La braț cu autismul. Episodul 9: Terapia ABA nu a funcționat în cazul autismului lui David

Masuța de lucru și cortul de refugiu

La braț cu autismul. Știam că timpul trece și trebuie să facem ceva urgent pentru recuperarea lui David. Grădinița, plimbările, jocurile noastre de acasă, împrietenirea cu cât mai mulți oameni, timpul petrecut în parc nu păreau de ajuns. Am căutat o echipă de terapeuți ABA în care ne-am pus speranța că va scoate din David un copil normal, care vorbește, simte, se comportă asemenea copiilor de vârsta lui. Și echipa chiar ne-a promis că va face asta. Mai rămânea un singur lucru de făcut: să începem ABA aștepând minunea recuperării. Am găsit-o în mai 2009.

Pe tot parcursul serialului n-am să numesc specialiști, clinici, oameni care nu au fost compatibili cu sufletul nostru din simplu motiv că ce n-a fost bun pentru noi, este foarte posibil să fi fost bun pentru alții. N-am niciun drept să pun etichete, că medicul sau terapeutul X nu sunt buni, căci nu am autoritatea necesară să judec oamenii. Dar pot spune că n-am rezonat dintre toți medicii de specialitate decât cu doamna doctor Urziceanu (până pe la 11 ani ai lui David), iar dintre toți cei care practică ABA decât cu Claudia. Și asta pentru că oamenii ăștia doi i-au oferit mai mult decât lucrurile pentru care erau plătiți: am simțit empatie, implicare, grijă sinceră ca pentru unul de-al lor.

La braț cu autismul. Hello, terapia ABA!

Eram atât de fragili emoțional când am început terapia cu David încât aș fi crezut pe oricine mi-ar fi fluturat o diplomă de coordonator ABA, de terapeut în recuperare cognitiv-comportamentală. Am bătut palma cu echipa înainte de a primi vestea că vom avea suținere financiară de la compania la care lucrau pritenii noștri. Ni se părea că, dacă o singură zi nu se lucrează cu David, vom regreta tot restul zilelor noastre.

Prima ședință am avut-o la începutul lui mai 2009, când David avea 2 ani și 7 luni și a durat 4 ore, de acomodare unii cu alții, de cunoaștere a achizițiilor actuale ale copilului. David silabisea deja destul de mult, ba chiar aveam impresia că începe să asocieze aceleași sunete cu obiectele care-l interesează.

Când le-a văzut prima dată pe terapeute, David s-a băgat în cortul lui și a rămas acolo. Claudia s-a dus după el și a încercat să-i capteze privirea, atenția, dar nu a reușit să-l facă s-o imite. Mi-a plăcut fata asta din clipa aceea.

Primul lucru pe care l-au pus să-l facă, atunci când au reușit să-l așeze la măsuță, a fost să potrivească două creioane de aceeași culoare. Se uita David la ea, cu ochișorii lui micuți ca două mărgeluțe și mai să-i dea lacrimile.

„-   Po-tri-veș-te! Po-tri-veș-te! Po-tri-veș-te!”

David se uita pierdut la ea, eu cu sufletul la gură, chiar credeam că o va face. Dar el nu știa ce înseamnă „potrivește”, nu înțelegea că trebuie să grupeze două câte două, pe culori creioanele. Apoi, a doua terapeută i-a pus mâna peste mână și a potrivit. Deodată aud un „Bravoooo, David!” atât de isteric și de fals, încât mi-a rămas fixat în creier.

„De ce bravo?” mă gândeam eu. N-a făcut nimic singur. Aflu că a „făcut promptat” itemul și asta e bine.

Masuța de lucru și cortul de refugiu, mai 2009

La braț cu autismul. „Terapia- agheazma lui Grigore”

N-am înțeles niciodată de unde vine expresia „vrei, nu vrei, bei Grigore agheazmă!”, dar acum era singura expresie care ne carateriza familia. Noi eram Grigore, ageazma era ABA și o beam căci n-aveam încotro, nu aveam altă armă cu care să luptăm împotriva autismului. S-a stabilit un program zilnic, pentru început de 2 ore, căci n-am vrut să renunțăm la programul de la grădiniță, iar vinerea urma să fie ședință de evaluare săptămânală.

S-au stabilit „recompensele”- tot ce îi plăcea lui David să mănânce mai cu poftă și ni s-a interzit să i le mai oferim în afara terapiei. Au! Adio gogoși? Suculeț de fructe? Adio pufluleți? Asta e! David, le vei primi după ce potrivești creioanele, sari, bați din palme sau arăți cartonașul cu culoarea indicată. Și vezi cum faci toate astea fără a fi promptat, că nu le mai primești deloc! Ce cuvânt urât…promptat! Nu-i mai drăguț să spui că-l ajuți?

La braț cu autismul, în vizita la viitoarea noastră căsuță

La braț cu autismul. După numai două săptămâni

Am urmat cu sfințenie programul, indicațiile coordonatorului, dar totul se schimbase într-un mod greu de tolerat. În primul rând, David nu mai voia acasă. Nu mai voia să intre în bloc, să urce cele două etaje, să intre în apartament. Nu se mai apropia de măsuța de lucru nici dacă pe ea se afla cea mai apetisantă mâncărică. Când plecam din parc făcea adevărate crize de isterie, ba chiar m-a și lovit de câteva ori.

Am vorbit cu coordonatorul despre asta și mi-a spus că vor introduce un program pentru a corecta opoziționismul lui David. Dar nu înțelegeam cum vor face asta, dacă nu sunt cu el în parc, în tramvai, la cumpărături. Cum vor face toate astea cu el stând la o măsuță?  Mi-au spus că se va ajunge într-o zi și la „generalizare”, până atunci vor lucra cu pași mici fiecare astect.

Am înghițit în sec și am crezut că așa e cel mai bine pentru David, chiar dacă pare trist, chiar dacă eu îl simt că nu vrea să lucreze cu ele. Cine sunt eu să judec? Coordonatoul știe cel mai bine, nu?

Prima dată cu telegondola Mamaia. Iunie 2009

La braț cu autismul. Am început să trăim pe ascuns micile bucurii ale vieții

După ce, la o ședință de vineri, am fost certată să sunt prea afectuoasă cu David, că „ce atâta spectacol când vii seara acasă, copilul trebuie să aibă limite, iar părintele trebuie să fie ferm în orice situație cu el”, am decis să avem o viață dublă și să ne bucurăm unul de altul, pe la spatele terapeuților.

Fără a le sabota într-un fel munca, aveam să-mi iubesc propriul copil fix așa cum simțeam eu, cu îmbrățisări, cu iubirici multe, cu bucurie sinceră că îl văd, cu plimbări, cu stat în parc până se întunecă cu Micii, cu tot ce-l face pe David fericit.

Cel mai de preț dar al unei mame pentru copilul ei este a-l învăța bucuria de a trăi. Am să fac asta printre programele lor derulate la aceeași măsuță. Poate am fost un părinte dificil în relația cu terapeuții, poate am pus prea multe întrebări și am vrut să influențez alegerea programelor, dar eu voiam ca ele să-l învețe să semene cu copii normali, nu să bată din palme pentru a primi o jumătate de gogoașă.

Ne plimbam zilnic cu tramvaiul sau pe jos, ieșeam în parc seara cu Lumi și Anto, mergeam apoape în fiecare week-end la țară, la familia mea și la prietenii lui- Mădălina și George. Voiam ca David să aibă o viață reală, să fie printre oameni, să relaționeze cu ei, să fie capabil să meargă cu mine la cumpărături, să nu mai urle când nu-i convine ceva, să nu-l mai văd întins pe jos plimbând minute în șir o mașină cu roțile în sus, ori o telecomandă. Să vorbească și să fie fericit. Terapia ABA nu are programe care să-ți învețe copilul să fie fericit.

Desensibilizarea se face la braț cu autismul. Împreună am învățat să ne dăm în salteua săltăreață

La braț cu autismul. Dincolo de dorințe și terapii se ascunde… real life

Cam la 6 săptămâni după începerea terapiei am primit și acordul de sponzorizare direct în contul asociației. Respiram 6 luni cât aveam ajutor în plata terapiei, dar ratele la bancă mergeau înainte (mai merg și acum, căci avem contract pe 25 de ani!), casa era în construcție, iar grădinița privată costa cam tot cât terapia. Cu toate astea, nu cred că ne-am dat vreodată cu capul de pereți, am avut zilnic credința nebună că o vom scoate noi la capăt cumva. Cu demnitate, cu pași mici, cu zâmbetul pe chip și-n suflet.

Dacă Bunuțul ne-a dat să trăim toate astea, cu siguranță ne-a dotat cu capacitatea de a le rezolva. Totul era să fim uniți, să ne iubim între noi și să ne iubim copilul. Așa am trecut peste toate, cu iubire și credință. Am mers cu terapia înainte luni de zile și, chiar dacă mai bravez eu pe aici, i-am respectat terapeuții lui David până-n ultima zi în care ne-am despărțit amiabil. Am păstrat-o pe Claudia în viața noastră mult timp după povestea cu ABA, căci ea avea o lumină în suflet care rezona cu ce căutam noi la oamenii din jurul copilului nostru.

Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare:

Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pagina de Facebook, unde Geo marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație ()