredere, să o facem să ţină pasul cu ceilalţi copii de vârsta sa, odată intrată în comunitate, diferenţele majore dintre ea şi restul copiilor i-au fost evidente.
Proiectasem momentul discuţiei despre dizabilităţile sale într-un viitor foarte îndepărtat, nicidecum atât de curând. Am fost luaţi prin surprindere. Am simţit cum sufletul se mi sfărâma în mii şi mii de bucăţele văzându-i tristeţea din ochi şi umerii mici ridicaţi cu deznădejde. Nu, nu mă aşteptam ca la cinci ani, cu mintea ei de maxim trei, tocmai ăsta să fie primul lucru pe care îl realizează. Mi-am dat seama că toate eforturile noastre de „normalizare” a situaţiei au fost mai mult pentru ca noi să facem faţă realităţii şi nu pentru a o ajuta pe ea să se integreze în lumea largă. Am ştiut atunci că la opt luni, când problema sa genetică o împiedica să meargă de-a buşilea, iar noi o tot mutam ca pe o păpuşică peste tot, ea ştia că ceva nu e ok.
Fata noastră ştia că este diferită cu mult înainte ca noi să ştim pe deplin acest lucru! Ţinând cont că Olga este un copil nonverbal, gradele autoînvinovățirii noastre în lungi nopţi de nesomn au atins cote SF: cum de am putut-o lăsa singură în gândurile sale?! Ce o fi simţit? I-o fi fost frică, când o fi realizat prima oară?!
O asigurăm în fiecare zi ca îi suntem aproape
De atunci, tot ce am avut de făcut a fost să o asigurăm în fiecare zi că nu este singură. Nu i-am mai ascuns nimic, i-am arătat copii care sunt mai bine decât ea dar şi copii care sunt mult mai rău; i-am vorbit despre faptul că oamenii sunt diferiţi, unii merg, alţii au scaun cu rotile; i-am arătat oameni cu pielea albă şi oameni cu pielea neagră; i-am explicat că unii copii vorbesc în timp ce alţii, ca şi ea, doar murmură. Suntem lângă ea, intermediind contactul cu lumea, ajutând-o să facă tot ce îşi doreşte, explicându-le copiilor din parc de ce dă din mânuţe, ştergându-i lacrimile de frustrare atunci când nu poate ţine pasul cu ceilalţi. Olga noastră nu are nevoie şi nu a avut niciodată de ochelarii coloraţi pe care i-i aşezăm noi pe ochi. Noi am avut. Iar ea ne-a aşteptat răbdătoare să acceptăm situaţia şi să ne înveţe cum să trăim chiar şi aşa.
Am învăţat de la Olga o lecţie preţioasă: toţi copiii, indiferent de gradul de întârziere cognitivă, realizează foarte de timpuriu diferenţele majore pe care dizabilitatea le trasează între ei şi restul copiilor!
