Frații copiilor cu nevoi speciale

Fratii copiilor cu nevoie speciale la scoala / Totul despre mame

Despre greutăţile pe care fraţii copiilor cu nevoi speciale le întâmpină la şcoală

Dragă mămică sau tătic, dacă unul dintre colegii sau prietenii copilului tău are un frate cu nevoi speciale, atunci textul acesta este pentru tine.

Stimată doamnă profesoară, dacă aveţi în clasă un elev care are o surioară cu dizabilităţi, atunci acest text este pentru dumneavoastră.

A ştiut că va avea o soră cu dizabilităţi încă de la început

Mica noastră familie număra numai trei membri tineri şi veseli când a fost zdruncinată profund (şi iremediabil) de vestea că surioară mult aşteptată este bolnăvioara şi va fi o surioară “specială” pentru tot restul vieţii. Băiatul nostru avea patru ani pe atunci. Nu am ştiut cum să îi explicăm tristeţea, crizele noastre de plâns şi vizitele pline de frică la medic altfel decât spunându-i deschis ce ne supără atât de rău şi cum va fi după ce ea se va naşte.

Timpul a trecut, surioara mult aşteptată are o sănătate mult mai bună faţă de pronosticul iniţial; va rămâne însă, pentru tot restul vieţii sale, şi a noastră, o fetiţă cu nevoi speciale.

“Spune-mi, mami, se va face bine vreodată?”

A fost o perioadă, de curând, în care băiatul nostru, acum şcolar, repeta aproape obsesiv întrebarea asta, deşi trecuseră aproape cinci ani de când funcţionam în acest echilibru precar. Am pus insistenţa lui pe seama faptului că era deja mare, cunoştea de acum mai multe despre lume, despre viaţă, ba chiar şi despre medicină şi, firesc, îşi pune întrebări. Îi răspundeam cu inima strânsă acelaşi lucru, mereu şi mereu acelaşi “nu, nu cred…” Până într-o seară în care a izbucnit în plâns, hohotind că nu vrea să mai meargă la şcoală şi că îl urăşte pe Filip, colegul său, care a aruncat o vorbă grea, de faţă cu toţi colegii: “Haideţi să nu ne mai jucăm cu ăsta, să nu luăm şi noi boala de la el şi de la soră-sa!”

Nu pot decât să îmi închipui ce a fost în sufleţelul băiatului meu atunci când a auzit-o. Nu pot decât să mă uit cu admiraţie la felul în care şi-a păstrat cumpătul şi nu l-a luat pe colegul ăla la bătaie sau mai ştiu eu ce! Şi nu, nu pot să înţeleg cât de mult l-a durut, cum s-a simţit, într-o fracţiune de secundă, exclus din grupul de prieteni, poate pentru totdeauna, fără a putea schimba ceva, fără a avea vreo putere de decizie într-o situaţie pe care nu el a generat-o, care nu depindea de el şi care, până la urmă, nu îl privea pe el, în mod direct.

S-a simţit cu siguranţă etichetat pe nedrept ca fiind bolnav, s-a simţit neputincios şi într-o situaţie fără de scăpare, cel puţin până în momentul în care surioara sa se va face bine… Dacă se va face bine vreodată.

Etichete, ochelari de cal, frică şi comoditate

Copiii pot avea deseori momente în care dau dovadă de o cruzime verbală de care noi, ca adulţi, ne speriem. Degetul copilului care arată către dizabilitate este o reacţie firească şi “civilizată” la contactul cu un om cu handicap. Este întrebarea care îi exprima teama: “Ce s-a întâmplat cu omul acela, îmi poate da și mie?” Este datoria adultului să îndrepte cu blândeţe şi înţelepciune astfel de comportamente, fireşti şi absolut normale la vârste mici. Aici, cred eu, că mă descurc binişor. Ceea ce mă blochează însă, într-o primă instanţă, este acelaşi tip de comportament, îndreptat de această dată de către un adult împotriva unui frate al unui copil cu nevoi speciale. Vorbe la fel de grele şi de nedrepte, împotriva cărora copilul, de pe poziţia sa inferioară, nu se poate apăra nicicum. La cea mai mică abatere (neatenţie, certuri între colegi/prieteni etc) copilul este etichetat ca “având şi el, cu siguranţă ceva”. Am fost pusă, de foarte curând, în situaţia de a afla că fosta învăţătoare a fiului meu era absolut convinsă că el are ADHD (fără nici un fel de evaluare profesională făcută) şi că “trâmbița” acest diagnostic în sus şi în jos! Pură coincidenţă? Nu cred!

Sunt fraţii copiilor cu nevoi speciale “altfel”? Cu siguranţă! Sunt mult mai sensibili, sunt mult mai expuşi la un factor de stres intens şi susţinut. Asta înseamnă că au parte, acasă, de o supărare mare, în fiecare zi şi pentru mulţi, foarte mulţi ani. E uşor? Puneţi-vă în locul lor… Ori cât de mult se străduiesc părinţii să ţină balanţa echilibrată, sunt aproape întotdeauna pe locul doi; tocmai pentru că ei sunt sănătoşi şi autonomi. Ţipă cu disperare după atenţie, vor să se facă remarcaţi pentru ceea ce sunt, vor să fie luaţi în seamă. Sunt de blamat?

Opinia specialistului

Acestea sunt întâmplările, gândurile şi concluziile mele de mama a unui copil perfect sănătos, dar care este şi fratele unui copil cu nevoi speciale. Am apelat în continuare la opinia echilibrată şi obiectivă a unui specialist – psihanalistul Speranţa Farca – astfel încât să vă pot oferi o imagine de ansamblu cât mai clară asupra trăirilor sufleteşti şi asupra familiei din care provine colegul său elevul care are un frate cu dizabilităţi: “Patologia copilului, anormalitatea acestuia, tinde să se transfere asupra membrilor familiei şi asupra familiei în ansamblu (…) Mama, pentru a se absolvi de vina de a nu fi născut copilul întreg, poate deveni complementara lui, întregindu-l cu sine. Tatăl încearcă şi el să îşi asume un rol de susţinător al cuplului simbiotic. Într-o astfel de familie, supravieţuirea altor copii (în afara celui cu dizabilităţi) devine complicată. Ei simt că problemele lor, oricare ar fi ele, sunt minore în comparaţie cu ceea ce prezintă fratele. Ei nu au dreptul să se plângă, să împovăreze familia, şi aşa greu încercată, cu problemele personale. Se simt datori la sacrificiu de sine, la maturizare precoce şi la asumarea modului de integrare socială adoptat de întreaga familie. Traiul în această familie îi face pe fraţii copilului cu dizabilităţi să aibă adesea o traiectorie deviată a dezvoltării afective (…) Ca orice familie, mai ales în cele cu relaţii simbiotice, există şi foarte multă agresivitate. Aceasta însă este deturnată sau reprimată.” (Speranţa Farca, în volumul Cum întâmpinăm copilul ca părinţi, bunici, medici şi educatori – Editura Trei)

Un gest firesc, de responsabilitate socială

Nu, cu siguranţă, fratele copilului cu nevoi speciale nu este un sfânt. Este însă un om mic într-o situaţie cu un uriaş factor de stres. El are nevoie, poate mai mult decât un copil care provine dintr-o familie echilibrată, de înţelegere şi susţinere, în primul rând din partea cadrelor didactice şi, cu ajutorul acestora, din partea colegilor. Acesta nu este un gest de bunătate faţă el, ci reprezintă un gest de sănătate şi responsabilitate socială.

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație