La braț cu autismul. Ep. 6. „Ca să-l fac să vorbească, i-am dat să bea apă din clopoțel!”

La braț cu autismul, mereu în mișcare

La braț cu autismul. „Nu mă pot obișnui deloc cu autismul ăsta. E un disconfort mai mare decât o durere de măsea, e mai frustrant decât toate frustrările pe care viața mi le-a servit la fileu până acum. Nu înțeleg de ce s-a ajuns aici, de ce nimeni nu i-a descoperit cauza. Vreau să știu de unde provine autismul și să găsesc manualul de instrucțiuni, secțiunea reparații capitale. David are 2 ani și două luni și n-am mai dormit o noapte întreagă de când l-am născut. Sunt cu un picior în groapa depresiei, dar mă agăț zilnic de optimismul meu.” Jurnalul lui David, vol II, 30 octombrie 2008

Pentru că a fost răcit zile-n șir, am amânat vizita la doamna Urziceanu de pe 6 noiembrie 2008 până pe 13. Dragul meu 13, va fi cu noroc! David abia respiră noaptea, tușește și are stomacul plin de medicamente. Mi-am luat liber câteva zile, pentru că aș fi fost un pachet de nervi dacă l-aș fi știut suferind fără mine acasă. Săptămâna asta mi-am propus să-l studiez mai bine, să-l stimulez mai mult, să-l vindec complet! Avem 7 zile să schimbăm un diagnostic.

Vreau să vorbești cu mineee!

Toate paginile din jurnal se termină în acea perioadă cu „Vreau să vorbești cu mine!” Era ca o implorare a divinității, a lui David, a Zeului Limbajului să se producă o minune și copilul meu să comunice cu mine, să-mi răspundă. Uneori mi se părea că ar spune anumite cuvinte, dar erau sunete pe care le scotea și nu le puteam asocia vreunei acțiuni sau unui obiect. Eu vorbesc mult, foarte mult, și m-am decis să verbalizez tot ce fac, tot ce văd, tot ce simt.

De exemplu, plecam să facem o tură de la Sebastian până la Piața Rahova și începeam să-i spun: „ Uite, David acum traversăm, e verde la semafor. La roșu trebuie să stăm. În față e o mașină maaare, neagră, cred că e un Audi. Opaaa, hai să intăm în magazin! Vrei ceva? Uite, îți iau biscuți Belvita! Mmmmm, sunt buni! Hai mai departe! Oauu; un tramvai. Știi? E tramvaiul 32, merge la Piața Unirii!”

Acasă, la fel, am început să îi spun tot ce fac, tot ce vreau, ba chiar să îi explic cum se pot denumi anumite sentimente. „Mama râde! Vezi? Mama e fericită! Mama îi iubește pe David!”

I-am vorbit luni în șir, poate ani. Și acum îi vorbesc

De atunci, i-am vorbit mereu. Uneori făceam pauze scurte, încercam să îi captez privirea și așteptam cu sufletul la gură să-mi răspundă, să zică ceva. Mereu cu speranță, mereu cu o nerăbdare aproape nelumească. Ceea ce voiam eu la ora aceea destinul nu-mi putea oferi, chiar dacă mi-aș și dat și inima din piept ăluia care i-ar fi adus glasul în gurița lui David. Așa că am continuat, pe modul Sisif, să-i spun verzi și uscate.

El își vedea de treabă și, dacă nu l-aș fi ținut de mână, probabil că aș fi creat impresia că vorbesc singură. Cineva mi-a zis odată că, dacă-i dau să bea apă din clopoțel, va începe să vorbească! Pare pueril, știu, dar numai din clopoțel i-am dat să bea o săptămână întreagă! Mă gândeam că, cine știe, tradiția populară bate neuropsihiatria. Aș fi încercat orice. Dar orice ca David să vorbească.

Aș fi încercat orice să-l fac să vorbească. Chiar și să dorm în pătuțul lui

Dar nu vorbitul era cea mai gravă problemă atunci. Au început să apară, una câte una, „notele autiste”. Îmi amintesc că a avut o perioadă destul de lungă în care intra în panică dacă dădeam cu spatele cu mașina. Sau dacă ne abăteam de la o rută obișnuită. Trebuia să mergem mereu cu fața și, dacă greșeam drumul, trebuia să ocolim cumva, că începea să plângă, să fie nervos, să tremure atunci când vedea că mașina se deplasează invers.

Îl luam în brațe, încercam să îl liniștesc, să îi explic că nu se întâmplă nimic grav, dar nu se liniștea. Apoi, în casă, luam mașinuțele și îi arătam că pot merge și cu fața și cu spatele, fără să fie vreo problemă. Fără succes.

Noaptea se trezea de cel puțin 3 ori, încercam să aflu ce anume îi tulbură somnul: laptele formulă, oboseala de peste zi, ce a mâncat la ultima masă? El apuca să mai doarmă ziua, dar eu, nu! Privarea de somn atâta timp începea să își spună cuvântul: mă concentram din ce în ce mai greu până și la cele mai banale lucruri. Când îl lăsam mai liber, mai nestimulat, începea să alerge fără oprire pe hol, să sară în pat ori să tragă de sertare.

Lucrurile care se învârt – fascinația supremă

Când eram afară, David era fascinat de tramvaie și de aerele condiționate. Ne opream pe stradă și ne uitam minute în șir la un aer pornit ori stăteam în preajma unei stații și ne uitam la tramvaie. Ulterior, am înțeles că lucrurile care se învârt reprezintă o autostimulare pentru el. Același lucru îl făcea și în casă: mașina de spălat pornită devenea un adevărat parc de distracții. Stătea absent în fața ei și se uita cum se învârte și iar se învârte până se termina programul. Ne puneam câte o pernuță în față și stăteam și câte o oră să ne uităm la ea. Și-i povesteam câte-n lună și-n stele, iar el se uita la mașina de spălat, eu la el și totul părea inutil.

La baie a descoperit apometrele, așezate în imediata apropiere a căzii. Când a realizat că ele încep să se învârtă atunci când pornim apa, a mai dispărut din panica de a intra în cadă. Există așadar ceva bun și într-o autostimulare, dar acesta este un aspect pe care am început să-l speculez mult mai târziu.

Cu Cocu, la țară, mereu în mișcare, chiar și pe ploaie

La braț cu autismul: Să cântăm pe note autiste

Am mers pe 13 noiembrie la doctorița Urziceanu și i-am povestit toate astea. Cum ar veni, am denunțat notele autiste cărora le tot găsisem scuze luni bune. Ce facem cu ele? Dansăm după cum ne cântă autismul sau există o cale de a răsturna situația în favoarea noastră? Doamna doctor are o mare calitate: niciodată nu mi-a spus să fac așa sau așa. Mi-a dat repere, m-a sfătuit să stau cât mai mult cu David și să-l simt. Și să am credință. Credința că va vorbi, va avea prieteni, că va scăpa de stereotipii. Asta e un cuvânt nou, aflat atunci, la a doua vizită.

Deci David nu mergea pe vârfuri prin casă de la șosetuțele antiderapante, făcea asta ca o stereotipie-vedetă a autismului. Și tot din cauza asta își flutura mânuțele atât de des, și nu de fericire cum credeam eu. Și tot de autist ce era nu se uita la mine când vorbeam cu el. Cum aș putea să explic ce simțeam atunci printr-un singur cuvânt? NEPUTINȚĂ. NU POT să fac nimic rapid ca David să fie bine. Există un singur drum: lung și greu, iar acest drum îl vom parcurge toți trei la braț cu autismul.

Des-autismizarea e un job pe viață

Fiecare moment liber a fost un nou prilej de a-l învăța ceva pe David, de a face ceva împreună. Printre primele jocuri inventate era „fuga-fuga-frână” (3F)! Pentru că îi plăcea mult să alerge prin casă și pe afară, făceam împreună asta: spuneam tare și clar: fuuugaaa, fuuugaaa- și alergam, apoi spuneam „frânăăăă” și ne opream brusc și râdeam, căci de cele mai multe ori cădeam. Imita destul de bine cele două comenzi simple și chiar părea că-i face plăcere să jucăm 3F, dar nu imita și cele trei cuvinte așa cum mi-am dorit. Speram cumva că bucuria adusă de jocul împreună îl va relaxa, îl va face să vorbească, însă momentan trebuia să mă mulțumesc cu implicarea în jocul meu naiv.

I-am luat o măsuță mică, scăunel, cărticele și diverse jocuri incastru (de potrivire a formelor). Atenția lui era extrem de limitată, dar orice minut de implicare într-o activitate îl notam ca pe o bătălie câștigată. Avea o enciclopedie pentru copii pe care am reușit să-l conving să nu o mai rupă și dădeam foaie cu foaie, povestindu-i despre toate imaginile pe care le găseam.

La braț cu autismul. Încercarea de a lucra la măsuță

Picătură cu picătură faci un ocean

Tot ce făceam împreună era un pas înainte, nu ne îmbătam cu apă rece! David avea nevoie de stimulare constantă, de atenție 100%, de idei de recuperare, de timp, de creativitate, de mine. Iar eu nu puteam fi mereu cu el. Nu încă, nu așa cum aș fi vrut, cum ar fi trebuit. M-aș dubla, să plece o Georgiana la serviciu și alta să stea non stop cu David. Sună aiurea, dar atunci când era răcit și-mi puteam lua concediu medical eram extrem de încântată că sunt cu el, că nu ratez nimic!

Florin e bun cu mine, e bun cu noi, dar îl simt că se teme. Cred că e o genă masculină care îl împiedică să accepte faptul că băiatul lui poate avea o afecțiune psihică. A sperat să fie altceva până în clipa în care a citit cartea „Lasă-mă să-ți aud glasul” a lui C. Maurice. A stat o noapte întreagă cu cele peste 300 de pagini și dimineața mi-a pus că am dreptate. Evidența autismului nu mai putea fi negată.

Asemenea tuturor părinților de copii cu autism, nici noi nu am știut mult timp ce cale să alegem, ce terapie poate face minuni, care sunt oamenii potriviți să lucreze cu David, ce medicamente îi pot influența recuperarea. La început de drum ești ca un naufragiat în mijlocul mării, pe furtună, ținându-le cu mâinile și cu dinții de o bucată de lemn. Știi că ai putea pluti, dar nu și pentru cât timp, nu știi cât de mare va fi următorul val și cât ar trebui să înoți până la mal, dacă rămâi cumva fără bucata de lemn….

(Va urma)

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()