La braț cu autismul. Credința este singurul motiv pentru care nu mi-am piedut mințile

La braț cu autismul- mereu cu zambetul în suflet

La braț cu autismul. Primăvara lui 2009 a fost o cursă nebună după răspunsuri pentru a afla diagnosticul exact a  lui David. Ne-am consumat energia alergând de la un specialist la altul, în căutarea unui diagnostic cât mai clar, a unui traseu educațional concret; am făcut teste și evaluări cât pentru o viață de om și ne-a tremurat inima la aflarea veștii că David ar avea hepatită. Integrarea în colectivitate își cerea și ea drepturile: fiu-meu lua viruși de la oricine îi aducea în grădiniță. Și peste toate astea se mai trezea câte unul să mă întrebe dacă nu-i fac o soră lui David, că ar cam fi timpul!

Într-adevăr, David avea doi ani și jumătate și, dacă toate ar fi fost cum visam odinioară să fie, atunci ar fi fost momentul să-i fi adus pe lume un frate. Mereu am visat să am 3 băieți, cam cu doi-trei ani diferență între ei. Dar în ecuația asta cu crescutul copiilor eram eu plus Florin. Fiecare cu un serviciu, amândoi cu rate la bancă și amândoi pierduți de când au început suspiciunile autismului.

Când am sunat la 112 am recunoscut prima oară că David are autism

Era pe la începutul lui februarie 2009, perioadă în care David răcea frecvent. De data asta tusea era puternică, respirația din ce în ce mai greoaie, și în noaptea de 5, am chemat ambulața, căci simțeam că frige pur și simplu copilul. Îmi amintesc și acum discuția ușor hilară cu operatoarea de la urgențe:

– Ca să nu venim degeaba pentru o simplă răceală, treziți copilul și întrebați-l ce îl doare!

– Nu am cum!

– Nu aveți cum să treziți copilul, asta e culmea!

-L-am trezit deja, însă nu-l pot întreba nimic!

-Vă arde de glume? Mă apostrofează ea ușor iritată.

Eu mă comportam de parcă toată lumea ar fi trebuit să știe că fiu-meu nu vorbește, dar să-și mai descrie și simptomele.

-Copilul meu nu zice nici „mama”, dar baream să-mi spună unde-l doare. Copilul meu are autism și abia mai respiră, vă rog din suflet să veniți să-l salvați că mi-e frică. Și am început să plâng, dar deja cred că plângeam pentru că era prima dată când spuneam tare că David are autism, și nu că se apropia de febră 40- că o mai făcuse și altă dată. În 6 minute ambulanța era la noi, iar David primea trimitere către spitalul de boli infecțioase Colentina.

Când David era bolnav nu eram în stare de nimic

De la amigdalită la hepatită

N-am făcut niciodată rabat de la nevoile lui David. Dacă el avea o problemă lăsam tot și căutam soluții. Evident că a doua zi eram la Colentina, norocul nostru era Andreea, pediatra lui, medic la spitalul respectiv. Andreea l-a luat în brațe, înainte de recoltarea analizelor să se joace puțin cu el. David nu avea chef de îmbrățișări cu nimeni, s-a zbătut destul de mult și, din agitația asta a zgâriat-o pe buza de jos pe doctorița lui. Pe moment nu am acordat prea mare importanță gestului, dar, când m-a sunat după două săptămâni să îmi spună rezultatul analizelor, ne-am mai dat odată universul peste cap.

„Știi Geo, la analize, după ce m-a zgâriat David am mai bifat pe fișă și testarea pentru toate tipurile de hepatită și, îmi pare rău să-ți spun, dar se pare că a ieșit pozitiv testul. Nu știu dacă știi ce înseamnă asta, dar trebuie să vorbim, eventual să refacem analizele!” Eram la birou, am intrat pe net, am căutat detalii și am rămas fără glas. Am luat telefonul și le-am scris tuturor să mă lase în pace următoarele două săptămâni că nu mai pot vorbi cu nimeni. David are hepatită fără leac și după toată corvoada autismului asta m-a lăsat fără nicio putere. Apoi am închis telefonul, să nu îndrăznească vreunul să sune și să ceară detalii.

Orice clipă alături de Mok este o șansă la fericire

La braț cu autismul. Plimbarea- cea mai bună terapie

I-a lămurit Florin pe toți care e treaba, a înțeles toată lumea că nu e de vorbit cu mine perioada următoare. Am refăcut analizele și ne-am propus să nu ne mai gândim la asta până nu vin rezultatele. Doar să ne rugăm să fie bine. Mok (asta e porecla lui David de pe la 6-7 luni) se făcuse mai bine de la antibiotice și am reluat programul de grădi-joacă, plimbări. Am descoperit că plimbările îl relaxează foarte mult și seara sau în week-end plecam câte 3 sau 4 ore cu el pe jos, cu tramvaiul, cu autobuzul și colindam orașul în lung și-n lat. Îl țineam în poală, cu toată iubirea posibilă și-i descriam tot ce vedeam. Când ne plimbam chiar silabisea ceva, de parcă ar fi purtat un dialog cu mine.

Plimbările astea erau refugiul nostru de la tot ce trăiam atunci. Ne simțeam liberi, fără constrângeri, fără medici, fără reguli. Eram doi haiduci de RATB, unul mare și altul mic, mereu căutând noi chestii de descoperit. În tramvai era mai fericit decât în mașină, îi plăcea zgomotul produs de roți, închiderea și deschiderea ușilor în stații. Nu-i plăcea aglomerația, nu-i plăcea să stam în picioare, intram în pământ când începea să țipe, dacă nu găseam un loc liber.

După ce găseam un om bun care se dădea scaunul, ne reluam distracția asta aparent de doi bani care pentru noi era zenul absolut. Și acum este! Dacă s-ar face un concurs de cel mai mare fan RATB (actual #STB) David ar fi campion absolut. Chiar avem un fel de „serial” al nostru pe facebook, #ratb_dragostea_mea!

La braț cu autismul. Vânătoarea de specialiști- varianta scurtă

Probabil că mulți ați făcut ca mine: ați făcut turul specialiștilor și ați rămas tot la primul! Mergeam frecvent la doamna Urziceanu, dar băteam și la alte uși. Nu ne-am lecuit după episodul Obregia, am fost și la Budimex, la recuperare neuro-pediatrică, la homepatie, la un centru de prin Bucureștii Noi care promitea marea cu sarea. Am fost și la o babă, la țară, să-l descânte, că atunci când ești pe marginea prăpastiei încerci orice numai să nu cazi în abis.

Cea mai frumoasă experiență a fost cea trăită la Timișoara. După ce am citit „Creierul social” al doamnei doctor Otilia Secară, i-am scris imediat să ne primească. Am bătut 530 km ca să aflăm cam tot ce știam până atunci, dar spus într-un mod atât de convingător, încât, întorși acasă am început să căutăm specialiști. Tot la Timișoara, am fost și la Casa Faenza și de atunci mă tot întreb de ce un astfel de loc nu există și în București. Acolo am simțit că aș fi avut încredere să-l las pe David în mâna unor străini, câteva ore pe zi și să-l iau „reparat”.

La braț cu autismul, la plimbare cu tati în Timișoara, între evaluări

Credința este singurul motiv pentru care nu mi-am piedut mințile

Rezultatele de la Colentina au venit într-un final și, ca răspuns la rugăciunile noastre David nu avea hepatită, ci anticorpi dobândiți în urma vaccinării. Asta da ușurare. M-am uitat în sus, la Bunuțul, și i-am mulțumit cu inima toată. Știa El că era cam mult și mi-a dat o piatră jos, din căruța de bolovani pe care o tot trăgeam după mine.

Ne-am focusat în continuare pe Mok, pe dobândirea de achiziții, pe căutarea de specialiști și pe o modalitate de a câștiga un ban în plus ca să plătim o terapie extrem de costisitoare: celebra terapie ABA. Peste tot citeam că este singura modalitate testată și garantată de recuperare, că sunt copii care vorbesc, merg la grădiniță ori la școală după ce au făcut câțiva ani de terapie. Vrem și noi!!! Vrem, dar cu cine? Care sunt cei mai buni? Și de unde scoatem noi aproape 1.000 de euro pe lună pentru minunea asta?

N-am cerut nicodată bani pentru recuperarea lui David nimănui. N-am înființat asociație, n-am bătut la nicio ușă, n-am spus nimănui că nu avem. Nu am putut. Am găsit soluții dacă a trebuit să facem ceva. Noi doi. De data asta însă… chiar nu vedeam nicio ieșire.

La braț cu autismul- împreună am învins și teama de tobogane

Am primit ajutor de unde ne așteptam mai puțin

Prietenii noștri de atunci, Micii (fam Micu), lucrau la o companie importantă și au reușit să ne obțină susținerea financiară a terapiei lui David timp de 6 luni. Fără ca noi să le-o cerem. Uneori Doamne-Doamne îți trimite oameni buni care pot pune umărul la povara ta fără să ceri ajutor!

Mai rămânea să găsim o echipă de terapeuți, coordonator, să scurtăm programul la grădi și să ne pregătim sufletește pentru începerea marii recuperări, iar pe David avem impresia că această echipă îl va reseta din toate celulele sale. Am eu darul ăsta de a mă entuziasma din orice la maximum, de a crede că tot ce zboară chiar se mănâncă, că e suficient să-ți dorești ceva din tot sufletul ca acel lucru să se întâmple. În viață nu e mereu așa, doar în mintea mea toate sunt roz;  și aveam să aflu că terapia ABA nu este soluția pentru David, chiar dacă a fost cea mai bună variantă pentru foarte mulți copii.

David era de mic decis să mă învețe că există 999 de moduri prin care NU va învăța lucruri, NU va progresa și NU va vorbi, iar eu va trebui să le încerc pe toate, până când îmi voi da seama care este acel UNU care-i va aduce o transformare esențială!

(Va urma)

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()