La braț cu autismul, episodul 7. Uneori, simt efectiv cum mi se albesc firele de păr

La braț cu autismul. Autismul te învață să te bucuri de lucruri simple, cărora nu le-ai fi dat importanță dacă ai fi avut un copil tipic. Faptul că îți zâmbește puiul tău, că poate băga mâna în punga cu pufuleți și apoi își duce singur pufulete în guriță, că ține împreună cu tine lingurița când mănâncă iaurt pot fi adevărate victorii. Pentru că TU știi că orice lucru pe care învață să-l facă reprezintă încă o notă autistă pierdută.

În primul episod, spuneam că am păstrat câte un jurnal pentru fiecare an din viața lui David. Până să încep acest serial le răsfoiam destul de rar și nu din lipsă de timp, ci de teamă că voi retrăi niște emoții mult prea puternice, că voi regăsi amintiri care m-au schimbat întru totul. Este un adevărat act de curaj să fac asta, este un efort de voință să retrăiesc primii ani ai autismului lui David. Mi se pare o minune dumnezeiască că astăzi stau de vorbă cu copilul meu despre orice subiect, că empatizează cu toată lumea, că respectă regulile, că refuză să mintă, că iubește necondiționat și că e bun ca pâinea caldă.

La braț cu autismul – un serial al transformărilor

Serialul „La braț cu autismul” nu are o variantă scurtă! Autismul este un mod de a fi, și, pentru a înțelege de ce azi zâmbesc cu inima atunci când David îmi spune „Georgianaaa, dacă aș fi primar n-ar mai exista cerșetori în sectorul cinci, pentru că le-aș da la toți case, bani și mâncare”, trebuie să spun povestea din spatele fiecărui cuvânt nou învățat, trebuie să nu uit câți ani mi-a luat să-l învăț o noțiune atât de generală precum empatia. David este azi un copil iubit de toată lumea, are un mod unic de a se face plăcut, pentru că-i pasă de fiecare în parte și are mereu o vorbă bună chiar și pentru un străin pe care-l vede puțin trist.

„La braț cu autismul” va avea așadar două părți: trecut și prezent, iar jurnalul său va fi principala resursă în prima parte. Mă bucur că sunt părinți și chiar bunici care mi-au scris în privat despre copiii lor suspecți sau diagnosticați cu autism. Mă bucur să pot comunica cu ei, avem ceva atât de valoros în comun: viitorul copiilor noștri. Episoadele noastre vreau să fie o modalitate prin care orice cititor să înțelegă că nu e singur în această bătălie, că iubirea și intuiția unui părinte fac mai mult decât un terapeut bine plătit, și mai ales că nimic nu se întâmplă peste noapte! Sunt lucruri pe care David le-a învățat în 2-3 săptămâni (să facă la toaletă), dar sunt și lucruri pentru care am muncit 10 ani (să-și vrea familia extinsă alături de Crăciun în loc de cadouri). Astăzi am scris un episod bazat exclusiv pe gândurile mele din vremea în care David avea 2 ani și 4 luni, am cules câteva file din ianuarie 2008!

Filă din jurnalul lui David, vol III

8 ianuarie 2009

„Dragă David! Am petrecut Revelionul la țară, cu familia mea, dar vacanța de iarnă a trecut extrem de repede. Ne-am întors în București la programul nostru intens cu joburi solicitante, cu rate de plătit, cu grădinița ta privată, cu dorința de a începe o terapie de recuperare cu cineva. Sunt liniștită, împăcată cu diagnosticul tău și plină de o speranță nejustificată. Am oameni lângă mine care mă iubesc și iubirea lor îmi dă o forță ireală de a lupta cu autismul.

Am intrat în 2009 cu credința puternică că EU te voi vindeca de autism, eu și toți oamenii din viața mea. Mamaie Tanța și mamaie Nicoleta, tataie Nelu, Tibi, Claudius, Nicoleta, Adina; Loreta, Dana și Anda, Mădălina și George (cei doi prieteni ai tăi de la țară). Asta e armata noastră de energie pozitivă. Fără să facă nimic special pentru mine, pentru tine, pur și simplu că ei există în viața noastră mă ajută să cred și să merg mai departe.”

David, mereu în alergare pe holul apartamentului

9 ianuarie- Ce vreau eu, tu nu-mi poți da momentan

Abia ai adormit, iar eu nu pot adormi de oboseală, ciudat, nu? Am avut și azi o zi extrem de intensă: am plecat mai devreme de la serviciu și am avut destul timp de petrecut împreună. După ce ai terminat cu toate cursele de alergare pe hol, de data asta „acompaniat” și de tati, te-am pus într-un final la măsuță.

Încerc să măresc timpul de focusare pe o activitate, momentan 5 minute este recordul absolut! Și mă mai lupt cu ceva: atunci când îți dorești un lucru, evident că nu spui ce-ți trebuie, dar nici nu pui tu direct mâna pe el. Iei mâna mea și o pui pe obiectul respectiv și mârâi cumva să-mi dai de înțeles că asta este ceea ce-ți dorești. Uneori, din comoditate îți dau pur și simplu, alteori încerc să iau mâna ta de pe mâna mea și să o pun pe a ta pe biberon, biscuit, jucărie. Parcă iei foc! Deja îți piere interesul pentru ce acum câteva clipe îți doreai tare mult.

Am citit că ar trebui la vârsta ta să îmi dai diverse lucruri atunci când ți le cer, dar, deocamdată pentru noi este de domeniul S.F. Îți tot spun „David, dă-mi mașinuța, adu telefonul, dă-mi cartea”.  Tu de cele mai multe ori nici măcar nu te uiți la mine, nici pomeneală de adus obiecte.

Bucuria când David a mușcat prima dată dintr-un biscuit, trăită cu lacrimi în ochi

La braț cu autismul. 13 ianuarie – Nimic nou la control

Am mers la control la doamna doctor Urziceanu și întâlnirea a decurs ca de obicei: tu te învârți de colo până colo prin tot cabinetul, eu încerc să mă „laud” cu ce am reușit să mai facem în ultima perioadă, iar dânsa ne primește ca de obicei cu blândețe. De câte ori ne vedem, am impresia că ar vrea să ne spună mai multe, dar nu poate să ne rănească, nu are încă certitudinea că David va vorbi, va fi un copil normal, deși eu mereu încerc să-i smulg această promisiune. Dacă ar spune-o, aș fi în stare să-i gravez cuvintele cu libere mari, dacă doctorița Urziceanu mi-ar promite că David o să fie bine, eu aș fi în stare să o cred. Este, momentan, singurul nostru reper, deținătorul adevărului absolut, șeful autismului în România!

Și, cu toată această încredere, mâine voi merge la Obregia să-l mai consulte un medic. Departe de mine să pun la îndoială opinia doamnei Urziceanu, dar dacă…alt specialist vede altceva la David, dacă îți dă o altă direcție?! Și evident, iar am căzut în păcatul capital: dacă mâine la Obregia aflu că David nu are totuși autism?! Știu, sunt deja penibilă cu speranțele astea, însă, deși o parte din mine accepta diagnosticul și căuta soluții; o altă parte căută o altă explicație, un vinovat și o cauză.

La braț cu autismul. Erau zile în care David nu răspundea la niciun stimul

15 ianuarie- Evaluare pe repede înainte

Ieri am fost la Obregia, la un medic cunoscut, care pe mine m-a dezamăgit total. După ce am așteptat mai bine de două ore să intrăm în cabinet, și așteptarea nu este virtutea ta cea mai mare, întâlnirea a durat maximum 15 minute. Imediat ce ai intrat pe ușa sa, te-ai dus la dulapul din dreapta biroului care avea geamuri de sticlă. Unul dintre ele era puțin ciobit, așa că te-ai tăiat și îți curgea sângele peste tot. Am intrat în panică, a chemat o asistentă să te panseze:

  • Nici nu avem ce mai să discutăm. E clar! Copilul dumneavoastră are autism!
  • Cum v-ați dat seama?
  • N-ați văzut că nu conștientizează pericolul? A pus mâna pe geam și s-a tăiat!
  • Doamnă, nu avea de unde să știe copilul că e spart. Noi nu avem astfel de dulapuri acasă, cred că era doar curios!
  • Vreți să îi faceți certificat de handicap? Vă trebuie A5 sau ce?
  • Nu vreau doamna doctor să-i fac nimic! Vreau doar să știu sigur-sigur dacă are autism.
  • Acum, mă scuzați că am și alte programări!

L-am sunat pe Florin și am început să plâng: de ciudă că am așteptat două ore să plec umilită cu copilul tăiat și irascibil de la atâta oboseală, de la fermitatea cu care m-a anunțat că are autism, de la superficialitatea evaluării, de la întoarcerea la sentimentul de neputință. Nu i-am zis nimic din toate astea lui Florin, abia am apucat să-i spun „am terminat întâlnirea și ies în stradă să caut un taxi, sunt cu David în brațe că nu mai poate merge pe jos”.

Am mai îmbătrânit un pic azi, David, simt cum mi se albesc firele de păr din cap, știi?

La braț cu autismul. Cine spune că nu te poți juca cu bile în cadă?!

La braț cu autismul.  20 ianuarie – Să învățăm comenzi simple

Directoarea de la grădinița ta cică ar fi terapeut, și, pentru că am primit o mărire de salariu, am acceptat să facă cu tine niște ședinte de terapie cognitiv- comportamentală să vedem ce rezultate apar. Mi-am făcut și eu propriul meu plan de atac și săptămâna asta vreau să te învăț următoarele lucruri: „Bate palma!”, „Stai Jos!”, „Vino la mine!” „Uită-te la mine!” „Atinge nasul, gura, ochii, etc!”. Nu facem toate astea la măsuță, ci spontan, într-un context adecvat, ca și cum aceste comenzi ar face parte din viața noastră reală, când, de fapt, eu încerc să le potrivesc între ele ca piesele unui puzzle.

Îmi place că mănânci singur pufuleți din pungă, că-l mai iei și pe tati la cursele de alergat pe hol, că scoți niște sunete pe care eu nu le înțeleg încă, dar „zici” ceva, în limba ta, deci te-ai prins că trebuie să faci asta într-o bună zi. Oare eu voi trăi acea zi, David? Citesc statistici că mulți autiști pot fi non-verbali. Mi-e teamă să nu fii și tu o cifră în topul asta. Aș muri să știu că nu pot vorbi niciodată cu tine. Tu TREBUIE SĂ VORBEȘTI!

28 ianuarie – O zi ce-aș vrea s-o uit

Azi mă simt înfrântă. De soartă, de câte avem de plătit, de oboseală. Dar cel mai mult mă pune cu botul pe labe neputința de te face să te concentrezi atunci când vreau să lucrez cu tine, când încerc să te învăț un lucru mărunt. 45 de minute am vrut să-ți captez atenția cu noile jucării pe care ți le-a luat tati. Apoi am trecut la vechile jucării și tot așa. Nici măcar nu voiai să te uiți la ele. Alergai de colo colo și scoteai un „aaaaaaaa” fără noimă. Tare aș vrea să pot să găsesc o cale să te fac să imiți anumite acțiuni simple: să bați din palme, să sari, să spui da sau nu, să te uiți la mine când te strig, să…

Mă doare, David, mă doare că nu pot comunica cu copilul meu, că nu știi cât de mult te iubesc și cât de frică îmi este. Toată ziua am un sentiment de panică pe care nu-l pot controla: mi-e frică de autism, mi-e frică uneori că n-o s-o scotem la capăt. La începutul lunii eram atât de optimistă, iar acum abia îmi țin cumpătul. Poate a fost doar o zi aiurea, poate că mâine mă vei surprinde cu ceva! Un lucru e clar: n-am să renunț oricât de greu ar fi, pentru că tot ce îmi doresc este să mă satur de vorbă cu tine!

Te iubesc! Mama

(Va urma)

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()