Cum să spargem gheaţa în relaţia cu părinţii copiilor cu nevoi speciale

prietenia-cu-parintii-de-copii-nevoi-speciale

“Nimeni nu poate trăi fără prieteni, chiar dacă stăpâneşte toate bunurile lumii.” (Aristotel)

“Prietenia este un atribut specific omului”, spunea tot Aristotel. Ceea ce nu ştia filosoful grec este că prietenia este primul domeniu din viaţa părinţilor copiilor cu nevoi speciale ce cade sub asediul necazurilor.

“Desprietenirea” se produce atât de rapid, încât nimeni nu apucă să facă ceva

Din primul moment în care primeşti vestea că ceva nu e în regulă, că bebeluşul pe care l-ai visat şi aşteptat se luptă să trăiască, totul o ia la vale până jos de tot, pe fundul prăpastiei. Iar asta se întâmplă în fix zece secunde, timp în care nu mai apuci să strigi pe nimeni sau să întinzi mâna după cineva. În fix zece secunde eşti pe lumea cealaltă, o lume plină de frică, o lume nouă în care nu mai recunoşti nimic. Când în sfârşit te dumireşti unde ai aterizat, uneori după luni bune şi începi să strigi la prieteni, distanţa între tine şi ei e atât de mare încât abia va mai auziţi.

Cunosc, într-o adevăr, şi câteva cazuri de prietenii atât de intim legate încât amicul a coborât alături de părinte până în fundul prăpastiei, l-a ţinut de mână, a dat telefoane în locul său, l-a ajutat să se îmbrace sau să facă o amărâtă de ciorbă. Dar aceste situații sunt rarităţi.

Vina, inamicul prieteniei

Sunt în parc cu una dintre amicele mele, mămică la rândul său, dar mămică de copii tipici. Ne-am întâlnit să vorbim de un viitor proiect, un fel de business meeting în aer liber. Am luat-o şi pe fetiţa mea cu dizabilităţi, pentru că e vară, e răcoare în parc şi e încă dimineaţă, adică suficient de liber parcul aşa încât să nu îi provoace o criză de autostimulare. Locul preferat al Olgăi este leagănul, în care poate sta mult, foarte mult, până când o dăm jos mai mult cu forţa, să nu ameţească şi să se joace cu copiii.

Olga în leagăn, noi două de-a stânga şi de-a dreapta sa. Vorbim şi vorbim şi vorbim. Ne descoperim prieteni comuni, ne bucurăm văzând că ne leagă aceleaşi pasiuni. Ţesem firele unui proiect frumos de care ne tot entuziasmăm, pe rând. E atât de vară, atât de “ca înainte”, atât de optimistă atmosfera ce s-a instalat între noi, încât îmi e bine. Sunt doar o femeie tânără în parc cu fetiţa ei, ca multe alte mame. Olga tot în leagăn. Din când în când o întreb dacă vrea jos, la copii. Nu îmi dă nici un semn, nici “nu” (ceea ce se întâmplă rar, abia acum învaţă să exprime negaţia), nici “da”, adică nu ridică mânuţele spre mine spunând “hai”. Continuăm să râdem şi să vorbim, legănând-o.

La un moment dat Olga începe să scâncească şi să se ceară jos, mă gândesc că o fi amorţit, o iau în braţe când simt deodată cum se contorsionează şi începe să verse. Mă sperii, o aşez pe iarbă… Nu am realizat că o ţinusem în leagăn mult prea mult, până când ameţise. Îmi vine să îmi dau palme, sentimentul de vină creşte în mine cu fiecare secundă: m-am crezut ceea ce nu sunt, m-am luat cu vorba şi am aşteptat să îmi spună copilul meu nonverbal că trebuie să îl dau jos din leagăn ca să nu i se facă greaţa! Mă simt prost faţă de Olga, căreia îi tot cer iertare, faţă de toate mamele din parc, am impresia că toată lumea e cu ochii pe noi, mă simt prost faţă de amica mea, iar mie îmi vine să îmi atârn o pancartă de piept cu “cea mai rea mama de copil cu nevoi speciale din lume!”

Între singurătatea dusă la extrem şi suprasocializare

Viaţa părinţilor copiilor cu dizabilităţi pendulează vag între singurătate dusă la extrem şi suprasocializare. Ori de câte ori avem ocazia de a vorbi cu alţi adulţi de care nu ne leagă sintagma “nevoi speciale” suntem, scuzaţi-mi expresia, ca vaca scăpată-n lucernă: suntem cei care închidem petrecerile, cei mai entuziaşti în a organiza lucruri, cei care mai comandăm un rând, numai să nu se termine momentul de “normal” şi să ne mai simţim un minut în plus “ca înainte”.

Când nu ne luăm rolul de ciudaţii petrecerilor, reuşim totuşi să socializăm cu alţi părinţi ca noi, punând cap la cap punctele vreunei petiţii, schimbând impresii despre terapii sau centre de recuperare, încurajându-ne reciproc să mergem mai departe.

Ne e dor de voi, prietenii noștri fără copii cu nevoi speciale!

Dar permanent rămâne dorul de fără griji, de viaţa care seamănă în linii mari cu ceea ce am visat că va fi, de a lua viaţa aşa cum e, fără a fi nevoie să te lupţi pentru un proiect de lege care să îţi ateste dreptul de a fi în societate. Ne e dor de voi, prietenii noştri fără copii cu nevoi speciale!

Ne e dor şi am vrea să faceţi (din nou) parte din viaţa noastră, deşi ştim că vă e greu şi că nu ştiţi cum să ne abordaţi, ce să vorbiţi cu noi, ce să povestiţi despre viaţa voastră sau despre copiii voştri sănătoşi şi frumoşi, că nu stiți cum să reacționati în fața ciudățeniilor pe care le avem sau a instabilității noastre emoționale. Dar, ştiţi ce? Nici noi nu ştim.

Nu ştim mai nimic despre cum e să îţi organizezi vacanţa în Grecia fără griji medicale, nu ştim cum arată micile certuri între copiii de patru ani, nu ştim cum e să ni se ceară a patra rochiţă de prinţesă ori să fim invitaţi la prea multe petreceri de copii în acelaşi weekend. Avem vieţi atât de diferite, încât de cele mai multe ori, ca şi voi, preferăm să stăm deoparte, din comoditate, uneori cu înţelegere, alteori cu frustrare şi ranchiună.

Dar dorul rămâne! Aşa că m-am gândit să pun aici, una sub alta, ca la şcoală, posibile soluţii de spart ghiața şi de redus distanţa dintre noi. Noi le punem pe ale noastre, însă le aşteptăm cu drag şi pe ale voastre. Cu prima limonadă facem noi cinste!

7 soluții de spart gheața cu un părinte de copil cu nevoi speciale

• Sunaţi-ne! Sau măcar daţi-ne un mail, un sms. Nu, nu vă vom răspunde de fiecare dată imediat: fie suntem în terapie, fie suntem super obosiţi, fie avem una din acele zile în care am vrea să ne închidem undeva să plângem. Dar vom şti că vă gândiţi la noi.

• Întrebaţi-ne şi, mai ales, ascultaţi-ne atunci când vă vorbim despre copilul nostru special. Nu ne aşteptăm să reţineţi absolut toţi termenii medicali, dar măcar pe cei care ne definesc copilul. Ori de câte ori ne întrebaţi a mia oară “dar ce are?” sufletul nostru se face bucăţele.

• Ne bucurăm că micuţul tău e sănătos şi face tot felul de lucruri minunate. Ţine cont însă că şi al nostru face lucruri la fel de deosebite, luptă pentru a-şi învinge dizabilitatea în fiecare zi cu eforturi aproape supraomeneşti. Dă-ne ocazia de a-ţi povesti, fără a ne copleşi cu performanţele copilului tău.

• Întreabă-ne cum îi poţi vorbi şi nu te teme să ieşi în parc cu noi, să ne chemi în vizită sau la petrecerea aniversară pe care o dai. În zece minute putem stabili concret care sunt aşteptările şi nevoile fiecăruia dintre noi.

• Nu îţi închipui că dacă suntem prieteni te vom ruga să fii babysitterul copilului nostru pentru un weekend întreg, deşi avem nevoie de timp liniştit ca de aer. Nouă ne-a luat ani să învăţăm cum să avem cel mai bine grijă de el aşa încât ştim cât de greu ţi-ar fi. Dar ce bine ne-ar prinde un ajutor la cumpărături, la treburile casei sau douăzeci de minute (cam cât ţine şi răbdarea puiului nostru) de stat de vorbă la noi în bucătărie, la o ceaşcă de cafea!

• Avem nevoie de oameni care să vadă în noi şi altceva decât părintele încărcat de vină sau omul care nu ştie decât medici, terapeuţi şi legi incluzive de când se scoală şi până adoarme. Avem nevoie de prieteni care să îşi amintească în locul nostru autorul preferat, grădina de vară la care visam mereu sau dorinţa din studenţie de a vedea cât mai multe capitale ale lumii. Ajută-ne să visăm în continuare şi să uităm puţin de greu.

• Întreabă-ne uneori “cum mai stăm cu dragostea?” Ştiai că mulţi dintre noi se zbat în relaţii destrămate sub presiunea stresului şi supărării? Atunci când tu aduci vorba despre micile certuri de acasă sau neconcordante din viaţa intimă, mulţi dintre noi îşi reţin lacrimile şi aleg să tacă de ruşine: un copil cu nevoi speciale şi o familie distrusă nu sunt chiar subiecte pe marginea cărora să faci glume la terasă. Întreabă-ne serios şi cu delicateţe dacă totul e în regulă. Uneori avem atâta nevoie să vorbim cu cineva despre asta!

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație