Lupta cu autismul

“La copiii cu autism toate lucrurile banale se învaţă de la zero: să arate cu degetul, să privească în ochi, să bea cu cana.”

Interviu cu Iulia Lăzărean de la Asociaţia ATCA (Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată)

 

Pe strada Constantin Caracaş din Capitală, la numărul 59, este un loc unde se întâmplă minuni. În spatele zâmbetelor luminoase şi printre jucării isteţe, se duce o luptă crâncenă, minuţioasă, repetitivă, epuizantă. Dar merită fiecare pas şi fiecare clipă. La capătul ei, uneori, câte un copil scapă din ghearele unui monstru care îl ţinea prizonier – autismul.

Am întâlnit-o la Asociaţia ATCA pe Iulia Lăzărean, coordonator BCBA (Board Certified Behavior Analyst). M-a întâmpinat şi m-a rugat să o aştept puţin, pentru că trebuia să îşi ia la revedere de la Alexandru, un băieţel care lucrase cu ea. Alexandru a stat puţin de vorbă cu Maria, fiica mea în vârstă de doi ani, şi i-a arătat jucăriile din cameră, după care s-a străduit să-şi lege şireturile la pantofi. Un copil normal, cu un mic defect de vorbire, aş fi spus la prima vedere. N-aş fi crezut în ruptul capului că, în urmă cu mai puţin de un an şi jumătate, acest copil, atunci în vârstă de patru ani, nu vorbea, nu arăta cu degetul, nu ştia forme, culori sau animale şi singurul lucru care părea să-i facă plăcere era să se învârtă cu scaunul.

 

Pe Alexandru l-a salvat terapia ABA şi oamenii care o aplică în România pentru recuperarea copiilor cu autism. Este singura terapie despre care s-a dovedit ştiinţific că dă rezultate în această luptă. ABA este cea care l-a salvat şi pe Radu Nedescu, primul copil român recuperat în totalitate din autism. Este impresionant să afli ce rezultate a dat până acum această metodă de terapie. ABA, ştiinţa comportamentului uman elaborată de psihologul american B.F. Skinner,  nu are legătură doar cu copiii cu autism. Este o ştiinţă care se aplică în mod egal tuturor oamenilor. Un psiholog clinician norvegian, Lovaas, este cel care a aplicat principiile ABA la copiii cu autism. Pe parcursul a doi ani, Lovaas a lucrat cu un grup de 19 copii care sufereau de autism şi, la sfârşitul celor doi ani, nouă dintre copii au fost recuperaţi în totalitate.

Am vorbit cu Iulia despre rezultate şi beţe în roate, am ascultat-o povestindu-mi despre copiii recuperaţi. Am simţit speranţă şi nici urmă de oboseală, de resemnare în faţă piedicilor pe care le pun, uneori, autorităţile. Cineva trebuie să lupte şi cu morile de vânt. Aşa se fac schimbările.

 

– Iulia, vorbeşte-mi puţin despre diagnosticarea autismului. Când ar trebui, ca mamă, să-ţi pui semne de întrebare?

– Îţi dai seama, ca mamă, că există o problemă atunci când copilul nu răspunde la nume, nu are contact vizual, nu arată cu degetul, nu răspunde la niciun fel de instrucţiuni. În afară de acestea, există acele comportamente pe care noi le numim autostimulante. Sunt comportamente repetitive, pe care ei le produc ca să-şi creeze nişte senzaţii plăcute: flutură mâinile, sar pe vârfuri, se învârtesc, bagă lucruri în gură şi le ling. Sunt şi multe comportamente agresive şi auto-agresive. Dacă nu ai limbaj, dacă nu ştii ce se întâmplă în jurul tău, dacă nu înţelegi ce vor oamenii de la tine, singura ta formă de comunicare a nevoilor este ţipătul, plânsul, agresivitatea. Comportamentele acestea se văd foarte, foarte devreme. Şi atunci când îţi dai seama trebuie neapărat să mergi la un medic psihiatru sau neuropsihiatru – ei sunt singurii în măsură să dea un diagnostic. Primind de la acest diagnostic, mergi la un psiholog sau la un centru specializat pe autism.

 

 – În afară de incapacitatea copilului de a comunica, mai există şi o lipsă de implicare emoţională pe care o poţi observa?

– Irascibilitatea, faptul că nu poţi să-i atragi în ceva nou, în ceva plăcut, faptul că nu se joacă cu alţi copii – toate astea îi fac puţin ciudaţi, retraşi şi există practic o incapacitate de a relaţiona cu ei. Foarte mulţi copii cu autism nu au nicio reacţie emoţională când intră mama în cameră – să se bucure, să râdă, s-o îmbrăţişeze. Pur şi simplu mama, şi orice altă persoană, le este indiferentă, într-o primă fază.

 

 – Şi nu au nici teamă de a rămâne singuri, nu au anxietate de separare?

– Nu. Dar acum vorbim despre copiii cu autism care nu fac niciun fel de terapie. La copiii cu autism care fac terapie, lucrurile astea se pot recupera, mai mult sau mai puţin, în funcţie de câte ore de terapie se fac. Dar sunt copii cu autism care învăţa cine este mama, care dezvoltă relaţii afective cu ea. Toate lucrurile astea se învăţa la ei, absolut orice, orice: să arate cu degetul, să privească în ochi, să bea cu cana, tot se învaţă, pornind practic de la zero. De asemenea, gradul de retard pe care îl are copilul influenţează evoluţia lui ulterioară. Există şi copii cu autism care nu au niciun fel de retard mental, şi atunci recuperarea lor se produce extraordinar de bine. Copiii care se recuperează aşa de bine cum s-a recuperat Radu Nedescu de obicei nu au tulburări asociate. Retardul mental este o tulburare asociată, alături de hiperactivitate, deficit de atenţie, tulburare obsesiv-complusivă. Cu cât copilul are mai multe tulburări asociate, cu atât recuperarea lui este mai dificilă.

 

 “Secretul reuşitei unei terapii îl reprezintă familia.”

 

 – Voi lucraţi numai cu cei care se pot recupera sau lucraţi cu toţi copiii?

– Lucrăm cu toţi copiii. Sunt copii care vin la noi la doi ani şi ceva, la un an şi jumătate, sunt copii care vin la 9 ani, la 12 ani, şi care nu au făcut niciun fel de terapie până în prezent. Lucrăm cu ce avem, încercând să îmbunătăţim, într-o formă sau alta, adaptarea copilului la mediu. Dacă un copil vine la noi, de exemplu, la 9 ani şi nu a scos niciun sunet până la vârsta asta și probabil este încă în scutece, nu ţintim să-l învăţam foarte multe pe partea cognitivă. Încercăm să-l învăţam să meargă singur la toaletă, să se spele, să-şi pregătească ceva de mâncare, ceva care să-l ajute în viaţa de zi cu zi. Dacă vine un copil micuţ, de doi-trei ani, începem un program intensiv, atât cât se poate. Dacă ne dăm seamă că are un retard grav şi nu va putea niciodată să înveţe noţiuni abstracte, încercăm să-l învăţăm cât mai multe abilităţi de auto-servire.  Deci în funcţie de copil, după o evaluare pe care o facem, stabilim împreună cu familia obiectivele şi lucrăm împreună în sensul acesta.

 

 – Ca să aibă cele mai bune rezultate, cât de devreme ar trebui să înceapă terapia?

– Ca să aibă cele mai bune rezultate, terapia trebuie să înceapă până la trei ani. Acest lucru a fost demonstrat şi de studiul lui Lovaas. Trebuie să fie o terapie intensiva, adică de opt ore pe zi. Trebuie să avem terapeuţi foarte buni care să lucreze cu copilul, familia trebuie să înţeleagă şi să se implice. De aceste lucruri depinde recuperarea: de vârsta copilului, implicarea familiei, profesionalismul echipei şi potenţialul copilului, adică dacă are sau nu tulburări asociate. Toate acestea îi influenţează progresul.

 

 – Cum se poate afla cât costă terapia pentru un copil?

– Depinde în principal de numărul de ore de terapie şi de terapeuţii pe care-i are copilul. Terapeuţii, în funcţie de experienţă, au un tarif propriu. Terapia se efectuează la domiciliul copilului. În mediul copilului se face recuperarea cel mai bine. Terapeuţii lucrează cu schimbul, fiecare câte două-trei ore, cel mult patru. Personal, eu n-am rezistat mai mult de trei ore cu un copil, e foarte solicitant. Pe lângă costurile cu terapeuţii, trebuie să plăteşti un coordonator, care trebuie să fie specialist BCBA (de preferinţa). Vizitele coordonatorului sunt mult mai rare, fie o dată la două săptămâni, fie o dată pe luna, iar rolul lui este acela de a vedea dacă s-au făcut sau nu progrese, să vadă motivele pentru care nu s-au făcut progrese sau cum să avansam în terapie dacă progresele propuse deja s-au realizat şi să dea un feedback terapeuţilor. Tot ei mai fac şi consiliere familială, din aceasta de tip grup de suport, de susţinere. Practic, traseul este următorul: după ce primeşte diagnosticul de la psihiatru, părintele ar trebui să fie sfătuit să ajungă la un centru specializat în terapie ABA. Aici se va întâlni cu un coordonator, iar acesta va face copilului o evaluare, pentru a vedea care arii de dezvoltare sunt afectate şi pentru a stabili de unde începe terapia. Eu le spun întodeauna implicaţiile, pentru că ei trebuie să se obişnuiască cu un nou stil de viaţă. Nu este plăcut să ai în fiecare zi două sau trei persoane străine la tine în casă, care să facă terapie cu propriul tău copil. Eu le spun întotdeauna de studiul lui Lovaas, ca să prindă curaj şi încredere, dar le spun şi care sunt şansele: 50%. Dintre toţi copiii aceia, doar 50% s-au recuperat şi doar respectând anumite condiţii.

 

 – Te referi la copiii recuperaţi în totalitate?

– Să lămurim ce înseamnă recuperare – cum a definit-o Lovaas: integrarea într-un mediu şcolar, la o şcoală de stat normală, fără a avea un însoţitor. Asta însemna recuperarea la Lovaas.

 

 – Deci le spui că ar avea 50% şanse de recuperare? 

– Exact.

 

– Şi cum reacţionează? Că e totuşi un procent mic…

– Majoritatea vor să înceapă, dar nu pot să-şi permită o terapie ca la carte, cum a procedat Lovaas, şi începem cu foarte puţină terapie, două-trei ore, cel mult patru pe zi. Am avut un singur copil, primul copil cu care am lucrat, care a făcut acele opt ore pe zi, dar de atunci n-am mai întâlnit un caz identic.

 

 – Asta înseamnă că ei nici nu pot speră să aibă cele mai bune rezultate…

– Ba da, speră, aşteptările sunt foarte mari, pretenţiile sunt foarte mari. Iar mulţi părinţi încep acest proces de terapie aflându-se în negare. Sunt părinţi care au ajuns la resemnare şi îşi dau seamă că nu mai există nicio şansă de a avea un copil aşa cum şi l-au imaginat ei şi atunci nici implicarea din partea lor nu este foarte mare. Sunt părinţi care pur şi simplu nu au timp şi lasă totul în seamă terapeuţilor. Dar sunt şi părinţi care se implică.

 

– În afară de aceşti părinţi care se implică în ceea ce stabiliţi împreună, ai întâlnit şi părinţi care să ia terapia în propriile mâini?

– Da, există şi astfel de cazuri extraordinare. De unele dintre ele am auzit, iar cu unii dintre aceşti părinţi am avut marea, marea plăcere să lucrez. Ştiu de un caz din Iaşi – o mămica nu-şi permitea terapia şi a luat singură cele două manuale ale lui Lovaas, le-a citit, le-a răscitit şi a aplicat de dimineaţă până seară ceea ce scria acolo. Şi singură, fără ajutorul unui terapeut, a reuşit să-şi aducă fetiţa la un nivel extraordinar. Şi mai există părinţi cu care am lucrat eu, despre care eu spun că au pierdut trenul ABA (ABA este în România de doar 7-8 ani). Copilul unei familii cu care lucrez are 12 ani. Când a primit diagnosticul de autism pentru copil, mama nu ştia ce este ABA, aşa că s-a ocupat singură de el. Tot ce a putut să facă a fost să-l educe, să-l înveţe, pas cu pas, ca pe un copil normal. Când l-am văzut eu anul trecut pentru prima data era un copil extraordinar, mergea la o şcoală normală, părinţii s-au chinuit să-l înveţe matematică, să citească, să vorbească. De toate lucrurile ce ţin de cogniţie s-au ocupat doar ei. Practic, intervenţia mea a trebuit să fie doar pe partea această de socializare – să-l învăţ cum să comunice, ce înseamnă să facă o afirmaţie, să pună o întrebare, să facă un compliment.

 

 – Dar ai şanse tu, ca părinte, să recuperezi un copil ocupându-te intensiv de el, fără să ai cunoştinţe de specialitate?

– Secretul reuşitei unei terapii îl reprezintă familia. Personal, cred aşa: ABA este o ştiinţă a comportamentului uman, este o ştiinţă pe care mulţi oameni o au în sânge, o cunosc intuitiv. Spre exemplu, eu cred că mama mea m-a crescut în stil ABA. Ce înseamnă stil ABA? Eu pot să modific un comportament (să modific înseamnă fie să cresc frecvenţa acelui comportament, fie s-o scad) dacă eu controlez nişte stimuli din mediu. Iar principalul stimul din mediu care influențează comportamentul este întărirea pozitivă (sau recompensa, cum o numim noi). Cu cât copilul învăţa că ceea ce face are un efect pozitiv sau îi este benefic, cu atât mai mult va repetă acel comportament. Cu cât ştim mai bine să găsim motivaţia copilului, cu atât mai mult o putem folosi pentru a-l învăţa ceva.

 

 “Fiind o tulburare atât de complexă, factorii care o influenţează sunt atât de mulţi încât nu poţi să-i numeşti cu exactitate.”

 

– Vreau să-ţi pun o întrebare un pic controversată. Există zvonul că unele vaccinuri pot produce autism. Tu crezi că există vreo legătură între cele două?

– Nu este specialitatea mea, ce ştiu însă este că foarte mulţi părinţi cu care am vorbit observă acel regres după vârsta de un an şi jumătate, după vaccinul ROR. Ce mai ştiu este că în SUA s-au făcut studii care dovedesc că vaccinul nu are niciun efect asupra declanşării autismului.

 

 – Dar părinţii cu care tu ai vorbit au remarcat un regres în sensul că ei considerau că au un copil normal şi după vaccin acesta s-a schimbat?

– Da, şi am avut chiar părinţi care îşi filmaseră copiii înainte de vaccin şi aceștia spuneau câteva cuvinte, aveau contact vizual, reacţionau, comunicau, colaborau şi apoi, după un anumit timp, părinţii au început să vadă stagnarea şi apoi regresul. Unii părinţi spun că acesta s-a întâmplat imediat după vaccin, alţii nu fac această conexiune. Oricum, în cazul autismului, de obicei copilul are o evoluţie normală, iar la un moment dat, în perioada aceea critică de la un an şi jumătate, se produce acea stagnare şi regresie.

 

 – Practic, poate fi pur şi simplu o coincidenţă: faptul că de obicei autismul se declanşează în jurul vârstei de un an şi jumătate şi faptul că aceasta este şi vârsta vaccinării.

– Exact asta încearcă să demonstreze şi studiile. Ce pot să spun este că în ultimii ani incidenţa autismului a crescut foarte mult în SUA: dacă în 2009 era de 1 la 110 de copii, recent am citit un studiu conform căruia în prezent incidenţa este de 1 la 88 de copii.

 

 – Şi care sunt factorii care influenţează frecvenţa tulburării?

– Fiind o tulburare atât de complexă, factorii care o influenţează sunt extrem de mulţi. Se fac studii, dar nu se pune accent pe niciunul. S-au evidenţiat în principal factorii genetici, dacă mama a avut în timpul sarcinii rubeolă sau rujeolă, plus câţiva mai puţin importanţi, cum ar fi factorii de tip poluare sau stresul din perioadă de sarcină. Dar, din punctul nostru de vedere, cei mai importanţi însă sunt aceştia trei: bolile din timpul sarcinii, factorii genetici şi vaccinurile.

 

 – Dar mediul familial, social în care creşte copilul poate influenţa declanşarea autismului?

– Nu. Sunt factori prea puţin puternici. Mult timp s-a vorbit despre vina mamei în autism; se spunea că dacă mamă nu este afectuoasă cu copilul când este bebeluş, acest lucru poate să ducă la o interiorizare a acestuia ulterioară. S-au infirmat toate aceste teorii.

 

 “E un drum foarte greu, dar satisfacţia e mare atunci când reuşim să recuperăm copii.”

 

 – Cum colaboraţi cu instituţiile statului?

– Singurul lucru pe care îl face statul este să ofere un ajutor de 500 de lei lunar, dacă părinţii obţin un certificat de handicap. Mai mult decât atât, întâmpinăm greutăţi la integrarea copiilor în curs de recuperare în grădiniţele de stat. După o anumită perioadă în care fac terapie, copiii învaţă din ce în ce mai multe lucruri şi pot fi integraţi într-o grădiniţă normală. Dar nu putem să-i integrăm singuri, terapeutul cu care au lucrat acasă trebuie să-i însoţească, pentru a-i ajută la integrare. Foarte multe grădiniţe de stat nu permit accesul acestui terapeut. Singurele grădiniţe care ne acceptă sunt cele particulare, iar asta înseamnă că părinţii trebuie să mai dea nişte bani.

 

 – Aţi încercat să faceţi lobby, să mergeţi la Ministerul Sănătăţii?

– S-a făcut o lege, faimoasa Lege a Autismului, acum doi ani. Nimic din lege nu se aplică. Nu există norme metodologice, nu există nimic. Terapia ABA nu este recunoscută nici de către Colegiul Medicilor, nici de către Colegiul Psihologilor.

 

 – Deşi este singura care s-a dovedit că funcţionează….

– Exact. Sunt foarte multe probleme cu care ne confruntăm. Dar, cu toate acestea, avem rezultate. Numai datorită faptului că există părinţi implicaţi, că există părinţi care au bani, că există asociaţii care reuşesc să strângă bani şi aşa mai departe. Dar dacă este să avem un copil cu autism dintr-o familie săracă, cu părinţi care nu ştiu ce să facă şi cui să se adresezee, şansele lui de recuperare sunt zero. Şi e trist, auzim de multe cazuri din provincie, cu părinţi săraci, şi nu putem să-i ajutăm. Am fost la o masă rotundă la Parlament şi cei de la CNSAS au spus că ei nu pot să finanţeze în niciun fel nici măcar evaluarea precoce. Adică nu pot să oblige medicii de familie să facă un screening de 10 întrebări, au spus că nu pot să finanţeze în plus acest efort al medicilor de familie.

 

– Practic statul preferă să aibă nişte oameni care nu vor reuşi să se întreţină singuri niciodată în loc să vă lase să vă faceţi treaba, dacă nu să vă susţină.

– Exact, nu le cerem mult, pentru că oricum părinţii plătesc şi susţin terapia, dar măcar să ne recunoască, măcar să ne lase să intrăm în grădiniţe să ne facem treabă. E un drum foarte greu, dar satisfacţia e mare atunci când reuşim să recuperăm copii.

 

Pentru a lua legătura cu terapeuţi şi coordonatori ABA, precum şi pentru a cere informaţii şi ajutor, puteţi începe prin a contacta asociaţiile de profil din Bucureşti:

http://www.asociatiatca.ro/
http://helpautism.ro/
http://autism-aita.ro/
http://www.aipp.ro/index_aipp.html


DISTRIBUIȚI
Intră în conversație