Mai mulţi copii autişti în aceeaşi familie. „Orice părinte este dator să își păstreze vie speranța că va fi bine”

Când am decis să mai avem un copil, după primul născut, David, care este autist, m-am gândit la riscuri. Ştiam că mai există familii cu doi copii autişti în România, iar în SUA există chiar familii cu patru sau cinci copii autişti. Am citit câte ceva, dar n-am fost impresionată. Nu l-aş fi lăsat pe David singur, oricum. Orice părinte e dator să-şi păstreze vie speranţa că va fi bine. Am reţinut doar o cifră: aproximativ 20 % risc ca şi fratele sau sora lui să fie tot în spectru autist.

Dar nu m-am temut cu adevărat până când George nu a împlinit vârsta de 1 an şi au început să fie vizibile unele semne ale spectrului.

Mai mulţi copii autişti în aceeaşi familie. Ce trebuie să ştie un părinte care are deja un copil cu tulburare de spectru autist?

  1. Autismul are tendinţa de se replica în aceeaşi familie dacă există deja un caz. Este un fapt recunoscut că autismul are o etiologie complexă; atât genetică, cât şi de mediu. Nu se ştie exact care sunt factorii de mediu implicaţi în instalarea autismului, dar se fac studii genetice complexe şi s-au descoperit deja sute de gene implicate în autism.
  2. Există risc de 18% ca al doilea născut să fie tot autist. Aşa este la noi. George este unul din cei 18 copii din 100 care e al doilea născut după un frate cu autism şi e tot autist. Într-unul din studiile asupra copiilor autişti din aceeaşi familie, s-a ajuns la conluzia că primul are de obicei un IQ mai ridicat decât următorul născut tot autist. Comparandu-l însă pe David întâiul meu născut, autist, cu cel de-al doilea la vârsta de doi ani, situaţia stă tocmai pe dos. Primul avea IQ undeva la 30, al doilea are o întârziere uşoară şi un IQ estimat la 67. Dar aşa susţineau autorii studiului „High Phenotypic Correlations Among Siblings With Autism and Pervasive Developmental Disorders de Szatmari et alii”.
  3. Tipurile de autism din aceeşi familie seamănă. Cred că deocamdată pot confirma şi eu asta, cei doi copii ai mei au o formă asemenătoare de tulburare de spectru autist, însă diferenţa este că la George ne-am dat seama ce are şi am început stimularea senzorială mai repede. Dar concluzia mea nu este definitivă, între copiii mei autişti este o diferenţă de aproape 8 ani.
  4. Trăsăturile autiste se moştenesc. Copiii tipici cu fraţi autisti au şi ei trăsături de tip autist. Un studiu care a inclus 2.500 de familii a găsit mai mulţi factori care înfluenţează simptomatologia de tip autist la fraţi neafectaţi de acest spectru. La fel, copiii tipici care au cel puţin doi fraţi cu autism din care unul este fetiţă, au risc mare să aibă trăsături de tip autist: întârziere în dezvoltarea limbajului, stereotipii, limbaj cu cuvinte inventate. Alte studii vorbesc de fenotipuri autiste, de variaţii genetice în populaţie care printr-o anumită combinaţie în momentul concepţiei, dau naştere la mutaţii care se pot vedea la prima generaţie sau nu. Adică eu aş putea avea o variaţie genetică care la mine în copilărie s-a manifestat prin dezintegrare senzorială şi prin tulburări alimentare pe care cu greu  le-am depăşit, iar la soţul meu printr-o inteligenţă deosebită si prin dificultăţi sociale şi de relaţionare, ceea ar putea in extremis să semene a sindrom Asperger. Aceste trăsături ale noastre reunite şi combinate ca informaţie genetică, conform ultimelor teorii se manifestă pregnant în copiii noştri autişti. Dar toate aceste studii sunt observaţionale şi de fapt nu sunt decât teorii. Doar timpul şi ştiinţa le va confirma sau infirma la un moment dat.
  5. Există sute de gene „autiste” Cercetările continuă, se pare că ar exista aproximativ câteva sute de gene cu variaţii ce le-ar putea face responsabile de autism. Tocmai de aceea se vorbeşte despre spectrul autist ca despre o umbrelă care reuneşte manifestările cele mai diverse, pe o scală ce cuprinde cazurile cele mai uşoare, dar şi cele mai severe. Autismul este un „continuum” aşa cum spunea Temple Grandin.

Iar cercetările continuă, nimeni nu va renunţa la a afla ce se ascunde în spatele autismului şi mai ales la găsirea celei mai bune metode de a îmbunătăţi calitatea vieţii celor 70 de milioane de autişti din lume, printre care şi băieţii mei.

Se ştiu prea puţine deocamdată despre autism, crede Wendy Chung, medic şi om de ştiinţă, iar genetica autismului e atât de importantă! Cum ar fi ca un tânăr cu autism ce are dificultăţi de interacţiune să poarte ochelari google şi cască, iar un antrenor să-l ajute să iniţieze o conversaţie, să interacţioneze corect? Poate într-o zi ar invita o fată în oraş.

Eu una ştiu că voi avea emoţii la prima întâlnire a lui David cu o fată, iar mai încolo , peste câtiva ani, sper să visez la aceleaşi lucruri fireşti şi pentru George.

Mai am speranţa că al treilea copil al meu, Ilinca, nu este autist, că pentru ea îmi voi face mai puţine griji.

“Viaţa ta este aşa cum ţi-o faci. Trezeşte-te în fiecare zi şi fă-ţi viaţa cât de frumoasă poţi. Deseori aud oamenii spunând „Nu pot” îi reduc rapid la tăcere…da, înţeleg unii dintre noi avem limitări fizice, înclusiv eu. Toţuşi, spunându-ţi ţie şi celor din jur că nu poţi… îţi asigură drumul spre dezastru.”

Sunt vorbele lui Amy (foto),  mamă de patru băieţi din care trei autişti. Le găsiţi povestea aici Iar viaţa nu le e uşoară… Primul născut, Stone, este autist, are 19 ani, nu este independent, dar este cel mai înalt funcţional dintre toţi trei fraţi în spectru, mai e apoi Trevor care este un copil tipic de 16 ani. Următorii doi: Cristopher de 9 ani şi Maxwell de 8 ani sunt amândoi autişti. Cel mai sever afectat este Maxwell care are autism tipic sever, pe el au hotărât să-l interneze într-o instituţie specializată. După ani de terapie şi diete, familia nu mai face faţă, se pare că singurele progrese, copilul le-a făcut doar in alt mediu, internat fiind.

Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.

 

 

 

 

 

 

 

 

DISTRIBUIȚI
Intră în conversație